Bailey Brown, BS ’20

Juni 11, 2020

„Gerade wenn man denkt, dass alles in Ordnung ist, entwickelt sich eine weitere Blase. Zu den unerwartetsten Zeiten, wirklich. Nun, das ist EB. „1

Dies ist der herzzerreißende Satz, den viele Eltern teilen, wenn sie sich um ihr Kind kümmern, bei dem Epidermolysis Bullosa (EB) diagnostiziert wurde. EB ist eine seltene genetisch bedingte Hauterkrankung, die durch Blasenbildung bei der geringsten Reibung gekennzeichnet ist.

Schmetterlingskinder und ihre Herausforderungen

Kinder mit EB werden oft als Schmetterlingskinder bezeichnet: Ihre Haut scheint so zerbrechlich zu sein wie ein Schmetterlingsflügel. Blasenbildung kann auch im Mund, an den Augen und im Magen-Darm-Trakt auftreten. EB tritt bei 1 von 50.000 Lebendgeburten auf und betrifft alle Geschlechter, Rassen und Ethnien gleichermaßen.

Die vier Arten von EB weisen alle einen unterschiedlichen Schweregrad auf und beeinträchtigen die Patienten auf vielfältige Weise. Schwer betroffene Kinder müssen umfangreiche Verbände tragen. Die meisten Patienten mit EB können ein normales Leben führen, aber schwerere Formen können bereits in jungen Jahren tödlich verlaufen. Kinder mit EB werden oft gemobbt, finden es schwierig, sich im sozialen Umfeld zu engagieren und fühlen sich insgesamt anders als ihre Altersgenossen. Es ist nicht ungewöhnlich, dass man angestarrt wird, während andere den gegenteiligen Effekt erleben. Die Symptome sind oft unsichtbar – versteckt unter Verbänden, langen Ärmeln und Hosen – was dazu beiträgt, dass die Öffentlichkeit die tatsächlichen psychologischen, physischen und emotionalen Auswirkungen von EB auf ein Kind nicht versteht.

Es gibt zwar keine Heilung für EB, aber in laufenden klinischen Studien wurden Behandlungen entwickelt, um die Symptome zu kontrollieren. Die Forschung über die Rolle von EB in der Familie ist jedoch sehr lückenhaft. Es ist nur sehr wenig darüber bekannt, wie sich unterschiedliche Familienstrukturen, Rasse/ethnische Zugehörigkeit, Geografie, sozioökonomischer Status und Geschlecht auf EB-Patienten und ihre Familien auswirken.

Familien und Epidermolysis Bullosa

Dennoch zeigt die Forschung, dass Familien mit erheblichen Herausforderungen konfrontiert sind. Während die meisten EB-Patienten von ihrem Hausarzt oder Kinderdermatologen betreut werden, erfordern schwere Formen von EB ein breites Spektrum an spezialisiertem medizinischem Fachpersonal. Diese Familien finden es schwierig, mehrere Termine zu koordinieren und haben sogar den Wunsch nach einer eigenen Verwaltungsangestellten geäußert. Die Betreuung eines Kindes mit EB kann leicht zu einer Vollzeitbeschäftigung werden, was für Familien mit niedrigem sozioökonomischem Status und nicht traditionellen Familienstrukturen wie Alleinerziehende eine besondere Herausforderung darstellt.

Es gibt nur vier umfassende, interdisziplinäre EB-Behandlungszentren in den Vereinigten Staaten. Dies stellt für Patienten, die an schweren Formen von EB leiden, eine erhebliche Zugangsbarriere dar. Darüber hinaus berichten die Familien über erhebliche finanzielle und emotionale Belastungen. Spezialverbände sind teuer, und die Wundpflege kann bis zu vier Stunden pro Tag in Anspruch nehmen. Das Wechseln der Verbände ist für das betroffene Kind schmerzhaft, und die Betreuer fühlen sich während dieses Prozesses oft extrem schuldig. Ein Elternteil kommentiert: „Es wird immer geschrien und geweint und geschrien: ‚Ich will das nicht und es tut so weh‘. Ja, das ist ein Stich ins Herz. „1

Wie können Ärzte helfen?

Viele Familien haben ihre Frustration über den Mangel an EB-Wissen bei den Gesundheitsdienstleistern, sogar in den Krankenhäusern, zum Ausdruck gebracht. Ernährungsberater, Sozialarbeiter, Psychologen, Ärzte und Physiotherapeuten müssen zusammenarbeiten, um die Versorgung von EB-Patienten zu koordinieren. Daher ist eine kontinuierliche Aufklärung der Kliniker über bahnbrechende Behandlungsmethoden und Pflegepläne unerlässlich.

Da die EB-Pflegepläne sehr anstrengend sind, können die Ärzte den Patienten und ihren Familien helfen, Unterstützungsnetze aufzubauen, indem sie sie mit örtlichen Selbsthilfegruppen, Geistlichen, Sozialarbeitern und sogar anderen Familien, die ein Kind mit EB betreuen, in Verbindung bringen. Die Vermittlung von Patienten an Organisationen wie debra of America kann zusätzliche Unterstützung bieten. Debra bietet der EB-Gemeinschaft kostenlose Dienste und Programme an und finanziert darüber hinaus die EB-Forschung für eine Heilung.

Ein weiterer Nutzen für die Familien besteht vielleicht darin, die Rolle der verschiedenen familiären Hintergründe bei der EB-Pflege zu untersuchen. Dies wird den Ärzten helfen, zusätzliche Ressourcen für Familien in Betracht zu ziehen und mit ihnen gerechter zu arbeiten. In der Zwischenzeit sind ständige kulturelle Demut und Aufmerksamkeit für die Bedürfnisse von Patienten und Familien der Schlüssel zur Verbesserung der Ergebnisse sowohl für EB-Patienten als auch für Familien.

Hinweise

1. Scheppingen et al. „The Main Problems of Parents of a Child with Epidermolysis Bullosa“, Qualitative Gesundheitsforschung 18/4 (April 2008):545-556.

Über die Autorin

Bailey Brown, BS ’20, hat an der University of Michigan School of Public Health einen Abschluss in öffentlichen Gesundheitswissenschaften erworben. Ihre Forschung konzentriert sich auf die medizinische und chirurgische Behandlung von Aortenerkrankungen sowie auf die Verbesserung der Akutversorgung durch politische Veränderungen. Ihr Ziel ist es, ihre Ausbildung an der medizinischen Fakultät fortzusetzen und gesundheitliche Ungleichheiten durch eine Verbesserung der Gesundheitspolitik anzugehen.

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