Die Wahrnehmungsverarbeitungsstörung ist eine dieser eigentümlich modernen Krankheiten, die im Fegefeuer zwischen Legitimität und Quacksalberei gefangen sind. Es ist allgemein anerkannt, dass manche Kinder Schwierigkeiten haben, mit äußeren Reizen umzugehen. Kinder, bei denen Autismus oder ADHS diagnostiziert wurde, haben Schwierigkeiten, mit Sinneserfahrungen umzugehen, die anderen leicht fallen. Sie halten sich zum Beispiel auf dem Spielplatz die Ohren zu oder klagen darüber, dass ihre Kleidung unerträglich kratzt. So viel ist unumstritten. In den 1970er Jahren behauptete jedoch ein UCLA-Psychologe, dass die Störung der sensorischen Verarbeitung nicht nur ein Symptom anderer Störungen ist, sondern häufiger eine eigenständige Krankheit mit einer eigenen neurologischen Grundlage darstellt. Nach 40 Jahren der Debatte wissen wir immer noch nicht, ob sie Recht hatte.

Diese Debatte klingt wie eine medizinische Formalität, aber die Unterscheidung zwischen Symptom und Störung ist von großer Bedeutung. Sie ist wichtig, weil Zehntausende von Eltern davon überzeugt sind, dass die Verhaltensauffälligkeiten ihrer Kinder auf sensorische Verarbeitungsprobleme zurückzuführen sind. Sie glauben nicht oder können nicht glauben, dass das eigentliche Problem Angstzustände, ADHS oder Autismus sind. Das ist auch deshalb von Bedeutung, weil es um Unmengen von Geld geht. Befürworter behaupten, dass bis zu 16 Prozent der amerikanischen Kinder an SPD leiden, aber nur wenige Versicherungsgesellschaften werden für die Therapie bezahlen, solange die Schulmediziner nicht davon überzeugt sind, dass die Krankheit real ist und die Behandlung funktioniert.

Eine offizielle Anerkennung scheint jedoch in weiter Ferne zu liegen, denn das gute Schiff SPD ist in letzter Zeit auf unruhige See geraten. Vor zwei Jahren veröffentlichte die American Academy of Pediatrics ein Positionspapier, in dem sie zu dem Schluss kam, dass es keine ausreichenden Beweise dafür gibt, dass sensorische Verarbeitungsprobleme eine eigenständige Störung darstellen. Die Organisation warnte Kinderärzte davor, Kinder mit dieser Krankheit zu diagnostizieren, und wies Eltern darauf hin, dass es nur begrenzte Belege für die bestehenden Therapien gibt. Einen noch größeren Rückschlag erlebte SPD im Jahr 2013, als die fünfte Ausgabe des Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders die Krankheit aufgrund unzureichender Beweise ausschloss.

Die Serie von Ablehnungen hat einen erbitterten Kampf zwischen dem medizinischen „Establishment“ (wenn dieser Begriff nicht abwertend verwendet werden kann) und wütenden Familien ausgelöst. Das derzeitige Patt ist ein gutes Beispiel dafür, warum das Internet ein schlechtes Medium ist, um über medizinische Themen zu diskutieren. Für die Menschen, die die Wissenschaft am wenigsten verstehen, steht am meisten auf dem Spiel, und die Notwendigkeit einer Lösung ist am dringendsten. Das ist kein Seitenhieb auf Familien, die mit großen Verhaltensproblemen zu kämpfen haben – es ist einfach eine Tatsache des modernen Lebens und der wissenschaftlichen Praxis. Ärzte brauchen Zeit und Geld, um komplizierte psychiatrische Probleme zu entwirren.

Ein kurzer Blick in die Literatur zeigt, warum es für Laien unmöglich ist, diese Fragen zu beurteilen. Es gibt Dutzende von Arbeiten, die sich in Fachzeitschriften mit dieser Störung befassen. Qualität und Quantität sind jedoch nicht dasselbe. Selbst Lucy Miller, Direktorin des Sensory Therapies and Research Center und eine der führenden Befürworterinnen der SPD, räumt ein, dass die frühen Forschungsarbeiten „nicht rigoros“ waren. Diese Unzulänglichkeiten brachten die Befürworter in Bedrängnis, da die großen Fachzeitschriften und viele medizinische Experten die SPD-Forschung als unwissenschaftlich ansahen.

Die SPD-Forschung hat sich in den letzten Jahren zweifelsohne verbessert. Die Befürworter haben die Kategorien der sensorischen Verarbeitungsprobleme besser umrissen und so den Rahmen für die Forschung verbessert. Die National Institutes of Health haben einen Teil der Forschung finanziert, was ihr ein nicht geringes Maß an Legitimität verleiht. Letztes Jahr wurde in der Zeitschrift Neuroimage: Clinical“ veröffentlicht, in der behauptet wurde, strukturelle Hirnanomalien bei Kindern mit klinischen Anzeichen von sensorischen Verarbeitungsproblemen zu identifizieren.

Viele hoffnungsvolle Eltern glauben, das bedeute einen Sieg, aber das ist nicht einmal annähernd der Fall. Trotz 40-jähriger Diskussionen haben sich SPD-Forscher noch nicht auf ein bewährtes, standardisiertes Diagnoseinstrument einigen können. Dies untergräbt die Fähigkeit der Forscher, die Grenzen der Krankheit zu definieren. Es macht Korrelationsstudien, wie die über strukturelle Hirnanomalien, weniger überzeugend. Es macht es auch unmöglich, die Wirksamkeit der Therapien zu testen, von denen viele, um ehrlich zu sein, für spießige Wissenschaftler ein wenig verrückt aussehen. (Spinning? Swinging?) Wenn man nicht nachweisen kann, dass die Therapien funktionieren, werden die Krankenkassen nicht für sie zahlen.

Larry Desch, Kinderarzt und Mitverfasser des Berichts von 2012, in dem die Anerkennung von SPD abgelehnt wurde, räumt ein, dass einige der neueren Forschungsarbeiten, die einen verblindeten Ansatz zur Unterscheidung zwischen SPD und anderen Störungen verwenden, von hoher Qualität sind. Aber er fragt sich: „Gibt es genug klare Daten, um festzustellen, dass es sich bei einigen Kindern wirklich um eine Störung handelt und nicht nur um ein vorübergehendes Problem oder eine Abweichung von der Norm?“ Die Beantwortung dieser Frage wird noch viele Jahre in Anspruch nehmen.

Es gab auch einige Rückschläge in der Öffentlichkeitsarbeit für SPD. Im Jahr 2007 beschrieb der Wissenschaftsjournalist Benedict Carey in der New York Times die sensorische Verarbeitungsstörung als Teil des „Fachjargons für besondere Bedürfnisse“, zu dem auch die Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung gehört. Es ist nicht klar, ob Carey kritisch sein wollte, aber es ist eine schlechte Presse für eine psychiatrische Störung im Kindesalter, wenn sie in einem Satz mit ADHS auftaucht, dem Sinnbild für unsere nationale Beschäftigung mit der Übermedikalisierung von Verhaltensproblemen im Kindesalter.

Die Befürworter der Störung haben sich auch nicht selbst geholfen. Die Checkliste der Symptome auf der Website der SPD Foundation, einer der wichtigsten Interessenvertretungen für diese Störung, ist fast unmöglich breit. Sie enthält Warnzeichen wie „Mein Kleinkind hat Probleme beim Essen“, „Mein Kind hat Schwierigkeiten, auf die Toilette zu gehen“, „Mein Kind ist ständig in Bewegung“ und „Mein Kind drängt sich in den Raum der anderen und/oder fasst alles um sich herum an“. Dies sind eher die alltäglichen Beschwerden eines durchschnittlichen Elternteils als ein Symptomscreening für eine legitime psychiatrische Störung. Die Schätzung, dass 16 Prozent der Kinder an SPD leiden, scheint ebenfalls schwer zu akzeptieren zu sein und trägt dazu bei, dass Skeptiker den Eindruck haben, dass die SPD-Diagnose Kinder stigmatisiert, die einfach nur lärmempfindlich oder schlecht erzogen sind.

Desch verwendet das Wort „warten“, wenn er den Stand der Dinge beschreibt. Kinderärzte und Psychologen warten auf weitere Studien, sie warten auf ein standardisiertes Diagnoseinstrument, sie warten darauf zu erfahren, ob die Therapien Verhaltensprobleme besser heilen als der Lauf der Zeit allein. Tausende von besorgten Eltern warten ebenfalls.

Es ist schwer vorherzusagen, wohin sich SPD entwickeln wird. Sie könnte die nächste Fibromyalgie werden, eine einst verspottete Diagnose, die inzwischen allgemein akzeptiert wird, wenn auch nur widerwillig. Oder sie könnte den Weg der chronischen Lyme-Borreliose gehen, einer Möchtegern-Krankheit, bei der die Hoffnungen ihrer Befürworter auf eine offizielle Anerkennung durch eine umfassende Entlarvung durch die Infectious Diseases Society of America im Jahr 2006 endgültig zunichte gemacht wurden. Dennoch beschuldigen Befürworter der chronischen Lyme-Borreliose Ärzte weiterhin, sich mit Versicherungsgesellschaften abzusprechen, um ihnen die notwendige Behandlung zu verweigern.

Ähnliche Vorwürfe gab es bereits unter den Anhängern der sensorischen Verarbeitungsstörung. „Wahrscheinlich von den Versicherungsgesellschaften bezahlt“, murrte ein Kommentator unter einem Bericht über den 2012 erschienenen Bericht.

Schließen Sie sich diesen Verschwörungstheoretikern nicht an. Es gibt keine Beweise für Korruption, Voreingenommenheit oder Inkompetenz auf beiden Seiten. Geben Sie den Fachleuten Zeit, ihre Arbeit zu machen. Sie kennen vielleicht Ihr Kind, aber sie kennen die Wissenschaft.