Mein letzter A1C-Wert war nichts, worauf ich stolz sein konnte, aber ich tröstete mich mit dem Gedanken, dass es kaum der schlechteste in der Geschichte war. Das brachte mich zum Nachdenken: Was war der schlechteste A1C-Wert aller Zeiten? Wer hält diesen zweifelhaften Rekord, und wie hoch kann er noch werden? Ich beschloss, mich auf den Weg zu machen und zu versuchen, es herauszufinden.

Wo fängt man also an, wenn man nach einem Diabetes-Rekord sucht? Nun, mit dem Guinness-Buch der Rekorde natürlich. Aber seltsamerweise scheinen die Guinness-Leute keine Einträge zu haben, die sich auf den A1C-Wert beziehen. Sie berichten jedoch, dass Michael Patrick Buonocore bei der Einlieferung in die Notaufnahme in East Stroudsburg, PA, am 23. März 2008 einen Blutzucker von 2.656 mg/dL überlebte. Michael war damals ein T1-Kind, und dieser rekordverdächtig hohe Blutzuckerwert war Teil seiner Diagnoseerfahrung.

Hält Michael also auch den Rekord für den höchsten A1C-Wert? Nein. Denn während er (glücklicherweise) der lebende Beweis dafür ist, dass stratosphärische Blutzuckerwerte möglich sind, erfordert ein himmelschreiender A1C-Wert sowohl Höhe als auch Zeit. Denken Sie daran, dass der HbA1c-Wert einen Dreimonatsdurchschnitt unseres Blutzuckerspiegels angibt. Einzelne hohe Blutzuckerwerte, selbst verrückte, verändern den Test nicht so sehr, wie man denken würde, wenn sie nur kurze Zeit andauern. Da Typ 1 bei Kindern in Michaels Alter so schnell auftritt, dachte ich, dass sein A1C-Wert eher im Mittelfeld liegen würde. Es braucht eine langsame Verbrennung, um einen A1C-Wert zum Kochen zu bringen.

Aber nur um sicherzugehen, habe ich mich an seine Eltern gewandt, die mir sagten, dass sein A1C-Wert bei der Diagnose 11,9 betrug. Höher als ich erwartet hatte, aber nicht zu hoch angesichts des vierstelligen Blutzuckerwerts. (Wenn seine 2.656 sein durchschnittlicher Blutzuckerwert für drei Monate gewesen wäre, hätte sein A1C ungefähr 95 betragen! Ja, das ist 95,0, nicht 9,5).

Der höchste A1C-Wert ist schwer herauszufinden. Wenn Sie Google bemühen, finden Sie eine Unmenge von Leuten, die über ihren persönlichen höchsten A1C-Wert sprechen und ihn mit anderen vergleichen, so wie Prostituierte ihre BH-Größen vergleichen. Und merkwürdigerweise scheint auch die wissenschaftliche Literatur zu diesem Thema keine Rolle zu spielen.

In meiner Klinik in New Mexico liegt die Obergrenze für unser Messgerät bei 14 %. Wenn der AAC-Wert höher ist, und das ist bei der Diagnose von Typ 2 häufig der Fall, zeigt das Gerät nur >14 % an. Wie viel höher der Wert ist, kann man nur vermuten. Es könnten 14,1 % oder 20 % sein.

Um einen Wert von 14 % zu erreichen, braucht man einen 24-7-90 (vierundzwanzig Stunden am Tag, sieben Tage die Woche, 90 Tage lang) Blutzucker-Durchschnitt von 355 mg/dL.

Natürlich können die Labors höhere A1C-Werte berechnen. Ich glaube, der höchste Wert, den ich je gesehen habe, liegt in den unteren 20ern. Wenn Ihr A1C-Wert, sagen wir, 21 % beträgt, wäre ein dreimonatiger Durchschnittsblutzucker von 556 mg/dL erforderlich.

Wie ist das möglich? Wenn Ihr Blutzucker in den 500ern läge, würden Sie dann nicht ins Koma fallen, lange bevor die drei Monate um sind? Nun, das würde ich. Und wenn Sie wie ich Typ 1 haben, würden Sie das auch. Aber Typ-2-Patienten fallen in der Regel nicht ins Koma, weil sie ständig Insulin im Körper haben, auch wenn sie es nicht gut genug verarbeiten können, um ihren Blutzuckerspiegel auf einem sicheren Niveau zu halten.

Komafrei bedeutet aber nicht problemlos. So hohe Blutzuckerwerte sind giftig. Bei Menschen, bei denen ein so hoher Blutzuckerwert diagnostiziert wird, treten in der Regel auch gleich Komplikationen auf, meistens Retinopathie und manchmal auch Nieren- und Nervenschäden.

Aber das beantwortet nicht die Frage, welcher Pechvogel den Rekord für den höchsten Blutzuckerwert aller Zeiten hält. Die ehemalige Chefin meiner Frau erzählte ihr, sie habe einmal einen Wert von 27 % gesehen, aber das ist apokryph, also beschloss ich, mit meinen eigenen Kollegen zu sprechen, um zu sehen, was sie zu sagen hatten. Ich rief LinkedIn auf und schickte eine E-Mail an jeden Endo, mit dem ich in Verbindung stehe, sowie an ein paar Diabetesberater.

Meine Fragen waren einfach: Was ist der höchste AAC-Wert, den Sie je gesehen haben, und was ist der höchste, von dem Sie je gehört haben, dass ein Kollege darüber gesprochen hat?

Ich hatte auf 35 % getippt. Das wäre ein dreimonatiger Blutzucker-Durchschnitt von glatten 1.000. Aber die Antworten, die ich erhielt, werden Sie überraschen. Sie haben mich überrascht. Nein, eigentlich war ich von den Antworten schockiert, und ich bin nicht leicht zu schocken. Keiner meiner geschätzten Kollegen hat jemals so hohe A1C-Werte gesehen oder davon gehört, wie ich sie häufig sehe.

Direkt von den Endos

Der erste war Dr. Silvio Inzucchi von Yale, der Diabetes-Guru, der Autor meines Lieblings-Ebooks für klinische Fakten: Diabetes Facts and Guidelines. (Es hat zwar einen trockenen Namen, ist aber dennoch eines dieser wunderbaren kleinen Taschenbücher wie mein eigenes Taming the Tiger.) Dr. Inzucchi erklärt mir: „Der höchste Wert, den wir normalerweise sehen, liegt im Bereich von 12-14 %. Ich glaube, ich habe vor langer Zeit mal einen Wert von 18 % gesehen.“

WTF? Ich habe höhere A1C-Werte gesehen als der Leiter des Yale Diabetes Center?

In die gleiche Kerbe schlägt Donna Tomky, eine praktizierende CDE bei Albuquerque Health Partners und ehemalige Präsidentin der AADE (American Association of Diabetes Educators). Sie sagt mir: „Im Laufe der Jahre habe ich einen A1C-Wert von bis zu 19 % bei einem Typ-1-Patienten gesehen, der absichtlich kein Insulin spritzte und wegen DKA eingeliefert wurde.“

Eine weitere Endokrinologin, an die ich mich gewandt habe, ist Dr. Shara Bialo, die selbst Typ-1-Patientin ist und jetzt am Hasbro Children’s Hospital der Brown University praktiziert. Sie hat die gleiche klinische Ausrüstung wie ich. Sie erklärt mir: „Wenn wir Patienten in der Klinik untersuchen, messen wir den AAC-Wert direkt am Ort des Geschehens. Wenn er höher als 14 % ist, wird einfach >14 % angezeigt, so dass man nicht weiß, ob es 14,1 % oder 19 % sind.“ Wenn jedoch einer ihrer Patienten im Krankenhaus landet, wird eine Serumabnahme durchgeführt. „Der höchste Wert, den ich persönlich gesehen habe, ist 17 %, aber mein Kollege hatte einen Patienten mit 19 %.“ Sie sagt, dass beide „Teenager mit nachgewiesenem Typ 1 waren, von denen eine gerade herausgefunden hatte, dass sie schwanger war – igitt!“ (Sie sehen, warum ich Dr. Shara liebe.)

Dr. David Hite von Kaiser Permanente/HealthDoc berichtet: „Ich hatte eine Patientin in der Klinik mit einer 17%igen. Das ist selten. Normalerweise kommen neue Diabetiker unter 14 Jahren zu mir in die Klinik. Sie kommen, weil sie sich beschissen fühlen und die Bedingungen, die nötig sind, um den Wert zu erhöhen, nicht ertragen können.“

Huh. Das macht Sinn, aber ich bin immer wieder erstaunt, wie schlecht sich die Leute fühlen können, bevor sie einen Arzt aufsuchen. Zumindest hier, wo ich praktiziere…

Dr. Hassan Ibrahim vom PAR-Krankenhaus im Irak erzählt mir: „Ich hatte einen Patienten, der seinen Blutzucker sehr schlecht eingestellt hatte. Sein HbA1c-Testergebnis lag bei 16,7 %.“

Dr. Francine Kaufman vom UCLA Medical Center, jetzt Chief Medical Officer für Medtronic Diabetes, gewann den ersten Platz in meiner Umfrage mit ihrer Ein-Wort-Antwort: 22 %.

Spitzenreiter, aber immer noch niedriger als erwartet, und ich würde wetten, dass er weit unter dem tatsächlichen Rekord liegt, was auch immer das ist. Warum also sehen die Profis so viel niedrigere Zahlen als ich erwartet hatte oder als ich selbst sehe? Ich denke, es könnte daran liegen, dass Endos und Diabetes-Spezialkliniken in der Regel Typ-1-Patienten behandeln, die nicht lange in der hochoktanigen Umgebung überleben können, die für beeindruckende A1C-Werte erforderlich ist. Diese Ehre gebührt unseren T2-Cousins, die in der Regel von Allgemeinmedizinern behandelt werden. Vielleicht habe ich einfach die falschen Ärzte gefragt. Das Problem ist, dass Hausärzte in der Regel zu beschäftigt sind, um E-Mails von neugierigen Gesundheitsjournalisten zu beantworten.

Und die Laborergebnisse zeigen…

Als Nächstes habe ich einige Labors kontaktiert, um zu sehen, ob sie mir sagen können, was der höchste Wert ist, den sie theoretisch messen könnten. Im Sitzen? Ich begann mit dem Labor der Mayo-Klinik und sprach mit Dr. Darci Block, einer der führenden Köpfe in der Abteilung für klinische Kernlaboratorien. Zu meiner großen Überraschung liefert ihr Gerät, obwohl es zweifellos teurer und genauer ist als mein winziges Gerät, die gleichen Antworten. Bei mehr als 14 % wird einfach >14 angezeigt. Dr. Block hatte auch Schwierigkeiten zu verstehen, warum das eine Rolle spielen sollte, und bestand darauf, dass ein Wert von „bis zu 14 mehr als ausreichend“ sei, weil, und ich paraphrasiere hier, der Patient an diesem Punkt tief in der Scheiße stecke und es „klinisch nicht wichtig“ sei, wie tief die Scheiße sei.

Ich verstehe ihren Standpunkt, aber ich bin anderer Meinung. Wenn jemand einen AAC-Wert von 22 hätte und ihn auf 19 senken würde, wäre das für mich klinisch wichtig. Und für sie. Das ist sicher nicht das Ende der Fahnenstange, aber es wäre ein Schritt in die richtige Richtung. Ich denke, dass jeder Arzt diese Fortschritte sehen möchte.

Aber Dr. Block wies auch ganz richtig darauf hin, dass bei verrückt hohen Werten Interferenzen berücksichtigt werden müssen und dass jedes System, das höhere Werte misst, wahrscheinlich einen erheblichen Fehlerbereich aufweist. Sie hat in ihrer Laufbahn schon Messwerte von bis zu 17 % gesehen, und zwar mit einem anderen Gerätetyp als dem, den die Mayo verwendet, und sie hat noch nie von einem höheren Wert gehört.

Als Nächstes habe ich mich mit Lab Tests Online in Verbindung gesetzt, einem Unternehmen, das in den Suchmaschinenergebnissen bei allen möglichen Laborfragen weit oben rangiert. Aber sie sagten mir: „Wir sind selbst kein Labor, also führen wir keine Tests durch. Vielmehr sind wir eine Web-Ressource, die Patienten hilft, die Labortests, die sie durchführen lassen, besser zu verstehen. Ups. Wenn man bedenkt, dass ihr Logo das Bild einer asiatischen Frau im Laborkittel ist, die einen Mundschutz trägt und ein Reagenzglas in der Hand hält, ist das ein Fehler, den jeder hätte machen können.

Schließlich sagte mir David Goldstein vom Diabetes Diagnostic Laboratory der University of Missouri Health Sciences Center: „Ich kenne niemanden, der darüber Buch führt, aber wenn ich mich recht erinnere, lag der höchste Wert, den ich je bei einem Patienten mit Diabetes gesehen habe, bei etwa 18 %. Das entspricht einem mittleren Plasmaglukosespiegel von etwa 400 mg/dL. Bei neu diagnostizierten Kindern mit Typ-1-Diabetes liegt der durchschnittliche A1C-Wert bei 10-12 %.“ (Genau wie der arme Michael im Guinness-Buch der Rekorde!)

Aber Goldstein fuhr fort, auf eine interessante Tatsache hinzuweisen, die niemand sonst tat: „Es gibt eine praktische Grenze dafür, wie hoch der A1C-Wert werden kann, weil die Nieren Glukose aus dem Blut filtern und ausscheiden, wenn der Plasmaglukosespiegel über 180-200 mg/dL steigt. Dies ist der so genannte renale Schwellenwert für Glukose, der von Mensch zu Mensch unterschiedlich ist. Nur bei Menschen mit Nierenversagen oder einer hohen Nierenschwelle kann der Plasmaglukosespiegel so hoch bleiben, dass er zu einem sehr hohen A1C-Wert führt.“

Das bedeutet also, dass ich zwar nicht herausfinden konnte, wer den höchsten A1C-Wert aller Zeiten hatte, aber wir wissen jetzt, dass derjenige, dem diese zweifelhafte Ehre zuteil wird, auch kaputte Nieren hat. Das bringt mich zurück zu meiner Strohmann-Umfrage unter den Ärzten, bei der Dr. Block vom Mayo-Institut meinte, dass ein zu hoher Wert einfach zu hoch ist und die genauen Zahlen keine Rolle spielen.

Vielleicht hat sie ja recht. Und mir gefällt, wie der Über-Diabetesausbilder und Autor Gary Scheiner von Integrated Diabetes Services es ausdrückt, und zwar etwas farbenfroher:

Er sagte mir, dass jenseits von 12 % A1C „ein kleiner Vogel auftauchen und anfangen sollte, Purple Haze zu summen.“