Abstract

Baggrund. Den internationale klassifikation af sygdomme, niende revision (ICD-9) er udformet til at kode sygdomme i kategorier, som indplaceres i administrative databaser. Disse databaser er blevet anvendt til epidemiologiske undersøgelser. De kategorier, der anvendes i ICD9-koderne, er imidlertid ikke altid de mest effektive til at evaluere specifikke sygdomme eller deres resultater, f.eks. resultaterne af kræftbehandling. Derfor er der behov for en omklassificering af ICD-9-koderne til nye kategorier, der er specifikke for kræftresultater. Metoder. Et ekspertpanel bestående af to læger udarbejdede brede kategorier, som ville være mest nyttige for forskere, der undersøger resultater og sygelighed i forbindelse med behandling af kræft. En senior datakoordinator med ekspertise inden for ICD-9-kodning sluttede sig derefter til dette panel, og hver kode blev omklassificeret i de nye kategorier. Resultater. Der blev opnået konsensus om, at kategorierne skulle gå fra de 17 kategorier i ICD-9 til 39 kategorier. ICD-9-koderne blev placeret i nye kategorier, og der blev også oprettet underkategorier for mere specifikke resultater. Resultaterne af denne omklassificering foreligger i tabelform. Konklusioner. ICD-9-koder blev ved gruppekonsensus omklassificeret til kategorier, der er beregnet til onkologisk overlevelsesforskning. Det nye reklassificeringssystem kan anvendes af dem, der er involveret i forskning i overlevelse efter kræftsygdomme.

1. Baggrund

Det har længe været kendt, at betydningen af et klassifikationssystem til gruppering af årsager til sygelighed eller dødelighed er af afgørende betydning for sygdomsundersøgelser. Det første forsøg på at klassificere sygdomme systematisk er blevet tilskrevet Francois Bossier de Lacroix (1706-1777), bedre kendt som Sauvages, i hans afhandling Nosologia Methodica, der blev skrevet i det 18. århundrede. Efterfølgende har mange grupper gjort forsøg på at skabe deres egne klassifikationssystemer med henblik på at indsamle kvantitative data om forskellige sygdomme i forskellige befolkningsgrupper. I disse systemer tildeles individuelle kodekategorier til tilstande, der forekommer hyppigt og er forbundet med betydelig sygelighed; andre er grupperet sammen, ofte efter anatomisk sted eller fysiologisk system . Siden begyndelsen af 1900-tallet har internationale samarbejder forsøgt at revidere og ajourføre disse klassifikationssystemer, og dette har ført til udviklingen af den internationale klassifikation af sygdomme, som nu er under ledelse af Verdenssundhedsorganisationen. Den første version af den internationale klassifikation af sygdomme blev vedtaget i 1900. Den niende version, kendt som ICD-9, blev offentliggjort i 1975 og anvender et femcifret kodningssystem, hvor kategorierne er meningsfulde på 3-cifret niveau .

ICD-9 er blevet et nyttigt redskab for sundhedsforskere, da brugen af administrative databaser til undersøgelse af sygdomme er blomstret op i løbet af det sidste årti. Administrative databaser er en hurtig og effektiv metode til at fremskaffe kliniske oplysninger om hospitalsindlæggelser sammenlignet med den historisk set anvendte guldstandard, nemlig journalgennemgang. Disse administrative databaser var ikke beregnet til forskning, men snarere til at indsamle oplysninger om ressourceudnyttelse. Undersøgelser har imidlertid vist, at kliniske data fra hospitalsdatabaser i Canada giver pålidelige data sammenlignet med manuel journalgennemgang . Der er begrænsninger ved disse databaser; det er blevet antydet, at komorbiditeter i disse databaser kan være underrapporteret for visse koder .

En omorganisering af ICD-9-koder er blevet gennemført for fire store kroniske tilstande (koronararteriesygdom, hjerteinsufficiens, astma og kronisk obstruktiv lungesygdom) af en gruppe forskere med det formål at skabe et ensartet forskningsredskab til undersøgelse af disse sundhedsproblemer . Disse forskere anvendte konsensus fra eksperter på området og fulgte anbefalingerne fra Fink et al. Deres anbefalinger fastslog, at en gruppekonsensus bør fokusere på et omhyggeligt defineret problem, der kan undersøges på en rettidig og økonomisk måde, at konsensuspanelets medlemmer bør være repræsentative for deres faggruppe, og at beslutninger om vigtige spørgsmål bør begrundes med tilgængelige empirisk afledte data samt med vurderinger og erfaring.

The Childhood/Adolescent/Young Adult Cancer Survivor Program (CAYACS) er et forskningsprogram, der undersøger sene resultater hos overlevende efter kræft hos børn og unge voksne gennem sammenkædning af administrative databaser. Et af hovedformålene med dette program var at analysere hospitalsindlæggelser hos overlevende efter kræft hos børn og unge 5 år efter diagnosetidspunktet. ICD-9-koder, der er rapporteret på sygehusudskillelsesblanketterne for kræftoverlevere, der har overlevet kræft i 5 år, kan sammenkobles og sammenlignes med kontrolpersoner, der ikke havde kræft i barndommen. Ved gennemgangen af ICD-9-kodningsbogen blev det klart, at de kategorier, der anvendes i denne bog, ikke var ideelt egnede til forskning i kræftoverlevelser. Der var derfor behov for en omklassificering af ICD-9-kodningen, som var specifik for alle spørgsmål vedrørende overlevelse efter kræft. Formålet med denne artikel er at udvikle denne omklassificering af ICD-9-koderne, som kan anvendes af alle forskere inden for kræftoverlevelsesområdet. Specifikt kan dette omklassificeringssystem anvendes af forskere, der er interesseret i iatrogene senfølger som følge af behandlinger, der gives til kræftpatienter. Det kan også bruges til at undersøge sammenhængen mellem kræft og andre sygdomme, der kan have fælles ætiologiske årsager. Endelig kan det også bruges i forskning i sundhedstjenester, hvor man undersøger antallet af hospitalsindlæggelser eller brugen af medicinske ydelser hos personer, der tidligere har været behandlet for kræft.

2. Metoder

Det første skridt var at gennemgå de kategorier, der anvendes i ICD-9, og derefter at beslutte, hvilke kategorier der ville være nyttige for onkologisk outcomeforskning. To investigatorer (SRR og KG) besluttede, hvilke hovedkategorier der skulle medtages. Disse kategorier omfattede både hovedkategorier og et par underkategorier efter behov. Det blev besluttet at bruge en kategori kaldet “andet” til at samle alle koder, som ikke var let identificerbare eller ikke syntes at være så vigtige for onkologisk forskning.

Det andet skridt var derefter at oprette et ekspertpanel, som omfattede en strålingsonkolog, en børneonkolog og en datakoordinator med stor viden om ICD-9-kodning (KG, SRR, LL). Alle 3 medlemmer af panelet havde erfaring med overlevelsesforskning og var involveret i en undersøgelse ved hjælp af administrative databaser for at se på langtidsresultater hos børn, der er behandlet for kræft (CAYACS-programmet). Dette panel gennemgik derefter systematisk hver kode i ICD-9-kodningsbogen og placerede hver kode i sin nye kategori i en Excel-database.

Det sidste trin var transformationen af dette regneark (udført af ML) til et program, der læser ICD-9-koder fra en datafil og tildeler den korrekte kategori ved hjælp af R-kode (reference), således at denne nye database let kunne bruges i fremtidige undersøgelser.

3. Resultater

De kategorier, som panelet besluttede, er vist i tabel 1. Dermed ændredes antallet af hovedkategorier fra de 17, der findes i ICD-9, til 39 kategorier. Kategorierne anvendte først de ICD-9-kategorier, der tjente som rygrad, og derefter blev der oprettet nye kategorier for at omfatte grupper af tilstande, der ville være af interesse for dem, der beskæftiger sig med overlevelsesforskning. Efter en lang diskussion besluttede de to klinikere, der var involveret i undersøgelsen, at disse kategorier var de foretrukne.

Den nye klassificering af ICD-9-koderne i de nye kategorier fremgår af tabel 2. Alle koderne fra ICD-9-bogen kunne indarbejdes i de nye klassifikationsgrupper. Gruppen var i stand til at opnå fuld konsensus for alle koder. Størstedelen af koderne var lette at placere i de nye kategorier, men der var mange koder, som ikke let kunne indplaceres i en bestemt kategori. Der blev dog opnået konsensus i gruppen for alle valg af omklassificering.

4. Diskussion

Udviklingen af ICD-9-koderne har gjort det muligt for sundhedsadministratorer og politiske beslutningstagere at undersøge hyppigheden og årsagerne til hospitalsindlæggelser på tværs af jurisdiktionerne. Dette kodningssystem kategoriserer rubrikker i 17 hovedgrupper. Der har for nylig været interesse for brugen af disse administrative hospitalsdatabaser til at hjælpe med at besvare epidemiologiske hypoteser. Da kodningssystemet imidlertid er generaliseret til hele spektret af sundhedstilstande, er det ikke ideelt til specifikke interessegrupper. Dette blev tydeligt for vores CAYACS-program, da vi forsøgte at bruge ICD-9-koder til at analysere årsagerne til hospitalsindlæggelser hos kræftoverlevere. De eksisterende numeriske grupperinger var ikke ideelle til forskning i overlevelse. For eksempel var årsagerne til infektioner spredt ud over alle ICD-9-kodningsgrupperingerne på trods af, at infektion var en hovedgruppe. Hospitalets datakoordinator kunne kode en infektion på grundlag af patogenet (koder 001-139.8) eller kunne kode på grundlag af det system, der var påvirket af infektionen (koder spredt ud over hele området). For en klinisk forsker, der er interesseret i alle infektioner i en gruppe af personer med en bestemt helbredstilstand, er ICD-9-kodegrupperingerne ikke egnede til denne type forskning. Dette bliver endnu vigtigere, når man overvejer et meget specifikt forskningsområde som f.eks. behandling af kræft og de sene resultater heraf. Formålet med denne undersøgelse var at omklassificere ICD-9-koderne til praktiske grupperinger, som kan anvendes af en sundhedsforsker specifikt til opfølgningsresultater i forbindelse med kræft.

Denne undersøgelse har derfor omklassificeret ICD-9-koderne til kategorier, som er nyttige for dem, der beskæftiger sig med onkologisk forskning ved hjælp af administrative databaser. Dette omklassificeringssystem kan bruges af alle grupper, der undersøger årsagerne til indlæggelse på hospitaler hos personer, der er diagnosticeret med kræft, uanset om disse patienter er i aktiv behandling eller er i overvågning efter behandlingen som langtidsoverlevende. Alle koder i ICD-9 er medregnet og er blevet placeret i specifikke kategorier. Der blev oprettet underkategorier, som kunne hjælpe med at skelne mellem interesseområder inden for større grupper. Inden for det kardiovaskulære system er det f.eks. vigtigt at skelne mellem forhøjet blodtryk, myokardieinfarkt, arytmier, klapsygdomme og kardiomyopati, da hver underkategori sandsynligvis har forskellige faktorer og risici, der kan tilskrives. Ved at adskille disse forskellige tilstande kan vi undersøge den langsigtede risiko for hospitalsindlæggelse, der er forbundet med forskellige indledende kræftdiagnoser og -behandlinger i barndommen. Vi kan f.eks. måle risikoen for hospitalsindlæggelse for forskellige hjertetilstande hos langtidsoverlevende, der er behandlet for Hodgkin-lymfom i barndommen, som er blevet behandlet med strålebehandling i kappen.

En styrke ved denne undersøgelse er, at der let blev opnået konsensus for alle ICD-9-koder mellem de 3 medlemmer af panelet. Inddragelsen af en ledende datakoordinator, der har stor erfaring og ekspertise i kodning af hospitalsudskrivninger, gav indsigt i den praktiske kodning. Da alle 3 medlemmer af panelet er involveret i overlevelsesforskning, var det nye klassifikationsskema baseret på erfaring med data afledt af ICD9-kodning.

Den største begrænsning ved denne undersøgelse er, at den kun repræsenterer udtalelsen fra én gruppe af klinikere. Andre kan helt sikkert have nogle få subtile ændringer, som de vil foreslå til klassifikationerne eller kategorierne generelt.

5. Konklusioner

Med vores øjne er dette den første omklassificering af ICD-9-koderne til nye diagnostiske grupperinger, der er mere nyttige for den kliniske forsker. Desuden er dette nye klassifikationssystem ideelt til onkologispecifikke resultater og kan derfor bruges af alle forskere i studiet af kræftbehandling og overlevelse.

Interessekonflikter

Forfatterne erklærer, at de ikke har nogen interessekonflikter eller -interesser.

Forfatternes bidrag

S. R. Rassekh udtænkte undersøgelsen, deltog i designet, var med i det ekspertpanel, der foretog omklassificeringen, og udarbejdede manuskriptet. M. Lorenzi deltog i udformningen af undersøgelsen, udarbejdede alle tabellerne og var med til at udarbejde manuskriptet. L. Lee hjalp med at udforme undersøgelsen og var med i det ekspertpanel, der foretog omklassificeringen, og hjalp med at udarbejde manuskriptet. S. Devji hjalp med udformningen af undersøgelsen og med udarbejdelsen af manuskriptet. M. McBride hjalp med at udforme undersøgelsen, er den primære investigator i CAYACS-projektet, som hjalp med at finansiere denne undersøgelse, og hjalp med at udarbejde manuskriptet. K. Goddard hjalp med at udtænke undersøgelsen, deltog i udformningen, var med i det ekspertpanel, der foretog omklassificeringen, og hjalp med at udarbejde manuskriptet. Alle forfattere læste og godkendte det endelige manuskript.

Anerkendelser

Dette projekt blev finansieret i fællesskab af Canadian Institutes of Health Research (#MOP49563) og Canadian Cancer Society (PPG#016001) som en del af deres støtte til CAYACS Research Program (Childhood, Adolescent, Young Adult Cancer Survivorship Program).