Jeg troede, at det var muligt; men jeg tog fejl. Jeg havde mit første anfald i 2012 og gik på 2000mg Keppra om dagen. Min mor har epilepsi, men efter et år uden flere anfald regnede jeg ud, at jeg ikke var epileptiker….så jeg fravænnede mig selv. Jeg gjorde det gradvist, men efter et år eller deromkring uden min Keppra fik jeg et nyt anfald.

Jeg gik straks tilbage på Keppra (2500 mg), og alt virkede okay, indtil mine anfald faktisk blev hyppigere. Jeg oplevede kun tonisk-kloniske i starten, men jeg begyndte snart at opleve focal onset AKA absence anfald; hvor jeg blev “ude af mig selv” eller sagde noget mærkeligt i et par minutter.

Dette var delvist min skyld, da jeg ikke altid tog min anbefalede dosis. I januar 2015 fik jeg et tonisk klonisk anfald, mens jeg var på arbejde. Jeg arbejdede på en fabrik, så jeg smadrede mit ansigt ret godt, og jeg vidste, at noget måtte ændres. Da jeg gik til min neurolog, ændrede han slet ikke min dosis. Han sagde “vi venter og ser, hvad der sker”. Nå, men i 2015 og 2016 begyndte jeg at få natlige anfald, og fraværsanfaldene fortsatte også.

Jeg begyndte at tage medicinsk cannabis (CBD-olie) i august 2016, da det er lovligt i min stat; og jeg var anfaldsfri i 5 måneder. Den 6. februar 2017 havde jeg min værste episode hidtil. Jeg var på arbejde (et kontorjob), og jeg fik endnu et anfald, men denne gang blev anfaldene ved med at komme et efter et, og jeg havde mindst seks i træk. Jeg havde status epilepticus, og jeg måtte lægges i medicinsk fremkaldt koma, så jeg ikke fik hjerneskader.

Selv om jeg var stærkt bedøvet med Fentanyl, husker jeg, at jeg vågnede op på hospitalet med åndedrætsrøret stadig i halsen; jeg vidste straks, at jeg havde haft endnu et anfald. Jeg så datoen på tavlen på mit værelse og indså, at det var den 7. februar – jeg havde mistet en hel dag.

Der er gået lidt over en måned siden denne hændelse, og jeg tager nu 3000 mg Keppra om dagen samt 200 mg Dilantin. Indtil videre ser det ud til at gå rigtig godt, da jeg ikke har oplevet nogen partielle eller tonisk-kloniske anfald. Jeg ved, at epilepsi er noget, der altid vil være med mig. Det vil aldrig forsvinde, og jeg vil aldrig risikere at reducere min medicin igen.

Jeg ønsker dig virkelig held og lykke. Jeg ved, at nogle mennesker kan stoppe deres medicin med succes, jeg håber bare, at du ikke behøver at gå igennem smerten igen. <3