Racismens indvirkning på voksnes fremtidige sundhed: protokol for en prospektiv kohorteundersøgelse

Søgsmål og forskningsspørgsmål

Det overordnede mål er at undersøge forholdet mellem rapporteret oplevelse af racisme og en række efterfølgende helbredsforanstaltninger. De specifikke mål er:

  1. Afgøre, om oplevelse af racisme fører til dårligere mentalt helbred og/eller fysisk helbred.

  2. Afgøre virkningen af racisme på den efterfølgende brug og oplevelse af sundhedsydelser.

Studieopbygning

Den foreslåede undersøgelse anvender et prospektivt kohorteundersøgelsesdesign. Respondenter fra 2016/17 New Zealand Health Survey (NZHS) udgør kilden til den opfølgende kohorteprøve, og NZHS leverer baseline-data. Opfølgningsundersøgelsen vil blive gennemført mellem et og to år efter, at respondenterne har afsluttet NZHS. Ved at bruge NZHS-dataene som vores prøveudtagningsramme får vi adgang til eksponeringsstatus (oplevelse af racisme) sammen med data om et betydeligt antal kovariater (herunder alder, køn og socioøkonomiske variabler), hvilket gør det muligt for os at udvælge en passende undersøgelseskohorte til besvarelse af vores forskningsspørgsmål. Deltagernes opfølgning vil blive gennemført ved hjælp af en multimodalitetsundersøgelse (mail, web- og telefonmodaliteter).

Setting

Denne undersøgelse undersøger racismens indvirkning på sundheden i den generelle voksne befolkning i New Zealand (som er målpopulationen for NZHS, der udgør undersøgelsens baseline).

Deltagere

Deltagerne blev udvalgt blandt voksne NZHS 2016/17-interviewpersoner (n = 13,573, i alderen 15+ ved NZHS-interviewet), som gav samtykke til genkontakt med henblik på fremtidig forskning inden for et 2 års genkontaktvindue (92% af voksne respondenter). NZHS er en undersøgelse med et komplekst stikprøvedesign med en svarprocent på 80 % for voksne og en overudvælgelse af Māori, Pacific og asiatiske befolkningsgrupper (som oplever højere niveauer af racisme), hvilket gør det lettere at studere racismens indvirkning på den efterfølgende sundhedstilstand. Deltagere, der havde givet samtykke til at blive kontaktet igen (n = 12 530), skulle også have registreret kontaktoplysninger og tilstrækkelige data om eksponeringer/konsekvenser for at indgå i stikprøvegrundlaget (n = 11 775, 93,9 % af de voksne, der havde givet samtykke). Alle inviterede deltagere vil være mindst 16 år på opfølgningstidspunktet, da der vil være gået mindst et år siden deltagelsen i NZHS (hvor alle deltagere var mindst 15 år).

Bekæmpelse af racisme blev fastlagt ud fra de fem tidligere validerede NZHS-emner, der blev stillet til alle voksne respondenter (se tabel 1) om personlige erfaringer med racisme inden for fem områder (verbale og fysiske angreb; uretfærdig behandling inden for sundhed, bolig eller arbejde). Svarmulighederne for hvert spørgsmål omfatter nylig udsættelse (inden for de seneste 12 måneder), mere historisk udsættelse (for > 12 måneder siden) eller ingen udsættelse for racisme.

Tabel 1 Racisme-spørgsmål i NZHS 2016/17-spørgeskemaet

Identifikation af udsatte og ikke-udsatte personer

Individer blev klassificeret som udsat for racisme, hvis de svarede “ja” til et spørgsmål i tabel 1, i begge tidsrammer (for nylig eller historisk: omtalt som “nogensinde” udsættelse). Dette gør det muligt at foretage analyser, der er begrænset til den indlejrede delmængde af personer, der rapporterer nylig udsættelse for racisme (de seneste 12 måneder), og personer, der kun rapporterer mere historisk udsættelse (> for 12 måneder siden). Den gruppe, der ikke var udsat, bestod af alle personer, der svarede “nej” til alle fem områder af oplevelsen af racisme. Vi udvalgte alle udsatte personer til opfølgning sammen med en matchet stikprøve af ikke-udsatte personer. Individer, der manglede eksponeringsdata, blev eksplicit udelukket.

Matching af eksponerede og ikke-eksponerede individer

For at imødegå potentiel forvirring anvendte vi propensity score matching-metoder i vores prøveudtagningsfase for at fjerne virkningen af større forvirringsfaktorer (som målt i NZHS) af den kausale sammenhæng mellem oplevelse af racisme og sundhedsresultater. Propensity score-metoder anvendes i stigende grad i observationel epidemiologi som en robust metode til at håndtere forvirring i analysefasen og er for nylig blevet betragtet som en nyttig metode til sekundær stikprøveudtagning af deltagere fra eksisterende kohorter med henblik på efterfølgende opfølgning .

Alle udsatte NZHS-respondenter vil blive inviteret til at deltage i opfølgningsundersøgelsen. For at finde matchede ikke-udsatte personer blev potentielle deltagere stratificeret på grundlag af selvrapporteret etnicitet (Māori, Pacific, Asian, European og Other; ved hjælp af prioriteret etnicitet for personer, der identificerer sig med mere end én gruppering) og derefter yderligere matchet for potentielle sociodemografiske og socioøkonomiske forstyrrende faktorer ved hjælp af propensity score-metoder . Stratificering efter etnicitet afspejler den differentierede forekomst af racisme i de forskellige etniske grupper og giver desuden mulighed for etnisk stratificerede estimater af racismens indvirkning .

Propensity scores blev modelleret ved hjælp af logistisk regression for “nogensinde” eksponering for racisme baseret på de vigtigste forstyrrende variabler for forbindelsen mellem racisme og dårligt helbred (tabel 2), med modellering stratificeret efter etnisk gruppe. Udvælgelse af passende confoundere blev baseret på tidligere arbejde med tværsnitsanalyse af NZHS 2011/12 (f.eks. ) og den bredere litteratur, som dannede grundlag for den konceptuelle model for projektet. Nogle yderligere variabler blev overvejet med henblik på medtagelse i matchningsprocessen, men blev fjernet inden færdiggørelsen (detaljer i tabel 2).

Tabel 2 Liste over confounders og kovariater anvendt i propensity score processing

Inden for hvert stratum af etniske grupper blev udsatte personer matchet med ikke-udsatte personer (1:1-matching) baseret på propensity scores for at gøre disse to grupper omtrent udskiftelige (confounders afbalanceret mellem eksponeringsgrupperne). Til matchningsprocessen blev der anvendt matchning med nærmeste nabo som implementeret i MatchIt i R 3.4 (R Institute, Wien, Østrig). Da propensity score-modelleringen er blind for deltagernes fremtidige udfaldsstatus, blev de endelige propensity score-modeller forfinet ved kun at bruge NZHS-basisdataene for at opnå maksimal balance af forstyrrende faktorer mellem eksponeringsgrupperne uden risiko for bias i de efterfølgende primære kausalanalyser . Balancen mellem grupperne blev derefter kontrolleret på alle matchende variabler før færdiggørelsen af stikprøvelisterne.

Spørgeskemaudvikling

Udviklingen af opfølgningsspørgeskemaet blev informeret af en litteraturgennemgang og en konceptuel model (fig. 1 og 2) af de potentielle veje fra racisme til sundhedsresultater (fig. 1) og brug af sundhedstjenester (fig. 2) . Litteraturgennemgangen fokuserede på longitudinelle undersøgelser af racisme og sundhed blandt unge og voksne, der omfattede sundheds- eller sundhedstjenesteudbytte. Litteraturgennemgangen omfattede longitudinale undersøgelser efter den systematiske gennemgang af Paradies et al. fra 2015 , idet der blev anvendt lignende søgeord for artikler mellem 2013 og 2017 indekseret i Medline- og PubMed-databaserne sammen med yderligere undersøgelser fra systematiske gennemgange .

Figur 1
figur1

Potentielle veje mellem racisme og sundhedsresultater. Direkte vej: Hovedpilen repræsenterer de direkte biopsykosociale og traumatiske veje mellem oplevelse af racediskrimination (tidspunkt 1) og negative sundhedsresultater (tidspunkt 2) Indirekte veje: Racediskrimination (tidspunkt 1) kan have en negativ indvirkning på sundhedsresultater (tidspunkt 2) via sundhedsvæsenets veje (f.eks. mindre engagement, uopfyldte behov). Racediskrimination (Tidspunkt 1) kan have en negativ indvirkning på fysiske sundhedsresultater (Tidspunkt 2) via mentale sundhedsveje

Figur 2
figur2

Potentielle veje mellem racisme og sundhedsudnyttelsesresultater. Hovedvej: Hovedpilen repræsenterer vejen mellem oplevelsen af racediskrimination (tidspunkt 1) og negative sundhedsforanstaltninger (tidspunkt 2) via negative opfattelser og forventninger til sundhedsvæsenet (udbydere, organisationer, systemer) og fremtidig engagement. Sekundær vej: Racediskrimination (T1) kan påvirke sundhedsvæsenet negativt (Tidspunkt 2) via negative virkninger på helbredet, der øger sundhedsbehovet

Vi anvendte flere kriterier til at overveje og prioritere variabler til spørgeskemaet. Den konceptuelle model dannede også grundlag for prioriteringen af variabler til spørgeskemaet. For resultatmålinger omfattede disse: tilpasning til undersøgelsens formål og mål; eksisterende dokumentation for en sammenhæng mellem racisme og resultat; newzealandsk dokumentation for etniske uligheder i resultatet; tidligere tværsnitsforhold mellem racisme og resultat i newzealandske data; tilgængelighed af baseline-målinger (for sundhedsresultater); plausibilitet af sundhedseffekter, der manifesterer sig inden for en 1-2-årig opfølgningsperiode; og datakvalitet (f.eks. validerede målinger, få manglende data, spørgsmål, der egner sig til multimodal administration). Der blev taget hensyn til mediatorer og confoundere for variabler, der ikke var tilgængelige i NZHS-undersøgelsen ved basislinjen, ligesom nylige erfaringer med racisme (efter NZHS-interviewet) blev taget i betragtning for at give en yderligere måling af eksponeringen for nyere racisme. En sidste overvejelse i forbindelse med prioriteringen af de emner, der skulle medtages, var at holde spørgeskemaets længde kort for at maksimere svarprocenten (og samtidig være i stand til fuldt ud at opfylde undersøgelsens mål). Spørgeskemaet blev drøftet indgående af forskerholdet og gennemgået af undersøgelseskonsulenterne inden færdiggørelsen.

Resultater

Tabel 3 opsummerer resultatmålingerne efter emnedomæne og original kilde (med referencer). Det endelige spørgeskemaindhold findes i Additional file 1 og omfatter: sundhedsudfaldsmålinger af mentalt og fysisk helbred (ved hjælp af SF12-v2- og K10-skalaer); sundhedstjenestemålinger (uopfyldte behov, tilfredshed med sædvanligt lægehus, erfaringer med praktiserende læger); oplevelse af racisme inden for de sidste 12 måneder (tilpasset fra emner i NZHS); og variabler, der er nødvendige for at begrænse data (f.eks.f.eks. at have et sædvanligt lægecenter, type af center, at have haft et besøg hos en praktiserende læge inden for de sidste 12 måneder) eller potentielle forstyrrende og medierende variabler, der ikke er tilgængelige ved baseline (f.eks. antal besøg hos praktiserende læger).

Tabel 3 Emner, der er omfattet af spørgeskemaet, med resultatvariabler

Rekruttering og dataindsamling

Rekruttering er i øjeblikket i gang. Prøveudtagningsfasen gav en liste over potentielle deltagere til invitation, og rekruttering til opfølgningsundersøgelsen anvender kontaktoplysningerne fra NZHS-interviewet (fysisk adresse, mobil/fastnettelefon og e-mail-adresse, hvis tilgængelig). Rekrutteringen vil finde sted over tre trancher for at (1) forvalte kapaciteten i feltarbejdet og (2) muliggøre sporing af svarprocenter og tilpasning af kontaktstrategier, hvis rekrutteringen er suboptimal.

For at maksimere svarprocenter valgte vi at bruge en multimodal undersøgelse . Deltagerne opfordres til at svare ved hjælp af et papirspørgeskema, der er inkluderet i den oprindelige invitation (spørgeskemaet returneres med forudbetalt post), ved selvudfyldt online spørgeskema eller ved computerstøttet telefoninterview (CATI, på mobil eller fastnet.) En kuglepen er inkluderet i invitationen til undersøgelsen for at forbedre det indledende engagement i den papirbaserede undersøgelse . Deltagere, der gennemfører undersøgelsen, tilbydes et gavekort på 20 NZ$ som tak for deres deltagelse. Kontaktoplysningerne indeholder instruktioner om, hvordan man melder sig ud af undersøgelsen.

De deltagere, der ikke svarer online eller pr. post, modtager et påmindelsespostkort, der udsendes to uger efter det første brev, og som indeholder et link til webundersøgelsen og en bemærkning om, at deltageren vil blive kontaktet pr. telefon om to uger.

To uger efter påmindelsespostkortet (fire uger efter invitationen) kontaktes de resterende ikke-respondenter ved hjælp af CATI-processer. For dem med mobiltelefonnumre eller e-mail-adresser sendes en påmindelse pr. sms (sms) eller e-mail to dage før den telefoniske kontaktfase. Når der er taget telefonisk kontakt, beder intervieweren deltageren om at udfylde undersøgelsen over telefonen på det tidspunkt eller tilrettelægge en efterfølgende aftale (interviewets varighed er ca. 15 minutter). Interviewerne foretager op til syv forsøg på telefonisk kontakt for hver deltager ved hjælp af alle registrerede telefonnumre. Respondenter, der nægter at gennemføre det fulde interview ved telefonisk opfølgning, bliver bedt om at overveje at besvare to prioriterede spørgsmål (selvvurderet helbred og ethvert uopfyldt behov for sundhedspleje inden for de sidste 12 måneder: spørgsmål 1 og 8 i tabel 3 og Additional file 1).

Der er i tidligere undersøgelser i New Zealand ofte blevet konstateret lavere svarprocenter og dermed en underrepræsentation af maori . Med udgangspunkt i Kaupapa Māori forskningsprincipper sigter vi udtrykkeligt mod retfærdige svarprocenter af Māori for at sikre maksimal effekt til etnisk stratificeret analyse. Dette indebærer, at deltagerne får kulturelt passende invitationer og interviewere, og at vi aktivt overvåger svarprocenterne efter etnicitet under dataindsamlingen for at muliggøre længere og hyppigere opfølgning af Māori, Pacific og asiatiske deltagere, hvis det er nødvendigt . Brugen af en multimodal undersøgelse forventes også at minimere rekrutteringsproblemer, der er forbundet med en enkelt modalitet (f.eks. lavere telefonbesiddelse eller internetadgang i nogle etniske grupper).

Vi har indgået kontrakt med et eksternt forskningsfirma om at koordinere rekrutterings- og dataindsamlingsarbejdet i marken under vores tilsyn (der dækker alle kontaktprocesser, der er beskrevet her), som følger rekrutterings- og dataforvaltningsprotokoller, der er fastsat af vores forskerhold.

Statistisk analyse

Propensity score-metoder til prøveudtagningsfasen er beskrevet ovenfor: dette afsnit fokuserer på kausalanalyser for sundhedsresultater i den opnåede stikprøve. Prøveudtagningsrammen udvælger deltagere baseret på “nogensinde” erfaring med racisme, som er vores eksponeringsdefinition.

Alle analyser vil tage højde for både den komplekse undersøgelsesprøveudtagningsramme (vægte, strata og klynger fra NZHS) og den sekundære prøveudtagningsfase (udvælgelse baseret på propensity scores). Komplekse undersøgelsesdata vil blive håndteret ved hjælp af software til at tage højde for disse designs (f.eks. survey-pakken i R); propensity scores vil blive håndteret i hovedanalysen ved at bruge omvendt sandsynlighed for behandlingsvægte (IPTW) kombineret med stikprøvevægte .

Lineære regressionsmetoder vil blive anvendt til at sammenligne ændringer i kontinuerlige resultatmål (f.eks. K10-score) ved at estimere gennemsnitsscore ved opfølgning, justeret for baseline. Analyse af dikotomiske kategoriske resultater (f.eks. selvvurderet helbred) vil anvende logistiske regressionsmetoder, igen justeret for baseline (for helbredsresultater). Vi vil foretage analyser stratificeret efter etnisk gruppe for at undersøge, om virkningen af racisme varierer efter etnisk gruppe. Modellerne vil justere for confoundere, der indgår i oprettelsen af propensity scores (dobbelt robust estimering) for at tage højde for resterende confounding, der ikke fuldt ud dækkes af propensity score-tilgangen . Analyse for andre resultater vil anvende lignende metoder.

Da vi antager, at nogle resultater (f.eks. selvrapporteret psykisk lidelse) vil være stærkere påvirket af nyere erfaringer med racisme, vil vi også undersøge vores vigtigste resultater begrænset til dem, der kun rapporterer historisk (for mere end 12 måneder siden) eller nyere (de seneste 12 måneder) racisme ved baseline. Disse grupper med historiske og nylige erfaringer (og tilsvarende ikke-udsatte personer) udgør indlejrede undergrupper af den samlede kohorte, og analysen vil derfor følge den samme ramme, som er skitseret ovenfor. Erfaring med racisme i de sidste 12 måneder (målt ved opfølgningen) vil blive undersøgt i tværsnitsanalyser og i kombination med baseline-målinger af racisme for at skabe et mål til undersøgelse af racismens kumulative indvirkning på resultaterne.

Følsomhedsanalyser

Selv om invitationerne til prøveudtagning er baseret på matchede stikprøver, har vi ingen kontrol med specifikke personer, der vælger at deltage i opfølgningsundersøgelsen, og derfor er det usandsynligt, at den oprindelige matchning opretholdes i den opnåede stikprøve. Vi vil foretage følsomhedsanalyser ved hjælp af gen-matchede data (baseret på propensity scores for dem, der deltager i opfølgningen) for at muliggøre en ny kalibrering af udsatte og ikke-udsatte grupper i den opnåede stikprøve.

For at overveje potentialet for bias på grund af non-respons i vores opfølgningsstikprøve, vil vi sammenligne NZHS 2016/17 tværsnitsdata for respondenter og non-responders på sociodemografiske, socioøkonomiske og grundlæggende sundhedsvariabler på baseline.

Samplestørrelse

Baseret på NZHS 2011/12-svarene forventede vi en samlet pulje på 2100 potentielle deltagere med “nogensinde” oplevelse af racisme, hvor ca. 1100 forventes at være Māori/Pacific/Asian etnicitet, og 10.000 med ingen rapport om racisme (mindst 2 ikke-udsatte pr. udsat person i hver etnisk gruppe).

For hovedanalyserne (baseret på “nogensinde” oplevelse af racisme) antog vi en konservativ opfølgningsrate på 40 %, hvilket giver en endelig stikprøvestørrelse på mindst 840 udsatte personer. Denne svarprocent omfatter genkontakt og accept af at deltage, baseret på tidligere erfaringer med rekruttering af NZHS-deltagere til andre undersøgelser og den relative længde af det aktuelle spørgeskema.

Initiale fremskrivninger (baseret på NZHS2011/12-data) viste et tilstrækkeligt antal ikke-udsatte personer til 1:1-matching baseret på etnicitet og propensity scores. Dette giver en gennemførlig samlet stikprøvestørrelse på n = 1680, hvilket giver en betydelig styrke for K10-resultatet for mental sundhed (standardafvigelse = 6,5: > 95 % styrke til at påvise en forskel i ændring på 2 enheder af K10 mellem grupperne). For det andet primære sundhedsresultat (ændring i selvvurderet helbred) vil denne stikprøvestørrelse have > 85 % power for en forskel mellem 8 % af dem, der er udsat for racisme, der har et dårligere selvrapporteret helbred ved opfølgningen (i forhold til baseline) sammenlignet med 5 % af de ikke-udsatte personer.

For analyser af virkninger stratificeret efter etnicitet forventer vi > 95 % effekt for Māori-deltagere (n = 280 hver udsat og uudsat) for K10-resultatet (antagelser som ovenfor); ændring i selvvurderet helbred vil have 80 % effekt for en forskel mellem 12 % af de udsatte personer, der har et dårligere selvrapporteret helbred ved opfølgningen (i forhold til baseline) sammenlignet med 5 % af de uudsatte personer. Stratificerede estimater for stillehavsgrupper og asiatiske grupper vil have dårligere præcision, men bør stadig give gyldige sammenligninger.

Etisk godkendelse og samtykke til deltagelse

Undersøgelsen omfatter rekruttering af deltagere, der allerede har gennemført NZHS-interviewet (herunder spørgsmål om racediskrimination).NZHS, som gennemføres af sundhedsministeriet, har sin egen etiske godkendelse (MEC/10/10/103), og deltagerne inviteres kun med i denne undersøgelse, hvis de udtrykkeligt har givet deres samtykke (på det tidspunkt, hvor de gennemførte NZHS) til at blive kontaktet igen med henblik på fremtidig sundhedsforskning. Den aktuelle undersøgelse blev gennemgået og godkendt af University of Otago’s Human Ethics (Health) Committee inden påbegyndelsen af feltarbejdet (reference: H17/094). Deltagerne gav informeret samtykke til at deltage på det tidspunkt, hvor de udfyldte opfølgningsundersøgelsen, afhængigt af svarmodalitet: implicit gennem udfyldelse og returnering af papirundersøgelsen, hvor der stod: “Ved at udfylde denne undersøgelse angiver du, at du forstår forskningen og er villig til at deltage” (se Additional file 1: et separat skriftligt samtykke blev ikke krævet af den etiske komité); i onlineundersøgelsen ved at svare “ja” på et tilsvarende spørgsmål om, at de forstod undersøgelsen og indvilligede i at deltage (registreret som en del af dataindsamlingen, og deltagelsen kunne ikke fortsætte, medmindre der blev sat et kryds), eller ved mundtligt samtykke i et tilsvarende indledende spørgsmål i telefoninterviewet (da der ikke kunne indsamles skriftligt samtykke i denne sammenhæng). Disse metoder til at give samtykke blev godkendt af den evaluerende etiske komité . Den etiske godkendelse af undersøgelsen omfattede anvendelse af de samme samtykkeprocesser for deltagere i alderen 16 til 18 år som for ældre deltagere.