Hvad er progressiv supranuklear lammelse?

Progressiv supranuklear lammelse (PSP) er en kompleks tilstand, der påvirker hjernen.

• Progressiv betyder, at symptomerne på tilstanden bliver værre og værre med tiden.
• Supranucleært henviser til det område af hjernen, der er påvirket af lidelsen – afsnittet over 2 små områder kaldet kerner.
• Palsy er en lidelse, der resulterer i svaghed i visse muskler.

PSP påvirker din evne til at gå normalt ved at forringe din balance. Den påvirker også musklerne, der styrer dine øjne, hvilket gør det svært at fokusere og se ting tydeligt.

Progressiv supranuklear palsy er sjælden. Den kan let forveksles med Parkinsons sygdom, som er meget mere almindelig og har lignende symptomer. Men ved PSP er tale og synkebesvær normalt påvirket mere markant end ved Parkinsons sygdom. Problemer med at bevæge øjnene, især problemer med at se nedad, er også mere almindelige ved PSP. Og i modsætning til personer med Parkinsons sygdom er personer med PSP mere tilbøjelige til at læne sig bagud (og falde bagud) end fremad.

PSP er mere almindelig hos mænd end hos kvinder. Det rammer oftest personer i slutningen af den midaldrende alder eller ældre.

Og selv om PSP ikke er dødelig, fortsætter symptomerne med at forværres, og det kan ikke helbredes. Komplikationer, der skyldes forværrede symptomer, som f.eks. lungebetændelse (fra indånding af madpartikler, mens man bliver kvalt under spisning), kan være livstruende.

Hvad er årsagen til progressiv supranuklear parese?

Og selv om eksperter grundlæggende forstår, hvordan PSP opstår, forstår de ikke, hvorfor det sker. PSP opstår, når hjerneceller i et område af hjernestammen bliver beskadiget, men hvordan og hvorfor disse celler bliver beskadiget, er ikke klart.

Hvad er symptomerne på progressiv supranuklear lammelse?

Symptomer på PSP har tendens til at starte subtilt. Derefter bliver de med tiden mere mærkbare og alvorlige. Ofte er det første tegn et problem med balancen, når man går. Du falder måske ofte eller oplever, at du føler dig lidt stiv eller ubehagelig, når du går.

Dette er også tidlige tegn på PSP:

• Være mere glemsom og gnaven
• Har usædvanlige følelsesmæssige udbrud, som at græde eller grine på uventede tidspunkter
• Være vred uden nogen egentlig grund
• Tremoreringer i hænderne
• Svært ved at kontrollere øjenbevægelser
• Skævt syn
• Sløret tale
• Svært ved at synke
• Demens
• Depression
• Svært ved at dirigere øjnene derhen, hvor man ønsker det
• Udygtighed til at kontrollere øjenlågene, såsom uønsket blinkning eller manglende evne til at åbne øjnene
• Svært ved at holde andres blik

Hvordan diagnosticeres progressiv supranuklear lammelse?

En omhyggelig vurdering af symptomerne kan diagnosticere PSP. Men den er ofte svær at diagnosticere i de tidlige stadier, da den kan efterligne Parkinsons sygdom eller en infektion i det indre øre. Dette skyldes, at balancen er så påvirket af PSP. Diagnosen omfatter normalt udelukkelse af andre tilstande.

Balanceproblemer og ændringer i gangen er de tydeligste symptomer, der kan identificere PSP, især når de kombineres med en manglende evne til at kontrollere eller bevæge øjnene.

Hvordan behandles progressiv supranuklear lammelse?

Selv om der ikke findes nogen medicin eller procedure, der kan helbrede PSP eller fuldstændigt kontrollere symptomerne, findes der strategier og metoder, der kan hjælpe med at håndtere mange af symptomerne.

For at forbedre balancen og forbedre fleksibiliteten i musklerne kan medicin, der anvendes til behandling af Parkinsons sygdom, være effektiv. Disse omfatter medicinen levodopa, som kan anvendes sammen med andre lægemidler. Nogle af de ældre typer antidepressiva, såsom amitriptylin, fluoxetin og imipramin, kan også hjælpe med at lindre symptomerne.

Hvis du har PSP, kan du måske bruge visse hjælpemidler for at gøre livet lettere. For eksempel:

• Særlige briller med prismer kan forbedre dit syn.
• Et vægtet redskab, der hjælper dig med at gå lettere, kan forhindre, at du falder bagover.
• Fysisk terapi og motion kan forbedre fleksibiliteten en smule hos nogle mennesker.

Når symptomerne er fremskredne, og det bliver for svært at synke, kan du have brug for en sonde til fodring. Denne sonde går fra en åbning, der er lavet i huden på din mave, ind i maven og giver dig den nødvendige ernæring.

Hvad er komplikationerne ved progressiv supranuklear lammelse?

PSP kan medføre alvorlige komplikationer, når symptomerne påvirker din evne til at synke. Du kan nemt blive kvalt i mad eller indånde mad i dine lunger. Og ved at være mere tilbøjelig til at falde øges risikoen for at få en alvorlig skade i hovedet eller brække en knogle.

Liv med supranuclear palsy

Og selv om der ikke findes nogen kendt kur, kan medicin og apparater hjælpe dig med at leve med symptomerne. Samarbejd med din sundhedsplejerske for at finde måder at gøre det mere sikkert at gå og forbedre dit syn på. PSP er ikke dødelig, men det er vigtigt, at du ikke indånder madpartikler (aspirerer), mens du spiser, da det kan være livstruende.

Hvornår skal jeg ringe til min sundhedsplejerske?

Selv om det er let at forsøge at afvise de første symptomer som værende lidt klodset eller måske have en øreinfektion, er det en god idé at opsøge en læge ved de første tegn på symptomer, især hvis du har problemer med dine øjne eller dit syn.

Søg altid råd hos din sundhedsperson, hvis du eller din pårørende bemærker pludselige eller betydelige ændringer i dine symptomer.

Nøglepunkter om supranuclear palsy

• Eksperter arbejder stadig på at forstå mere om progressiv supranuclear palsy og finde mere effektive måder at behandle den på.
• Selv om sygdommen i sig selv ikke er livstruende, kan dens komplikationer være det.
• Vær opmærksom på mistænkelige symptomer, og tal med din sundhedsplejerske, hvis du bemærker problemer med dine øjne, dit syn eller din balance.

Næste skridt

Tips til at hjælpe dig med at få mest muligt ud af et besøg hos din sundhedsplejerske:

• Kend årsagen til dit besøg, og hvad du ønsker, der skal ske.
• For dit besøg skal du skrive spørgsmål ned, som du gerne vil have svar på.
• Tag nogen med dig, som kan hjælpe dig med at stille spørgsmål og huske, hvad din behandler fortæller dig.
• På besøget skal du skrive navnet på en ny diagnose og eventuelle nye lægemidler, behandlinger eller prøver ned. Skriv også alle nye instruktioner, som din behandler giver dig, ned.
• Ved, hvorfor en ny medicin eller behandling er ordineret, og hvordan den vil hjælpe dig. Du skal også vide, hvad bivirkningerne er.
• Spørg, om din tilstand kan behandles på andre måder.
• Ved, hvorfor en test eller procedure anbefales, og hvad resultaterne kan betyde.
• Ved, hvad du kan forvente, hvis du ikke tager medicinen eller ikke får foretaget testen eller proceduren.
• Hvis du har en opfølgende aftale, skal du skrive dato, tid og formål med dette besøg ned.
• Ved, hvordan du kan kontakte din behandler, hvis du har spørgsmål.