Lianne, med Scrappy Doodle, Gus & Codie
af Andi Buchanan
Den forsinkede diagnose af intrakraniel hypotension på grund af spinal CSF-lækage er stadig almindelig. Lianne led med invaliderende daglig hovedpine i 15 år, før hun fik stillet den korrekte diagnose og blev behandlet. Her er Lianne’s historie.
I 2003 var Lianne på 50 år en aktiv, udendørs kvinde, der elskede at cykle og gå lange ture med sine tre hunde gennem det maleriske landskab i hendes kvarter i Humboldt County i Californien. Så begyndte hovedpinen. De læger, hun besøgte, mistænkte, at hun sandsynligvis var i overgangsalderen og diagnosticerede hende med migrænehovedpine, selv om hun aldrig havde oplevet migræne- (eller overgangsalder-) symptomer før. “De sagde, at jeg skulle ændre min kost, droppe chokolade, kaffe, mælkeprodukter og kød”, sagde hun. Det gjorde hun så, idet hun opgav alt, hvad der kunne udløse disse “migræneanfald”. Intet hjalp. Bortset fra én ting, bemærkede hun: at ligge ned.
Men det var svært for hende at ligge ned. “Jeg var en meget aktiv person, jeg elskede virkelig at være udendørs,” sagde hun. Og desuden, hvis denne næsten konstante hovedpine var en form for migræne, burde hun vel kunne håndtere den med medicin, ligesom andre mennesker gjorde? Efterhånden var hovedpinen dog ikke længere fem dage om måneden, men næsten hver dag, og den reagerede ikke altid på medicin. Snart kunne hun ikke længere cykle hver aften, gå tur med sine hunde eller nyde at være sammen med sine venner, men fandt sig selv i sengen og lagde sig ned i et forsøg på at lindre smerten. Hendes arbejde blev også en udfordring, da hendes job som computeranalytiker krævede, at hun skulle kigge på en skærm i timevis, hvilket kun gjorde hendes mystiske hovedpine værre.
Lianne kæmpede med en anden diagnose ud over denne foruroligende hovedpine: Ehlers-Danlos syndrom, som er navnet på en gruppe af arvelige sygdomme, der påvirker bindevævet. Nogle mennesker med EDS har overdrevent fleksible led og blød, strækbar hud, mens andre har mindre synlige problemer, der påvirker deres blodkar, knogler og andre organer og væv. I nogle tilfælde kan dura mater, som dækker hjernen og rygmarven og holder cerebrospinalvæsken på plads, på grund af den måde, hvorpå EDS påvirker bindevævet, være svag på nogle steder og dermed let rives over, så cerebrospinalvæsken kan løbe ud og forårsage hovedpine, der forværres, når man står op. Men det skulle tage år, før disse punkter blev forbundet for Lianne.
I 2012 blev Lianne ramt af en bil, mens hun cyklede. Ulykken var alvorlig: Hun fik brækkede ribben og tilbragte måneder i sengen for at komme sig – måneder, hvor hun fandt sig selv fri for den vedvarende hovedpine, der havde forfulgt hende i næsten ti år på det tidspunkt. Men da hun først var helbredt – og, hvilket var afgørende, da hun igen var i stand til at stå oprejst – vendte hovedpine-smerterne tilbage.
Et par år senere blev Lianne medlem af en lokal EDS-støttegruppe i sin hjemby. Da hun fortalte, hvor invalideret og frustreret hun var over sine næsten konstante hovedpine, foreslog et af gruppens medlemmer, at hun skulle se en YouTube-video med en læge, der talte om EDS-patienter, som oplevede daglig hovedpine på grund af noget, der kaldes en spinal CSF-lækage. Lianne var fascineret. Hun kontaktede lægen, som var enig i, at hendes symptomer svarede meget godt til det, han normalt ser hos patienter med spinal CSF-lækage. Hun tog den syv timer lange køretur for at mødes med ham og hans team for at få en yderligere vurdering og for første gang en ordentlig behandling. Hun oplevede næsten øjeblikkelig lindring, men efter et par måneder mærkede hun, at hovedpinen kom snigende tilbage, så hun vendte tilbage et par måneder senere til endnu en række blodprøver. Denne gang virkede de.
Siden da har Lianne efter 15 år med daglig, invaliderende og invaliderende hovedpine været hovedpinefri. Hun har oplevet nogle symptomer på forhøjet blodtryk efter plasteret – men ingen hovedpine. “At sige, at jeg er taknemmelig, er en kolossal underdrivelse,” skrev hun for nylig til sin online CSF-lækage-støttegruppe. “Jeg kan virkelig ikke tro, at det virkede, men det gjorde det. Hvis du har lidt af daglig hovedpine, der har tendens til at være bedre, når du ligger fladt, eller blot bedre om morgenen og værre senere på dagen, og som reagerer dårligt på medicin, så spørg din læge, om din hovedpine kan skyldes en spinal CSF-lækage.
#leakweek #becauseyourduramaters #spinalCSFleak