Mit seneste A1C var ikke noget at være stolt af, men jeg trøstede mig med tanken om, at det næppe var det værste i historien. Det fik mig til at tænke på noget: Hvad var det værste A1C nogensinde? Hvem har denne tvivlsomme rekord, og hvor højt er det muligt at gå? Jeg besluttede mig for at gå på opdagelse og forsøge at finde ud af det.

Så hvor skal man starte, når man leder efter en diabetesrekord? Tja, med Guinness Book of World Records, selvfølgelig. Men mærkeligt nok synes Guinness-folkene ikke at have nogen lister med relation til A1C’er. De rapporterer dog, at Michael Patrick Buonocore overlevede et blodsukker på 2.656 mg/dL ved indlæggelsen på skadestuen i East Stroudsburg, PA, den 23. marts 2008. Michael var en T1-kiddo på det tidspunkt, og det rekordhøje sukkerniveau var en del af hans diagnoseoplevelse.

Så Michael har også rekorden for højeste A1C? Nej. For selv om han er et levende (heldigvis) bevis på, at det er muligt at opnå stratosfæriske blodsukkerniveauer, kræver et himmelstræbende A1C både højde og tid. Husk, at A1C’er giver et tre måneders gennemsnit af vores blodsukker. Enkelte høje BG-målinger, selv vanvittigt høje, ændrer ikke testen så meget, som man skulle tro, hvis de kun varer kort tid. Fordi type 1 hos børn på Michaels alder ramte så hurtigt, regnede jeg med, at hans A1C ville have været temmelig middelmådigt. Det kræver en langsom forbrænding at få et A1C til at koge.

Men for at være sikker, kontaktede jeg hans forældre, som fortalte mig, at hans A1C var 11,9 ved diagnosen. Højere end jeg havde forventet, men ikke for højt i betragtning af den firecifrede BG-måling. (Hvis hans 2.656 havde været hans gennemsnitlige blodsukker i tre måneder, ville hans A1C have været ca. 95! Ja, det er 95,0, ikke 9,5).

Det højeste A1C viser sig at være en vanskelig data at opspore. Hvis man prøver Google, finder man en gazillion mennesker, der taler om deres eget personlige højeste A1C og sammenligner med andre, lidt ligesom prostituerede sammenligner bh-størrelser. Og mærkeligt nok synes den videnskabelige litteratur om emnet også at være uinteressant.

På min klinik i New Mexico har vi en maskine, som kan bruges på plejetidspunktet, med et maksimum på 14%. Hvis A1C-værdien er højere end det, og det er den ofte ved type 2-diagnoser, viser maskinen bare >14%. Hvor meget højere er der ingen, der kan gætte på. Det kan være 14,1 % eller 20 %.

For at opnå 14 % skal man have et 24-7-90 (24 timer i døgnet, syv dage om ugen i 90 dage) blodsukkergennemsnit på 355 mg/dL.

Laboratorierne kan naturligvis beregne højere A1C-værdier. Jeg tror, at det højeste, jeg personligt har set, er noget i de lave 20’ere. Hvis dit A1C var, lad os sige 21%, ville det kræve et gennemsnitligt blodsukker i tre måneder på 556 mg/dL.

Hvordan er det muligt? Hvis dit blodsukker var i 500-tallet, ville du så ikke gå i koma længe før de tre måneder var gået? Jo, det ville jeg. Og hvis du er type 1 som mig, ja, det ville du også. Men type 2’ere går generelt ikke i koma, fordi de har insulin i kroppen hele tiden, selv om de ikke kan behandle det godt nok til at holde deres blodsukker på et sikkert niveau.

Nu er komafri ikke ensbetydende med problemfrit. Blodsukkerniveauer så høje er giftige. Folk, der diagnosticeres med skyhøje A1C-værdier, får generelt også komplikationer lige fra starten, oftest retinopati og nogle gange også nyre- og nerveskader.

Men det besvarer ikke spørgsmålet om, hvilket uheldigt svin der har rekorden for højeste A1C-værdi nogensinde. Min kones eks-chef fortalte hende, at hun engang havde set en 27%, men det er apokryfe, så jeg besluttede mig for at tale med mine egne kolleger for at høre, hvad de havde at sige. Jeg spolerede LinkedIn op og sendte en e-mail ud til alle de endo’er, jeg er knyttet til, plus et par diabetesundervisere.

Mine spørgsmål var enkle: Hvad er det højeste A1C, du nogensinde har set, og hvad er det højeste, du nogensinde har hørt en kollega tale om?

Jeg havde mine penge på 35 %. Det ville være et gennemsnitligt blodsukker på tre måneder på ligefrem 1.000. Men de svar, jeg fik, vil overraske dig. De overraskede mig. Nej, faktisk blev jeg chokeret af deres svar, og jeg chokerer ikke let. Ingen af mine højt estimerede kolleger har nogensinde set eller hørt om A1C’er, der er så høje som dem, jeg ofte ser.

Strakt fra Endos

Den første var Dr. Silvio Inzucchi fra Yale, diabetesguruen, som er forfatter til min foretrukne e-bog for kliniske fakta: Diabetes Facts and Guidelines. (Den har et tørt navn, men er stadig en af de vidunderlige små lommebøger ligesom min egen Taming the Tiger). Dr. Inzucchi fortæller mig: “Det højeste, vi normalt ser, er i 12-14 %-området. Jeg tror, at jeg har set en 18% for længe siden.”

WTF? Jeg har set højere A1C-værdier end lederen af Yale Diabetes Center?

Donna Tomky, der er praktiserende CDE hos Albuquerque Health Partners og tidligere formand for AADE (American Association of Diabetes Educators), er i samme boldgade. Hun fortæller mig: “I årenes løb har jeg set et A1C så højt som 19 % hos en type 1-person, der bevidst undlod insulin og blev indlagt for DKA.”

En anden endo, som jeg kontaktede, er Dr. Shara Bialo, som faktisk er en type 1-fælle og nu praktiserer på Brown University’s Hasbro Children’s Hospital. Hun har den samme slags klinisk udstyr, som jeg har. Hun fortæller mig: “Når vi ser patienterne i klinikken, får vi et point-of-care A1C-tal. Hvis det er højere end 14 %, står der blot >14 %, så man aner ikke, om det er 14,1 % eller 19 %.” Men når en af hendes patienter lander på hospitalet, bliver der foretaget en serumprøve. “Det højeste, jeg personligt har set, er 17 %, men min kollega havde en patient med 19 %.” Hun fortæller, at begge var “teenagere med konstateret type 1, hvoraf den ene lige havde fundet ud af, at hun var gravid – eesh!” (Du kan se, hvorfor jeg elsker Dr. Shara.)

Dr. David Hite fra Kaiser Permanente/HealthDoc rapporterer: “Jeg havde en patient i klinikken med en 17%. Det er sjældent. Jeg ser normalt nye diabetikere i klinikken under 14. De kommer ind, fordi de har det skidt og ikke kan tåle de forhold, der skal til for at få den højere.”

Huh. Det giver mening, men jeg er altid forbløffet over, hvor lorteagtige folk kan tåle at føle sig, før de søger lægehjælp. I hvert fald her, hvor jeg praktiserer…

Dr. Hassan Ibrahim fra PAR Hospital i Irak fortæller mig: “Jeg er stødt på en patient, som havde meget dårlig glukosekontrol. Hans HbA1c-testresultat var 16,7 %.”

Dr. Francine Kaufman, der er kendt fra UCLA Medical Center og nu Chief Medical Officer for Medtronic Diabetes, fik førstepladsen i min afstemning med sit svar på ét ord: 22 %.

Toppen af feltet, men stadig lavere end jeg havde forventet, og jeg vil vædde med, at den ligger langt under den reelle rekord, hvad det så end er. Så hvorfor ser de professionelle så meget lavere tal, end jeg havde forventet, eller end jeg selv ser? Jeg tror, det kan skyldes, at endos og specialklinikker for diabetes normalt ser type 1’ere, som ikke kan overleve længe i det højoktanmiljø, der er nødvendigt for at opnå imponerende A1C-scorer. Den ære må gå til vores T2-fætre, som typisk ses af praktiserende læger (GPs). Måske spurgte jeg bare de forkerte læger. Problemet er, at de praktiserende læger generelt har alt for travlt til at besvare e-mails fra nysgerrige sundhedsjournalister.

Og laboratorieresultaterne viser…

Så kontaktede jeg nogle laboratorier for at høre, om de kunne fortælle mig, hvad den højeste score, de teoretisk set kunne måle, ville være. Siddende? Jeg startede med Mayo Clinic’s laboratorium ved at tale med Dr. Darci Block, en af de store drenge der i Clinical Core Laboratory Services Division. Til min store overraskelse giver hendes udstyr, selv om det uden tvivl er dyrere og mere præcist end min lille maskine, de samme svar. Højere end 14% viser bare >14. Dr. Block havde også svært ved at forstå, hvorfor det skulle have nogen betydning, idet hun insisterede på, at en aflæsning “op til 14 er mere end tilstrækkelig”, fordi, og jeg omskriver her, på det tidspunkt er patienten i dyb lort, og hvor dybt lortet er “ikke klinisk vigtigt”

Jeg kan se hendes pointe, men jeg er uenig. Hvis nogen var på et A1C på 22 og sænkede det til 19, ville det være klinisk vigtigt for mig. Og for dem. Det er bestemt ikke ude af skoven, men det ville være på rette vej. Jeg ville tro, at enhver kliniker ville ønske at se denne udvikling.

Men Dr. Block påpegede også helt korrekt, at man ved vanvittigt høje tal skal tage hensyn til interferens, og at ethvert system, der tester højere, sandsynligvis vil have et betydeligt fejlområde. For hvad det er værd, har hun set aflæsninger så høje som 17% i sin karriere, hvor hun har brugt en anden type udstyr, end Mayo bruger, og hun havde aldrig hørt om en højere.

Næst henvendte jeg mig til Lab Tests Online, et firma, der ligger højt i søgemaskineresultater, når det drejer sig om alle mulige laboratoriespørgsmål. Men de fortalte mig: “Vi er ikke selv et laboratorium, så vi udfører ikke nogen test. Vi er snarere en webressource, der hjælper patienterne til bedre at forstå de laboratorieundersøgelser, som de får udført.” Ups. Tja, i betragtning af at deres logo er et billede af en asiatisk kvinde i en laboratoriekittel, iført en ansigtsmaske og med et reagensglas i hånden, er det en fejl, som enhver kunne have begået.

Sluttelig fortalte David Goldstein fra University of Missouri Health Sciences Center, Diabetes Diagnostic Laboratory mig: “Jeg kender ikke nogen, der holder styr på dette, men så vidt jeg husker, var det højeste niveau, jeg nogensinde har set hos en patient med diabetes, omkring 18 %. Det svarer til et gennemsnitligt plasmaglukoseindhold på ca. 400 mg/dL. Hos nydiagnosticerede børn med type 1-diabetes er det gennemsnitlige A1C på omkring 10-12 %.” (Ligesom stakkels Michael i Guinness Book of World Records!)

Men Goldstein fortsatte med at påpege en interessant kendsgerning, som ingen andre gjorde: “Der er en praktisk grænse for, hvor højt A1C kan blive, fordi nyrerne filtrerer og udskiller glukose fra blodet, når plasmaglukoseniveauet kommer over 180-200 mg/dL. Dette kaldes den renale tærskel for glukose, og (det) er forskelligt fra person til person. Kun hos personer med nyresvigt eller med en høj nyretærskel kan plasmaglukoseniveauet opretholdes på et tilstrækkeligt højt niveau til at resultere i et meget højt A1C.”

Så det betyder, at selv om jeg ikke kunne finde ud af, hvem der havde det højeste A1C nogensinde, ved vi nu, at den, der har den tvivlsomme ære, også har smadrede nyrer. Hvilket bringer mig tilbage til min stråmåling blandt lægerne, hvor Dr. Block fra Mayo mente, at for højt er bare for højt, og at de specifikke tal er ligegyldige.

Måske har hun ret der. Og jeg kan godt lide, hvordan über-diabetesunderviser og forfatter Gary Scheiner fra Integrated Diabetes Services udtrykte det mere farverigt:

Han fortalte mig, at ud over 12 % A1C bør “en lille fugl dukke op og bare begynde at nynne Purple Haze”.