Overblik

Dr. Charles Shepherd fortæller om sine personlige erfaringer med M.E. og giver en introduktion til emnet og forklarer samtidig ME-foreningens rolle i en kort video, der er lavet af ME/CVS Vereniging.

Sidens indhold

Klik på overskrifterne nedenfor for at springe til de enkelte afsnit på siden.

Indledning

Del 1: Nomenklatur (ME/CFS/PVFS): En sygdom med mange navne

Del 2: Definition af ME/CFS: Diagnostiske kriterier

Del 3: Forskningsbaserede definitioner og anbefalinger

Del 4: Epidemiologi: Del 5: Komorbiditet og overlapning med andre sygdomme

Del 6: Dødelighed hos personer med ME/CFS

I ME Association mener vi, at det er på høje tid, at verden som helhed indser, at denne sygdom kan ramme alle – uanset alder og etnisk oprindelse – og kan opstå på ethvert tidspunkt i livet.

Personer med ME viser, at de har selvtillid til at blive set, og de skaber mere opmærksomhed end nogensinde før! Det er ikke for sent: Deltag i kampagnen Real M.E.

• 

• 

• 

The ME Association Clinical and Research Guide

Denne del af hjemmesiden indeholder uddrag fra 2019-udgaven af vores guide!

• Den 11. udgave af vores kliniske og forskningsmæssige guide er et must-have for alle, der er blevet ramt af – eller har en interesse i – ME/CFS/PVFS.
• Denne autoritative publikation repræsenterer det mest omfattende, evidensbaserede resumé, der er tilgængeligt på nuværende tidspunkt, og indeholder alt, hvad sundhedspersonale og patienter har brug for at vide om denne ødelæggende neurologiske sygdom.
• Den er skrevet af Dr. Charles Shepherd, Hon. Medical Adviser to the ME Association og Dr. Abhijit Chaudhuri, Consultant Neurologist, fra Essex Centre for Neurosciences.
• For at købe dit eksemplar kan du besøge vores webshop på hjemmesiden eller klikke på billedet herover. Vejledningen er også tilgængelig som Kindle e-bog!

Gratis eksemplar til sundhedspersonale!
Vi er glade for at kunne tilbyde et gratis eksemplar på papir til praktiserende læger, NHS-konsulenter og andre sundhedspersonale i Storbritannien. Kontakt venligst hovedkontoret med navn(e) og adresseoplysninger eller for yderligere oplysninger og for eventuelle bulkbestillinger.

Centers for Disease Control (CDC) 2018
“ME/CFS er en biologisk sygdom, ikke en psykologisk lidelse. Patienter med ME/CFS er hverken malingering eller søger sekundær vinding. Disse patienter har flere patofysiologiske forandringer, der påvirker flere systemer.”
Institute of Medicine 2015
“ME/CFS er en alvorlig, kronisk, kompleks og multisystemisk sygdom, der ofte og dramatisk begrænser de berørte patienters aktiviteter.”
National Institute Health & Care Excellence (NICE) 2007
“De fysiske symptomer kan være lige så invaliderende som multipel sklerose, systemisk lupus erythematosus, reumatoid arthritis, kongestiv hjertesvigt og andre kroniske tilstande.”
Se nedenfor for flere oplysninger.

Indledning

De fleste læger accepterer nu, at ME/CFS og PVFS (myalgisk encephalomyelitis/kronisk træthedssyndrom og postviralt træthedssyndrom) er ægte og invaliderende sygdomme.

Verdenssundhedsorganisationen (2016) klassificerer ME (og PVFS) som en sygdom i centralnervesystemet, dvs. som neurologisk sygdom. Og selv om CFS ikke er klassificeret som en særskilt klinisk enhed, er den indekseret under G93.3.

ME og CFS er nu også opført under sygdomme i nervesystemet i SNOMED CT – det elektroniske klassifikationssystem, der anvendes af NHS.

• Sundhedsministeriet anerkender officielt ME/CFS som en “invaliderende og belastende tilstand” og har for nylig “anerkendt CFS/ME som en neurologisk tilstand af ukendt oprindelse”.
• Rapporten fra 2002 til Chief Medical Officer (CFS/ME Working Group 2002; afsnit 12) understregede den alvorlige og invaliderende karakter af ME/CFS.
• En akademisk undersøgelse, der blev udført på Sheffield Hallam University og offentliggjort i 1996, anslog, at de årlige økonomiske omkostninger ved ME/CFS for nationen i forhold til tabt indkomst, ydelser og sundhedsudgifter var på omkring 3 £.5 mia. euro (Bibby og Kershaw 1996).
• En analyse fra 2017 af de økonomiske omkostninger ved ME/CFS, som blev udført af 2020 Health, har givet et meget lignende tal.
• Selv National Institute of Health and Care Excellence (NICE) anfører i den kliniske retningslinje for ME/CFS:

The NICE Clinical Guideline ME/CFS 2007
“De fysiske symptomer kan være lige så invaliderende som multipel sklerose, systemisk lupus erythematosus, reumatoid arthritis, kongestivt hjertesvigt og andre kroniske tilstande.”
“CFS/ME udgør en betydelig byrde for personer med sygdommen, deres familier og plejere og dermed også for samfundet.”

I USA understregede en indflydelsesrig rapport fra 2015 fra Institute of Medicine (IOM) (nu National Academy of Medicine) også tilstandens alvor:

“Misforståelser eller afvisende holdninger fra sundhedspersonalets side gør vejen til diagnosen lang og frustrerende for mange patienter.’

‘Komitéen understreger, at sundhedspersoner bør anerkende ME/CFS som en alvorlig sygdom, der kræver rettidig diagnose og passende pleje.’

‘Det fremgår klart af den dokumentation, som komitéen har samlet, at ME/CFS er en alvorlig, kronisk, kompleks og multisystemisk sygdom, der ofte og dramatisk begrænser de berørte patienters aktiviteter.’

Der er dog fortsat uenighed og usikkerhed – især om nomenklatur, definition, årsagssammenhæng og de mest hensigtsmæssige behandlingsformer.

Og selv om patogenese (årsag) fortsat er genstand for intens medicinsk debat, er mange prædisponerende, fremskyndende og vedvarende faktorer begyndt at dukke op.

Dr. Charles Shepherd, Hon. Medical Adviser, ME Association
“Terapeutisk nihilisme (skepsis) er ikke længere en mulighed, da der er meget, der kan gøres for at forbedre livskvaliteten for mennesker med ME/CFS.”

Udvidende støtte fra ME Association:

Gratis faktablade:

• Faktablad om ME: Hvad du har brug for at vide om ME
• ME Research Summary: Forklarer udviklingen inden for forskning
• The Ramsay Research Fund: Investerer over 1 million pund i biomedicinsk forskning

Hvad forårsager M.E.?
Den underliggende årsag til M.E. er genstand for stor usikkerhed og medicinsk debat. Det er en af grundene til, at lægerne har meget forskellige synspunkter om, hvordan tilstanden skal håndteres.

Forklarer M.E. til andre mennesker
Vi erkender, at det kan være meget svært at forklare M.E. til andre mennesker – selv til kære – og har udarbejdet en folder, der kan være til hjælp.

Nomenklatur: En sygdom med mange navne

M.E. (Myalgisk Encephalomyelitis):

• En betegnelse, der oprindeligt blev indført i en leder i Lancet (The Lancet 1956) for at beskrive personer med sygdommen, som var blevet indlagt på Royal Free Hospital i London tilbage i 1955.
• Klinisk blev myalgisk brugt til at henvise til de karakteristiske muskelsymptomer, mens encephalomyelitis blev brugt til hjernesymptomerne.
• Patologisk set angiver encephalomyelitis en betændelse i hjernen og rygmarven – en beskrivelse, som der på nuværende tidspunkt ikke findes noget solidt videnskabeligt belæg for.

C.F.S. (kronisk træthedssyndrom):

• Den betegnelse, der traditionelt foretrækkes af de britiske læger, fordi den ikke indeholder nogen fast formodning om årsagen.
• Begrebet CFS er meget ubehageligt og opfattes som upassende af patientkredsen.
• CFS fastholder misforståelser om årsagssammenhæng og håndtering af sygdommen og resulterer i afvisende holdninger fra både sundhedspersoner og offentligheden.
• Dette er et synspunkt, som ME Association deler. Det svarer lidt til at beskrive demens som et “kronisk glemselssyndrom”.
• To andre kritikpunkter af CFS som betegnelse er, at den:
  • ikke afspejler sygdommens forskelligartede symptomatologi og sværhedsgrad, og,
  • at den er blevet en bekvem betegnelse for alle med vedvarende uforklarlig træthed.
• Det skal også bemærkes, at CFS er designet til at udvælge homogene (meget ensartede) grupper af patienter til forskningsformål.
• Det er ikke beregnet til diagnostisk vurdering af, hvad der sandsynligvis vil være en meget heterogen (forskelligartet) gruppe af kliniske præsentationer.

P.V.F.S. (Post-Viral Fatigue Syndrome):

• Udtrykket blev introduceret i løbet af 1980’erne som en beskrivelse for patienter, der klart kunne spore sygdomsudbruddet tilbage til en virusinfektion.
• PVFS er en nyttig beskrivelse til brug, når en længere periode med dårligt helbred følger efter en akut infektion, og en diagnose af ME/CFS endnu ikke er passende.

Dr. Charles Shepherd, taler om problemerne i forbindelse med nomenklatur og forskellene mellem M.E. og CFS, i en kort video, der er lavet af ME/CVS Vereniging.

Myalgisk Encephalopati Begrebet ‘encephalomyelitis’ er ikke en patologisk bevist forklaring på, hvad der kan ske i nervesystemet ved ME/CFS. Derfor giver det ofte anledning til uenighed blandt læger. ME-foreningen foreslog derfor udtrykket ‘encefalopati’ som et alternativ, der betyder en betydelig forstyrrelse af hjernefunktionen. Vi mener, at encefalopati kan være en mere hensigtsmæssig måde at beskrive de forskellige abnormiteter i hypothalamiske, autonome og kognitive funktioner og i cerebral perfusion, som er blevet rapporteret i forskningslitteraturen.

Nogle psykiatere betragter ME/CFS som en del af et bredere spektrum af ikke-organiske (funktionelle) lidelser, hvor flere, medicinsk uforklarlige symptomer (eller funktionelle somatiske symptomer) antages at være et resultat af uløste psykiske lidelser, der opstår i fravær af enhver organisk sygdom.

• Vi mener, at den grundlæggende fejl i denne antagelse er, at fælles symptomer ikke nødvendigvis tyder på, at der ligger en fælles patogenese af lidelser til grund for dem.
• Den internationale debat om nomenklatur og definition er i gang. For yderligere oplysninger, se kommentarerne:
  • Nacul et al (2017a) Differing case definitions point to the need for an accurate diagnosis of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, and,
  • Nacul et al (2017b) How have selection bias and disease misclassification undermined the validity of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome studies?

Dertil kommer støtte fra ME Association:

ME/CFS – It Really Is a Neurological Disease
Dr Shepherd opsummerer alle de vigtigste kliniske, forskningsmæssige og politiske beviser, der støtter Verdenssundhedsorganisationens klassifikation og den britiske regerings anerkendelse af ME/CFS som en neurologisk sygdom.

Definition af ME/CFS: diagnostiske kriterier

Situationen med hensyn til diagnostiske kriterier er blevet stadig mere kompliceret, og der findes nu over 20 forskellige diagnostiske kriterier for ME, CFS, PVFS eller ME/CFS.

De fleste af disse diagnostiske kriterier er blevet udarbejdet til forskningsformål, men nogle er udformet til kliniske formål eller til både forsknings- og kliniske formål. På nuværende tidspunkt er der ingen verdensomspændende aftale om, hvilket sæt kriterier der skal anvendes til enten forskningsmæssige eller kliniske formål.

De fleste af de nyere undersøgelser af ME/CFS er blevet udført ved hjælp af patienter, der opfylder Centre for Disease Control and Prevention (CDC) kriterierne for CFS fra 1994, også kendt som Fukuda-kriterierne, selv om nogle forskningsgrupper nu benytter sig af de canadiske kriterier fra 2003 (nedenfor).

Mange klinikere har en pragmatisk tilgang og stoler på deres kliniske vurdering, når de stiller diagnosen ME/CFS, i stedet for at holde sig strengt til et bestemt sæt af diagnostiske kriterier.

De vigtigste diagnostiske kriterier for ME/CFS:

Canadian Clinical Criteria (2003)

The ME Association har tilsluttet sig de canadiske kliniske kriterier – detaljerede diagnostiske retningslinjer udarbejdet af en tværfaglig gruppe af læger (Carruthers et al 2003).

Denne vejledning har til formål at give en klinisk definition, der lægger langt større vægt på en sygdom, der sidestilles med neuroimmun dysfunktion.

Den indholdsmæssige validitet af de canadiske kriterier er imidlertid blevet anfægtet (Asprusten et al 2015).

The London Criteria for M.E. (2014)

I 1994 blev der offentliggjort forslag til en opdateret definition af M.E. der var tæt baseret på Dr. Melvin Ramsays oprindelige beskrivelse af sygdommen.

Disse kriterier blev derefter ændret i 2009 af medlemmer af den oprindelige gruppe (Goudsmit et al 2009), herunder Dr. Charles Shepherd, Hon. Medical Adviser to the ME Association.

London-kriterierne blev yderligere revideret i 2014 igen af de oprindelige forfattere, og du kan læse det nye indhold på ME Association’s hjemmeside.

International Consensus Criteria (2011)

• Et andet foreslået sæt af diagnostiske kriterier kommer i form af International Consensus Criteria (ICC; Carruthers et al 2011).
• I disse kriterier er nøglesymptomet efter anstrengelse neuroimmun udmattelse – dvs. lav udholdenhed, hurtig træthed, hurtig udmattelse, symptomforværring – med forlænget helbredelse. Dette ledsages af neurologiske, immunologiske, immunologiske/gastrointestinale/genitourinære symptomer samt nedsat energiomsætning/transport og mindst 50 % aktivitetsnedsættelse.
• En undersøgelse af Jason et al (2016), som analyserede to diskrete datasæt og sammenlignede personer, der opfylder ICC, med personer, der opfylder Fukuda K et al 1994 (CDC, se tabel 2 på s.13) CFS-kriterierne, fandt, at ICC’s casedefinition identificerede patienter med flere funktionsnedsættelser og værre symptomer end dem, der opfyldte Fukuda-kriterierne.

US Institute of Medicine-kriterier for SEID (2015)

• Den amerikanske Institute of Medicine-rapport (2015) anbefalede, at CFS og ME bør erstattes af et nyt navn – systemisk anstrengelsesintolerance-sygdom (SEID) – for bedre at afspejle de vigtigste symptomer, der er forbundet med denne sygdom.
• Rapporten anbefalede også, at ME/CFS ikke længere skulle være en udelukkelsesdiagnose, og at der skulle være en ny klinisk definition i forbindelse med SEID.
• Disse forslag til rapporter blev generelt positivt modtaget i de medicinske tidsskrifter (Clayton 2015; The Lancet 2015). En mere kritisk analyse er imidlertid blevet udarbejdet af Jason et al (2015). Offentlighedens reaktion her i Storbritannien på at ændre navnet til SEID har været blandet, idet flertallet afviste det nye navn i en afstemning på ME Associations hjemmeside.
• Instituttets anbefalinger fra Institute of Medicine udgør nu en central del af den reviderede og opdaterede CDC-hjemmeside for ME/CFS (pr. juni 2018).

US Institute of Medicine: foreslåede diagnosekriterier for SEID Diagnosen kræver, at patienten har følgende tre symptomer: 1. En væsentlig reduktion eller forringelse af evnen til at deltage i erhvervsmæssige, uddannelsesmæssige, sociale eller personlige aktiviteter på samme niveau som før sygdommen, som varer ved i mere end 6 måneder og ledsages af træthed, som ofte er dybtgående, er ny eller definitivt opstået (ikke livslang), ikke er resultatet af vedvarende overdreven anstrengelse, og som ikke lindres væsentligt af hvile, 2. Utilpashed efter anstrengelse* og 3. Ufornyende søvn* Der kræves også mindst en af de to følgende manifestationer: 1. Kognitiv svækkelse* eller 2. Ortostatisk intolerance. Symptomer skal være til stede mindst halvdelen af tiden og have moderat, betydelig eller alvorlig intensitet *Symptomernes hyppighed og sværhedsgrad skal vurderes. Der bør sættes spørgsmålstegn ved diagnosen ME/CFS, hvis patienterne ikke har disse symptomer mindst halvdelen af tiden med moderat, væsentlig eller svær intensitet.

Udvidende støtte fra ME-foreningen:

Just diagnosticeret? Vi er her for at hjælpe
Denne folder er en blid introduktion til ME. Den forklarer, hvordan du kan håndtere din sygdom, og giver enkle råd om en teknik kaldet pacing. Der er en introduktion til ydelser, vejledning om dine følelser, hvordan du forklarer tingene til andre mennesker, og hvor du kan henvende dig for at få hjælp.

Vigtigheden af en tidlig og præcis diagnose
Vi har også ført kampagne for at overbevise familielæger om vigtigheden af en tidlig og præcis diagnose af ME/CFS. Denne folder forklarer, hvilken forskel dette kan gøre for de syge. Du vil måske gerne sørge for, at din praktiserende læge ser et eksemplar.

Forskningsbaserede definitioner og anbefalinger

Den CDC (Fukuda)-definition

• Der er blevet offentliggjort en række konsensusdrevne, symptombaserede definitioner for CFS.
• Den definition, der er udarbejdet af US Centers for Disease Control and Prevention ( Fukuda K et al 1994), anvendes i vid udstrækning til forskningsformål, men den har en række mangler (e.f.eks. kravet om, at symptomerne skal være til stede i seks måneder, før der kan stilles en diagnose), som begrænser dens anvendelse i klinisk praksis.

The NIH Pathways to Prevention Report

• I 2014 udarbejdede et uvildigt, uafhængigt panel en rapport fra NIH Pathways to Prevention Workshop: Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, som opsummerede resultaterne af en to-dages indflydelsesrig workshop og identificerede fremtidige forskningsprioriteter.
• Workshoppen havde foretaget en omfattende gennemgang af tusindvis af offentliggjorte forskningsundersøgelser om ME/CFS og hørt fra førende eksperter inden for området. Rapporten blev offentliggjort i Annals of Internal Medicine i juni 2015 og opfordrede til innovativ biomedicinsk forskning for at forbedre diagnosticering og behandling af ME/CFS.

“ME/CFS eksisterer, og på trods af manglen på en klar definition anslås det, at en million amerikanere er ramt af det,” sagde Dr. Green, panelformand, University of Michigan Schools of Medicine and Public Health. “For at kunne udvikle primære forebyggelsesstrategier og effektive lægemiddelbehandlinger skal der være en klar forståelse af årsagerne til sygdommen og de befolkningsgrupper, som den påvirker.”

Den rapport fra National Institutes of Health (NIH) indeholdt også en række vigtige konklusioner og anbefalinger vedrørende den nuværende og fremtidige forskningsstrategi for ME/CFS. Disse omfattede:

• Forsknings- og sundhedsplejesamfundet har frustreret sine vælgere ved ikke at vurdere og behandle sygdommen på passende vis og ved at tillade, at patienterne stigmatiseres.
• Manglen på en universelt accepteret casedefinition gør det vanskeligt at bestemme incidens og prævalens og fører til variabilitet i sådanne skøn. Der bør samles et hold af interessenter (f.eks. patienter, klinikere, forskere og føderale myndigheder) for at nå til enighed om definitionen og variablerne for CFS.
• Som nogle af de instrumenter, der anvendes til at vurdere ME/CFS, er ikke validerede, er uhensigtsmæssige og kan være misvisende.
• Manglen på en specifik og følsom diagnostisk test og klart definerede diagnostiske kriterier har hæmmet forskningen i patogenese, behandling og konceptualisering af ME/CFS som en sygdomsenhed.
• De fleste (kliniske forsøgs)undersøgelser har betydelige metodologiske begrænsninger og finder primært sted på specialklinikker i relativt homogene populationer. Disse forsøg anvender ofte subjektive, uklare og dårligt definerede endepunkter (som måske ikke er meningsfulde for patienterne) og giver ikke oplysninger, der forklarer de høje tilbagetrækningsrater.

Oxford-definitionen

Den NIH Pathways to Prevention-rapport konkluderede også, at fortsat brug af Oxford forskningsdefinitionen for kronisk træthedssyndrom (Sharpe et al. 1991) kan hæmme fremskridt og forårsage skade og derfor bør trækkes tilbage fra yderligere brug.

• The ME Association er enig i, at Oxford-definitionen af kronisk træthedssyndrom ikke længere bør anvendes på grund af den måde, hvorpå den kan resultere i rekruttering til forskningsundersøgelser af personer med mildere idiopatisk træthed og affektive lidelser.
• Baraniuk (2017a) sammenlignede selektiviteten af Oxford- og Centers for Disease Control (Fukuda)-kriterierne i en amerikansk population og konkluderede, at prævalensen af CFS overvurderes groft ved at bruge Oxford-kriterierne sammenlignet med CDC-kriterierne. Baraniuk fandt også, at Oxford-kriterierne uhensigtsmæssigt udvalgte raske personer med let træthed og kronisk idiopatisk træthed og fejlmærkede dem som havende CFS.

Epidemiologi: Resultaterne fra epidemiologiske undersøgelser, som har forsøgt at estimere prævalensen af ME/CFS, varierer alt efter den undersøgte population, den anvendte undersøgelsesmetode og de kriterier, der er anvendt til at stille diagnosen.

Ud fra de oplysninger, der er tilgængelige på nuværende tidspunkt, og den konsensus, der blev opnået i rapporten til den ledende overlæge om ME/CFS (CFS/ME Working Group 2002), drager vi følgende konklusioner:

En prævalens på mindst to pr. 1.000 i den voksne befolkning – selv om det faktiske tal sandsynligvis er tættere på fire pr. 1.000 (Jason et al. 1999), dvs. 0,2-0,4 %. Det betyder, at et sted mellem 150.000 og 250.000 mennesker i Det Forenede Kongerige har ME/CFS. En almen praksis med 10.000 patienter kan have op til 40 tilfælde af ME/CFS.

• Alle aldersgrupper og samfundsklasser rammes – selv om det er sjældent, at patienter under syv år og over 60 år får en ny diagnose af ME/CFS.
  • Den mest almindelige debutalder er mellem 13 og 15 år hos børn og mellem begyndelsen af tyverne og midten af fyrrerne hos voksne.
  • Ældre mennesker med ME/CFS udviser en sygdomsfænotype, der er meget forskellig fra yngre mennesker.
  • Kombinationen af forskellige underliggende patogene mekanismer og de fysiologiske aspekter af aldring resulterer i en større sygdomspåvirkning for personer i den ældre aldersgruppe (Lewis et al 2013b).
• Dominans mellem kvinder og mænd (ca. 2:1).
• ME/CFS er blevet rapporteret på verdensplan og på tværs af etniciteter (Jason et al 1999; Njoku et al 2007).
• Ingen specifik personlighedsprofil prædisponerer for risikoen for at udvikle ME/CFS.
• Der er fundet højere rater hos førstegradsslægtninge (Walsh et al 2001), og en undersøgelse af kvindelige tvillingepar fandt konkordansrater på 38 % og 11 % blandt monozygotiske og dizygotiske par (Buchwald et al 2001).

Den mest relevante britiske undersøgelse (Nacul et al 2011b) omfattede en stikprøve på 143 000 personer i alderen 18-64 år, der var dækket af tre primære sundhedstjenester i tre regioner i England. Nacul et al.s undersøgelse anslog en minimumsprævalens på 0,2 % af ME/CFS, der opfylder nogen af undersøgelsens casedefinitioner (CDC eller canadisk), med en prævalens på 0,19 % for CDC-definitionen og 0,11 % for den canadiske definition. Den anslåede minimale årlige incidens var 0,015%.

• En nyere undersøgelse fra USA, hvor man undersøgte CFS i Olmsted County, Minnesota, fandt en samlet prævalens og incidens på 71.34 pr. 100.000 personer og 13,16 pr. 100.000 personår (Vincent et al 2012).

ME er ikke “kronisk træthed”!

Kronisk træthed, eller at være “træt hele tiden”, er en meget almindelig klinisk præsentation i primærsektoren. Forklaringen er ofte multifaktoriel, og størstedelen af disse patienter vil ikke opfylde kriterierne for ME/CFS.

Dertil kommer yderligere støtte fra ME Association:

Træthedens art i ME/CFS
Denne folder beskriver den unikke type træthed, som mennesker med ME/CFS oplever, og hvorfor den ofte bruges som et vigtigt diagnostisk redskab. Du skal vide, hvad vi mener med træthed og træthed i ME/CFS, og hvordan den adskiller sig fra den kroniske træthed, der forekommer i en lang række andre sygdomme.

Komorbiditet og overlapning med andre tilstande

• En række tilstande synes at være mere almindelige hos personer med ME/CFS. I særdeleshed:
  • smerter af fibromyalgisk type;
  • atypiske ansigtssmerter;
  • gynækologiske tilstande, bækkensmerter uden relation til menstruation, endometriose (Sinaii et al 2002) og perioder med amenoré (Boneva et al 2011);
  • hypermobilitetssyndromer (Nijs et al 2006);
  • interstitial cystitis/blæresmertesyndrom (Clauw et al 1997);
  • irritabelt tarmsyndrom (Hanevik et al 2014); og
  • hovedpine af migrænetypen (Ravindran et al 2011).
• Det, der er mere relevant for forskningen, er den måde, hvorpå nogle af de vigtigste kliniske træk ved ME/CFS, især autonom dysfunktion, central (hjerne)træthed og kognitiv dysfunktion, også er fremtrædende i andre tilstande med en neurologisk og/eller immunologisk komponent – som i primær biliær cirrose eller Sjögrens syndrom.
• Der er voksende beviser for, at autonom dysfunktion og den effekt, den har på den perifere blodgennemstrømning, spiller en rolle i kognitiv dysfunktion, central træthed og muligvis endda perifer (muskel)træthed (He et al. 2013).
• Det er blevet foreslået, at kronisk immunaktivering og/eller reaktiveret virusinfektion kan spille en rolle i forhold til at øge risikoen for malignitet. Der er meget lidt solid forskning til støtte for en sådan sammenhæng. En befolkningsbaseret case-kontrolundersøgelse blandt ældre i USA fandt dog en højere risiko for non-Hodgkin lymfom (Chang et al 2012).

Tilbage til støtte fra ME Association:

Fibromyalgia Explained
Dr Shepherd diskuterer de fælles træk ved ME/CFS og fibromyalgi – og hvad der gør dem forskellige. Han forklarer, hvorfor neurologer og reumatologer kan give forskellige diagnoser for den samme sygdom, og antyder, at mange mennesker med ME/CFS også kan have en fibromyalgi-komponent. Han overvejer også de nuværende muligheder for håndtering og behandling af tilstanden.

Dødelighed hos mennesker med ME/CFS

• Der er meget lidt forskning, der undersøger dødelighed hos mennesker med ME/CFS. Anekdotiske oplysninger samt nogle forskningsundersøgelser tyder på, at der er en øget risiko for selvmord.
• McManimen et al (2016) har undersøgt, om mennesker med ME/CFS dør tidligere end den samlede befolkning af samme årsag. Dette blev gjort ved at analysere data om dødsårsag og dødsalder fra 56 personer med ME/CFS.
• Fundene fra denne meget lille undersøgelse tyder på, at der er en signifikant øget risiko for tidligere dødelighed af alle årsager og kardiovaskulær relateret dødelighed sammen med en lavere alder for selvmord og kræft. Som forfatterne påpeger, er der tale om en lille undersøgelse med overrepræsentation af personer med svær ME/CFS. Så disse resultater kan ikke betragtes som afgørende beviser.

TheME Association

Support venligst vores vigtige arbejde

Vi er en national velgørenhedsorganisation, der arbejder hårdt for at gøre Storbritannien til et bedre sted for mennesker, hvis liv er blevet ødelagt af en ofte misforstået neurologisk sygdom.

Hvis du gerne vil støtte vores indsats og sikre, at vi er i stand til at informere, støtte, advokere og investere i biomedicinsk forskning, så giv venligst et bidrag i dag.

Klik på billedet herover eller besøg vores JustGiving-side for engangsdonationer eller for at etablere en regelmæssig betaling. Du kan endda oprette din egen indsamling.

Og hvorfor ikke melde dig ind i ME Association som medlem og blive en del af vores voksende fællesskab? For et månedligt (eller årligt) abonnement får du også ME Essential – ganske enkelt det bedste M.E.-magasin!

ME AssociationRegistered Charity Number 801279

Besøg andre sider i dette afsnit:

• Hvad er ME?
• Symptomer, testning og vurdering
• Diagnose
• Behandling
• Prognose og livskvalitet
• Børn og unge
• NICE Clinical Guideline

^ Tilbage til toppen af siden