I 2001 arbejdede May-May Meijer som medlem af Udenrigsudvalget i det hollandske arbejderparti, da hun blev inviteret til et arrangement med deltagelse af den hollandske kronprins Willem-Alexander. Hun husker, at en af hendes kolleger nævnte, at den nederlandske efterretningstjeneste ville kontrollere alle, der var til stede ved ceremonien.

Dette var den første i en række begivenheder, der fik May-May til at begynde at tro, at efterretningstjenesten fulgte efter hende.

Det var senere – på en rejse til Cuba – at tingene gik op i en højere enhed. May-May husker, at hendes mand nævnte, at fordi det var et kommunistisk land, var Secret Service sandsynligvis på gaderne og holdt øje med og lyttede til folk.

Under en vandretur sagde May-Mays mand, at de skulle være forsigtige med at stille spørgsmål om den cubanske levestandard, fordi rejselederne sandsynligvis havde fået besked fra regeringen om at afvise sådanne spørgsmål.

Som medlem af det hollandske arbejderparti og assisterende professor ved Center for filantropiske studier ved Vrije Universitet i Amsterdam kunne May-May ikke lade være. Hun ignorerede sin mands råd og stillede rejselederen nogle hårde spørgsmål om cubanske lønninger og livskvalitet.

Guiden blev tydeligvis urolig, hvilket fik May-May til at tro, at hendes mands mistanke kunne have været rigtig.

Den følgende aften mødte May-May og hendes mand to englændere i en bar. Den ene af mændene nævnte en film, der havde været vist på hotellets tv aftenen før.

May-May forklarer: “Han spurgte mig: ‘Har du set den film i fjernsynet?’ Jeg sagde ‘Ja’. Så sagde han: ‘Der var bøsser med i den. Hvad synes du om bøsser?’ Jeg kan huske, at jeg tænkte: “Hvorfor vil han vide, hvad jeg mener om homoseksualitet?”

“Jeg havde denne mærkelige tanke, at han måske tilhørte den britiske efterretningstjeneste, og at de samarbejdede med den hollandske efterretningstjeneste.”

“På det tidspunkt diskuterede jeg det ikke med min mand. Men så blev denne mand ved med at stille mærkelige spørgsmål. Han sagde for eksempel: ‘Min fætter er fra Boston. Ved du, hvor Boston ligger?”

“Jeg tænkte, hvorfor vil han vide, hvad jeg ved om min geografiske viden? Er det fordi jeg er medlem af Udenrigsudvalget?”

May-Mays mand sagde til hende, at hun ikke skulle bekymre sig om det, for de skulle rejse næste dag. Hun gjorde sit bedste for at skubbe paranoiaen til side. Flere uger senere vendte hendes mistanke imidlertid tilbage, da hun var på rejse til en konference i Slovenien. En fremmed mand, der sad ved siden af hende i flyet, spurgte om hendes politiske holdninger.

May-May forklarer: “Han spurgte mig, om jeg kendte andre universiteter, der var involveret i politik. Da jeg svarede: ‘Nej, vores universitet laver uafhængig forskning’. Han sagde: ‘Ja, men der er ofte en forbindelse mellem universiteter og politik.'”

“Igen begyndte jeg at tænke, at det måske har noget at gøre med, at jeg er aktiv i det hollandske råd.”

“Da jeg så ankom til Slovenien, spurgte kongresformanden, om jeg var alene i Cuba. Og jeg tænkte, hvorfor spurgte han det?”

Sidst på samme rejse pegede en af hendes kolleger på en mand og sagde: “Han er en tidligere KGB-spion, han arbejdede for russerne, men Sovjetunionen brød sammen, og nu har han ikke noget arbejde.”

Med hver begivenhed, der kradsede i hendes skin af virkelighed, fik May-May stadig sværere ved at skelne mellem, hvad der var virkeligt, og hvad der ikke var.

I 2009 tilskrev psykiatere denne ændrede oplevelse af virkeligheden en psykose og diagnosticerede May-May med skizofreni.

Tingene falder fra hinanden

Det var ikke længe efter hendes diagnose, at May-May blev indlagt og sat på sit første antipsykotiske middel – olanzapin.

May-May beskriver medicinen som nyttig til at reducere psykosen, men også ansvarlig for at rive hendes liv i stykker. “Medicinen gjorde mig deprimeret og ødelagde min energi. Jeg kunne ikke tænke ordentligt – min hjerne ville ikke fungere. Og jeg begyndte at tage på i vægt.”

I løbet af et par måneder sagde hun sit job op, fordi hun ikke kunne tænke klart. Hendes mand bad om skilsmisse, og hun blev tvunget til at flytte til et andet hjem, hvor hun boede alene med sin lille søn.

Bange for sin diagnose og splittet af skilsmissen med sin mand, forsvandt mange af May-Mays venner simpelthen. Hun fortæller: “Jeg kan huske, at jeg følte mig som en udstødt. Jeg havde min søster, som jeg ofte talte i telefon med, men jeg havde ingen at tale med personligt.”

Denne isolation og følelse af at være forladt gjorde kun tingene værre, da jeg var tvunget til at klare mig alene som enlig mor. I løbet af de næste otte år siger May-May, at hun oplevede den sværeste periode i sit liv og led af otte episoder af psykose.

Er skizofreni virkelig?

Det mest interessante, jeg fandt ud af, da jeg talte med May-May, var, at hendes paranoia næppe var ubegrundet. Der var et motiv for folk til at udspionere hende – hun var rådgiver for det hollandske arbejderpartis bestyrelse i udenrigsanliggender. Og mange af de begivenheder, hun oplevede, ville være nok til at gøre enhver lidt mistænksom.

Da jeg spurgte hende, om hun mente, at hendes engagement i politik og aktivisme var med til at styrke hendes fortælling om at være målrettet, sagde hun: “Ja, jeg tror helt sikkert, at det at være sammen med højt profilerede personer gjorde tingene mere virkelige.”

Det var det første spørgsmål, jeg havde til Jim van Os, da jeg talte med ham over Skype. Jim van Os er psykiater fra Amsterdam og har over 30 års erfaring. Selv om han ikke er May-Mays behandlende psykiater, har han rutinemæssigt tilbudt hende en second opinion som hendes mæglingspsykiater siden 2013.

Dette psykosespektrum er “knyttet til vores menneskelige evne til at give mening til vores omgivelser. Altså den måde, vi forholder os til os selv, og verden og andre mennesker.”

Da jeg spurgte ham, om han troede, at en række begivenheder som dem, May-May oplevede, kunne fremkalde skizofreni, forklarede han, at han faktisk ikke tror, at der findes noget, der hedder skizofreni. I stedet beskriver han skizofreni som et dårligt resultat af en meget bredere ting, som han kalder “psykosespektret”. Han forklarede, at dette psykosespektrum er “knyttet til vores menneskelige evne til at give mening til vores omgivelser”. Altså den måde, vi forholder os til os selv, og verden og andre mennesker.”

“Vi kan give for meget eller for lidt mening til vores omgivelser, og det bliver så personligt, at andre mennesker ikke længere kan følge med i det,” siger Van Os.

I sin forklaring brugte han analogien med at udtrække signal fra støj. Med andre ord opfatter vores sanser et felt af tilsyneladende uendelige informationer, men vores hjerne tager kun en lille delmængde af disse informationer til sig for at skabe mening.

I Van Os’ optik opfatter vores sanser mindre end 5 % af det, vi ser i vores hjerne. De øvrige 95% skabes af hjernen selv.

Men da jeg spurgte, hvordan han vidste, at hjernen stod for så stor en del af sanseoverfaldet, forklarede Van Os: “Jeg mener, det er et kvalificeret gæt. Men man kan bruge neuroimaging og beregningsmatematik til at vise, at vi f.eks. ser verden omkring os i 3D, når vores hjerne i virkeligheden optager et fladt billede. Jeg mener, at det er en god hypotese, at vores hjerne er så effektiv, at vi kan køre på 5 % og opfinde resten.”

Van Os siger, at denne mening, vi uddrager, også er knyttet til kulturelle markører. Han forklarer: “Den kultur, vi oplever, og den kultur, vi vokser op omkring, hjælper os også med at give vores oplevelser mening.”

“Hvis du befinder dig i en kulturel og etnisk minoritetsposition, så er din risiko for psykose øget, fordi du er mindre udstyret til at fange betydningen af begivenheder og andre menneskers intentioner.”

“Så det er meget forvirrende, fordi ‘skizofreni’ ofte fremstilles som en medicinsk sygdom og siges at være genetisk bestemt og have rod i en dysfunktion i hjernen, men jeg mener, at beviserne peger på en persons evne til at give mening til sine omgivelser.”

Anil Seth, der er kognitiv neurovidenskabsmand, er enig i denne fortolkning. I sin TED-talk “Your Brain Hallucinates Your Conscious Reality”, som er blevet set af mere end 8 millioner mennesker, argumenterer Seth for, at “vi alle sammen hallucinerer hele tiden. Det er bare det, at når vi er enige om vores hallucinationer, kalder vi det virkelighed.”

Van Os siger: “Skizofreni, tror jeg, er et særligt dårligt resultat af denne tilstand af hyperbetydning. Og ofte er det forbundet med, at man ikke har en forbindelse med kompetente ressourcer.”

Hvordan føles psykose?

May-May beskriver psykose som følelsen af at blive “rørt af Gud”. Hendes psykotiske episoder manifesterer sig på to måder: hørbare stemmer og en fysisk besættelse af hendes krop.

Da jeg spurgte hende om stemmerne, forklarer May-May: “Der er flere stemmer, men de lyder mere som mine egne tanker. Så det er ikke sådan, at jeg hører en mandestemme eller noget. De er næsten velkendte. Nogle gange ved jeg ikke, hvis stemme det er, men det føles alligevel bekendt. Som regel støtter stemmerne mig og giver mig beskeder.”

May-May beskriver psykosen som følelsen af at blive “rørt af Gud”. Hendes psykotiske episoder manifesterer sig på to måder: hørbare stemmer og en fysisk besættelse af hendes krop.

Når jeg spørger May-May om de fysiske følelser, hun oplever under en psykose, fortæller hun, at hun næsten ikke sover og oplever kvalme og kuldegysninger.

“Det føles som spøgelser i min krop. Lidt ligesom når man drikker for varmt eller for koldt vand, så kan man mærke, at det går ned i maven. Du kan mærke, at det flyder i din krop.”

Jeg spørger hende, hvorfor man kalder det et spøgelse? “Det er et godt spørgsmål,” siger hun. “For at være ærlig, så ved jeg det virkelig ikke, fordi nogle siger, at det er entiteter, andre siger, at det er spøgelser, andre siger, at det er energi. Det føles bare som om, at der er noget i din krop, som ikke hører til der.”

Hvordan man behandler psykose

Van Os siger: “Det, der virkelig hjælper, er, at den patient, der oplever psykose, lige fra starten af sin rejse taler med nogen, der kan forklare, hvad de går igennem, og hvordan tingene vil udvikle sig.”

“Du har brug for nogen, der siger: ‘Hør, jeg ved, hvor skræmmende det er. Du er fuldstændig opslugt af dine oplevelser, og der er ingen måde, hvorpå du kan finde mening med det, men det, du kommer til at lære i løbet af de næste fem år, er, at disse episoder har en mening, og du kan gøre noget med denne mening.”

“Faktisk er du nødt til at gøre noget med det. Du er nødt til at gennemgå det; give det en plads i din identitet; genopfinde dig selv.

“For det er i sidste ende det, folk altid siger fem eller ti år senere. De siger: Hvis bare nogen i begyndelsen af denne krise havde fortalt mig, at det handlede om det her i stedet for at fortælle mig, at jeg har en hjernesygdom, at jeg har skizofreni.

“Det er fint at tage lidt medicin, fordi det dæmper ens angst, men der er også behov for en masse langsigtet arbejde,” siger han.

“Det, der virkelig hjælper, er, at den patient, der oplever en psykose, fra starten af sin rejse taler med nogen, der kan forklare, hvad de går igennem, og hvordan tingene udvikler sig.”

Da jeg stiller May-May det samme spørgsmål, siger hun: “Det hjælper at gå en tur i den smukke natur. At tale med folk hjælper også virkelig. Jeg prøver at lytte til min krop.”

Det fik mig til at tænke på, hvordan det at miste sin mand, sine venner, sine arbejdskolleger og sit job på én gang kan sende enhver ud i en spiral af stress og vrangforestillinger.

May-May er enig. “Ja, stress har en stor betydning for psykoser. Når ens mand siger, at jeg vil skilles, og man skal finde et nyt hjem og et nyt job, og man er isoleret, så er det meget stress.”

“Det er meget svært at komme ud af denne isolation og få et normalt liv igen. Jeg tror, at det er derfor, at mange mennesker ikke kan komme ud af spiralen – fordi de er syge, er de isolerede, og fordi de er isolerede, er der større sandsynlighed for, at de får en ny episode af psykose.”

May-Mays råd til andre, der lever med psykose, er at “forsøge aktivt at finde sin egen vej. Se, om du kan lave frivilligt arbejde, som du er interesseret i. Tag et sangkursus. Gå en tur i naturen. Lav sport eller fotografering eller noget andet, du er interesseret i. Brug dine interesser til at få det bedre.”

En lektie fra May-Mays historie

I dag fortæller May-May, at hun har ændret sin diagnose fra “skizofreni” til “skizoaffektiv lidelse”. Hendes begrundelse, som er den samme som Van Os’, er, at hun mener, at en diagnose kan have en negativ indflydelse på, hvordan en patient fungerer og reagerer.

Hvis folk beder hende om at uddybe, hvad “skizoaffektiv lidelse” betyder, forklarer hun, at hun har en “sårbarhed over for psykoser og mani.”

Efter at have talt med May-May kan jeg sagtens se, hvor hun kommer fra. At give nogen etiketten “skizofreni” får dem kun til at føle sig mere afskåret fra andre, og det er det sidste, man ønsker, at nogen skal føle, når de har brug for hjælp.

Dette var virkelig tydeligt i en historie, May-May fortalte mig.

Hun sagde: “Jeg kan huske, at en sygeplejerske så mig ryste, da jeg havde en episode. Han sagde: ‘Jeg kan se, at du virkelig lider, May-May’. I det øjeblik tænkte jeg: ‘Ja, jeg lider, og der er nogen, der lægger mærke til det. De ser mig”. Og jeg gled ud af min psykose. Men så sagde han: “Jeg synes, du skal tage din medicin”. Umiddelbart gled jeg tilbage i min psykose, fordi jeg ikke ville have bivirkningerne.”

Dette blev et gennemgående tema i hele May-Mays episoder. Når hun følte sig forbundet med andre og tryg, blev psykosens sværhedsgrad mindre. Og når hun følte sig afskåret fra andre og i fare, øgedes sværhedsgraden.

May-May siger, at denne forbindelse er det bedste, en behandler kan give en patient. Hun forklarer: “Når man er syg, føler man sig ubrugelig, man føler sig værdiløs. Det er bare en læge, der siger: ‘Du er værdifuld for mig. Du betyder noget. Det betyder så meget. Det hjælper så meget.”