Hvad er yngre indsættende demens?

Younger onset dementia bruges til at beskrive enhver form for demens, der udvikler sig hos personer under 65 år. Der er blevet diagnosticeret demens hos personer i 50’erne, 40’erne og endda i 30’erne. Det kaldes undertiden tidligt indsættende demens.

Younger onset dementia ligner på mange måder andre typer demens. De samme problemer opstår generelt, men sygdommen kan have en anden indvirkning på en yngre person, fordi de er mere tilbøjelige til at være fuldtidsbeskæftigede, opdrage en familie eller være økonomisk ansvarlige for en familie.

Hvad er symptomerne på yngre demens?

Symptomerne på demens er ens, uanset hvilken alder de begynder. De omfatter:

• Memory loss that interferes with daily life
• confusion
• difficulty performing familiar tasks
• repetitive behaviour
• withdrawing from friends and familie
• taber evnen til at tænke klart eller foretage vurderinger
• sprogproblemer
• ændringer i adfærd

Mange tilstande kan give symptomer, der ligner demens, såsom vitamin- og hormonmangel, depression, medicin, infektioner og hjernetumorer.

Hvad forårsager demens hos yngre mennesker?

Mange forskellige typer demens kan ramme yngre mennesker. Hver type har sine egne symptomer og skyldes en bestemt type forandring i hjernen. Nogle årsager til demens i tidlig alder er:

• Alzheimers sygdom (den mest almindelige årsag til demens hos yngre mennesker)
• problemer med blodgennemstrømningen til hjernen (kaldet vaskulær demens)
• forandringer i den forreste del af hjernen (kaldet frontotemporal demens)
• sygdomme som Lewy body, Parkinsons eller Huntingtons sygdom, multipel sklerose eller HIV-infektion
• kronisk overforbrug af alkohol i mange år

Hvornår skal jeg gå til min læge?

Alle, der har mistanke om, at de har yngre begyndende demens, bør gå til deres læge. En tidlig diagnose er vigtig, fordi det giver mulighed for tidlig planlægning og tidlig adgang til støtte, information og eventuelt medicin.

Hvordan diagnosticeres yngre demens?

Younger onset dementia kan være vanskelig at diagnosticere, primært fordi den ramte person virker for ung.Diagnosen kan omfatte:

• en detaljeret sygehistorie
• en grundig fysisk og neurologisk undersøgelse
• patologiske undersøgelser
• hjernebilleder
• en psykiatrisk vurdering
• en neuropsykologisk vurdering (her testes kognitive funktioner, såsom hukommelse, ræsonnement og forståelse)

Hvad sker der efter en diagnose af demens i yngre alder?

En diagnose af yngre begyndende demens kan komme som et chok. Den berørte person og dennes familie og venner kan alle føle sig vrede eller kede af det. De tror måske ikke på det. Der kan være en stor følelse af tab. Disse følelser er normale.

Men der findes hjælp og støtte, og det er bedre at få den tidligere end senere.

Unge mennesker med demens skal tænke på flere ting.

Planlægning for fremtiden

Planlægning på et tidligt tidspunkt gør det lettere for en person med yngre demenssygdom at håndtere sine økonomiske, juridiske og medicinske anliggender nu og i fremtiden.

Hvis du har fået konstateret yngre demenssygdom, er det vigtigt at træffe vigtige beslutninger, mens du stadig kan, og mens du er juridisk kompetent til at underskrive eventuelle dokumenter.

Ting, du skal tænke på, omfatter:

• Dine boligforhold i fremtiden
• Hvem der kan få adgang til dine finansielle konti
• Har fælles underskrifter på alle finansielle konti
• Ordner hvornår og hvordan du vil få adgang til din økonomi
• Talker med en finansiel rådgiver
• Sortering af superannuation, sundheds- og indkomstforsikring
• skriver eller opdaterer dit testamente

Hvis du har fået konstateret demens, er det vigtigt at udpege en betroet person til at varetage dine anliggender i fremtiden. Det kan du gøre ved hjælp af en varig fuldmagt (EPA).

En økonomisk EPA gør det muligt for en udpeget person at varetage dine økonomiske anliggender, hvis du ikke længere er i stand til at gøre det. En medicinsk EPA dækker kun medicinske beslutninger. Lovene vedrørende EPA’er varierer mellem stater og territorier, så det er vigtigt at søge juridisk rådgivning, inden aftalen indgås, eller hvis du flytter mellem stater.

I nogle stater findes der også medicinsk værgemål (som kan have forskellige navne). Dette giver nogen mulighed for at vælge en person til at træffe medicinske beslutninger for dem. Du kan få flere oplysninger om værgemål og administratorer på webstedet My Aged Care.

Du kan også lave en forudgående plejeplan, som er et dokument, der beskriver dine ønsker om medicinsk behandling i fremtiden. Hvis du har truffet beslutninger om slutningen af dit liv, f.eks. beslutninger om genoplivning og livshjælp, er det vigtigt at drøfte dette med din læge, og at der er en optegnelse af drøftelserne og beslutningerne i din journal på dit hospital og hos din læge. Du kan få flere oplysninger om at udarbejde en plan for forudgående pleje på hjemmesiden Advance Care Planning Australia.

Arbejde

Hvis du får diagnosen yngre demens, og du stadig arbejder, vil du på et tidspunkt skulle foretage ændringer. Det kan være, at du bliver nødt til at skifte rolle eller stoppe med at arbejde tidligere end forventet. Dette kan lægge et ekstra økonomisk pres på familien.

Arbejdsgivere har et juridisk ansvar for fortsat at ansætte en person, der har demens. Det kan være ulovligt for en arbejdsgiver at fyre en person på grund af en sygdom som demens. Personer med demens er ofte i stand til at fortsætte med at arbejde. Ændringer af aspekter af deres arbejde kan gøre tingene lettere, herunder at have 1 eller 2 personer, som de har tillid til, til at støtte dem på arbejdet.

Du skal måske tale med din arbejdsgiver om din sygdom. Det er vigtigt at planlægge denne samtale og måske tage en betroet person med.

Hvis du planlægger at forlade dit arbejde, er det vigtigt at tænke grundigt over det og ikke forhaste det. Du bør få rådgivning for at sikre, at du får de rette rettigheder.

Dementia Australia’s ressource Younger Onset Dementia: A practical guide har flere oplysninger.

Finanser

Det kan være muligt at modtage en invalidepension. Pårørende til personer med demens kan også være berettiget til økonomisk hjælp. Få mere at vide på Services Australia-webstedet.

Den nationale handicapforsikringsordning er tilgængelig for at hjælpe personer under 65 år med at få adgang til tjenester og støtte.

Den læge, der plejer personen med demens, kan udarbejde en sundhedsplejeplan, der kan hjælpe med udgifterne til specialiserede tjenester som f.eks. fysioterapi. En læge kan også sørge for en vurdering af et vurderingsteam for ældrepleje (Aged Care Assessment Team (ACAT)). Selv om personen med demens ikke er ældre, bruges denne type vurdering nogle gange til at få adgang til en række sundhedstjenester, der kan hjælpe personen med demens og dennes plejer.

Det kan også være muligt at få adgang til førtidspension før tid. Du kan læse mere i Dementia Australias ressource, Superannuation and dementia.

Lovlige rettigheder

Nogle mennesker med demens udsættes for diskrimination og har svært ved at få forsikringer og endda bolig.

Glædeligvis findes der love, som beskytter mennesker med demens og deres plejere mod diskrimination. Det er vigtigt at være bekendt med lovgivningen mod forskelsbehandling og kende til alle de rettigheder, som en person med demens har.

En person med demens, der ejer sin egen virksomhed eller er direktør i virksomheden, skal stadig opfylde sine juridiske forpligtelser, f.eks. at føre et nøjagtigt regnskab og opfylde skatteforpligtelser.

Du kan læse mere om demens og juridiske rettigheder i Dementia Australias ressource Dementia Australia’s Dementia and your legal rights (Demens og dine juridiske rettigheder). Den australske menneskerettighedskommission har oplysninger om rettigheder for handicappede.

Påpasselig på dig selv

Efter en demensdiagnose er det vigtigt at passe på dit helbred. Det kan hjælpe at motionere regelmæssigt, spise sundt, få rigeligt med hvile og indarbejde afslapning i din dag.

Sørg for at tage din medicin som anvist af din læge.

Der er masser af ting, du kan gøre i hjemmet og udenfor for at hjælpe dig med at klare dig. Du kan f.eks. bruge lyse kugler til at forbedre belysningen, placere ting på steder, hvor du kan finde dem, mærke vandhaner og apparater eller bruge teknologi til at hjælpe dig med at klare dig.

Du kan downloade appen Dementia-Friendly Home (Demensvenligt hjem) for at hjælpe med at gøre hjemmet mere demensvenligt.

Dementia Australia fact sheet Looking after yourself indeholder flere oplysninger.

Plejehjælp

Alle, herunder den primære plejer, skal have en pause for at sikre sig, at de ikke brænder ud. En mulighed, der bør undersøges så tidligt som muligt, er aflastningspleje. Dette kan være særlig vigtigt i forbindelse med yngre demenssygdomme, hvor plejere måske skal passe børn og aldrende forældre og samtidig arbejde.

Aflastningspleje kan gives:

• i personens hjem
• i et dagcenter
• i en aflastningsbolig i lokalsamfundet til overnatning eller weekendpleje
• i et plejehjem for ældre
• som akut aflastning

Samfundets regering finansierer mange typer af aflastningspleje. Hvis du vil vide mere om mulighederne for aflastning – herunder akut aflastningspleje – kan du ringe til Carer Gateway på 1800 422 737, 24 timer i døgnet, 7 dage om ugen.

Det er vigtigt at finde en person, der er parat til at lytte, og som er i stand til at finde andre muligheder end ældreplejeinstitutioner.