Sensorisk forstyrrelse er en af de særlige moderne sygdomme, der er fanget i skærsilden mellem legitimitet og kvaksalveri. Det er almindeligt accepteret, at nogle børn har svært ved at håndtere ydre stimuli. Børn, der er diagnosticeret med autisme og ADHD, har problemer med at håndtere sanseoplevelser, som andre har let ved at håndtere. De holder sig f.eks. for ørerne på legepladsen eller klager over, at deres tøj kradser uudholdeligt meget. Så meget er ukontroversielt. I 1970’erne hævdede en UCLA-psykolog imidlertid, at fejl i den sensoriske behandling ikke blot er et symptom på andre lidelser, men oftere er en selvstændig sygdom med sit eget neurologiske grundlag. Efter 40 års debat ved vi stadig ikke, om hun havde ret.

Denne debat lyder som en medicinsk teknikalitet, men sondringen mellem symptom og lidelse har stor betydning. Det betyder noget, fordi titusindvis af forældre er overbeviste om, at deres børns adfærdsproblemer skyldes vanskeligheder med sensorisk behandling. De tror ikke, eller kan ikke tro, at det virkelige problem er angst, ADHD eller autisme. Det er også vigtigt, fordi der er masser af penge på spil. Fortalere hævder, at op til 16 procent af de amerikanske børn lider af SPD, men kun få forsikringsselskaber vil betale for terapi, indtil de almindelige læger er overbevist om, at sygdommen er reel, og at behandlingen virker.

Den officielle anerkendelse synes imidlertid at være fjern, fordi det gode skib SPD er kommet ud på oprørt hav på det seneste. For to år siden udsendte American Academy of Pediatrics et positionspapir, hvori det konkluderedes, at der ikke var tilstrækkelige beviser for, at udfordringer i forbindelse med sensorisk behandling udgør en selvstændig lidelse. Organisationen advarede børnelægerne mod at diagnosticere børn med sygdommen og rådede forældrene om, at der kun er begrænset dokumentation til støtte for eksisterende terapier. SPD oplevede et mere markant tilbageslag i 2013, da den femte udgave af Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders udelukkede sygdommen på grund af utilstrækkelig dokumentation.

Serien af afvisninger har sat en kamp i gang mellem det medicinske “establishment” (hvis det udtryk kan bruges ikke-pejorativt) og vrede familier. Det nuværende opgør er et godt eksempel på, hvorfor internettet er et forfærdeligt medie til at debattere medicinske spørgsmål. Der er mest på spil, og behovet for en løsning er mest presserende for de mennesker, der er mindst i stand til at forstå videnskaben. Det er ikke for at tage afstand fra familier, der kæmper med store adfærdsproblemer – det er simpelthen en kendsgerning i det moderne liv og videnskabelig praksis. Læger har brug for tid og penge til at løse komplicerede psykiatriske problemer.

Et kort kig på litteraturen afslører, hvorfor disse spørgsmål er umulige for lægfolk at afgøre. Der findes snesevis af artikler, der behandler lidelsen i peer-reviewed tidsskrifter. Kvalitet og kvantitet er dog ikke det samme. Selv Lucy Miller, direktør for Sensory Therapies and Research Center og en af de førende fortalere for SPD, erkender, at den tidlige forskning ikke var “stringent”. Disse mangler satte fortalerne i et hul, da store tidsskrifter og mange medicinske eksperter kom til at betragte SPD-forskningen som uvidenskabelig.

SPD-forskningen er utvivlsomt blevet bedre i de senere år. Fortalere har bedre skitseret kategorier af sensoriske behandlingsproblemer, hvilket har forbedret rammerne for forskningen. National Institutes of Health har finansieret en del af forskningen, hvilket har givet den en ikke ringe grad af legitimitet. Sidste år blev der offentliggjort en artikel i tidsskriftet Neuroimage: Clinical, der påstod at identificere strukturelle abnormiteter i hjernen hos børn med kliniske tegn på problemer med sensorisk behandling.

Mange håbefulde forældre tror, at det betyder en sejr, men det er ikke engang tæt på. På trods af 40 års diskussion er SPD-forskere endnu ikke blevet enige om et gennemprøvet, standardiseret diagnostisk værktøj. Dette underminerer forskernes evne til at definere grænserne for sygdommen. Det gør korrelationsundersøgelser, som f.eks. den om strukturelle hjerneabnormaliteter, mindre overbevisende. Det gør det også umuligt at teste effektiviteten af behandlingsmetoderne, hvoraf mange, for at være ærlig, ser en smule tåbelige ud for de indbildte videnskabelige typer. (Spinning? Swinging?) Hvis man ikke kan bevise, at terapierne virker, vil forsikringsselskaberne ikke betale for dem.

Larry Desch, børnelæge og medforfatter til den rapport fra 2012, som afviste at anerkende SPD, erkender, at noget af den nyere forskning, som anvender en blindet tilgang til at skelne mellem SPD og andre lidelser, er af høj kvalitet. Men, tænker han, “Har der været nok klare data til at afgøre, at det, vi ser hos nogle børn, virkelig er en lidelse og ikke bare et midlertidigt problem eller en variation af det normale?” Det spørgsmål vil det tage mange flere år at besvare.

Der har også været nogle tilbageslag for SPD i forhold til public relations. I 2007 beskrev New York Times’ videnskabsskribent Benedict Carey sensorisk forarbejdningsforstyrrelse som tilhørende “den særlige behovsverden”, som også omfattede opmærksomhedsunderskudshyperaktivitetsforstyrrelse. Det er ikke klart, om Carey havde til hensigt at være kritisk, men det er dårlig presse for en børnepsykiatrisk lidelse at optræde i en sætning med ADHD, stand-in for vores nationale optagethed af at overmedikalisere adfærdsproblemer hos børn.

Tilhængerne af lidelsen har heller ikke hjulpet sig selv. Tjeklisten over symptomer på hjemmesiden for SPD Foundation, en af de primære fortalergrupper for lidelsen, er næsten umulig bred. Den omfatter advarselstegn som “Mit spædbarn/det lille barn har problemer med at spise”, “Mit barn har svært ved at blive toiletegnet”, “Mit barn er i konstant bevægelse” og “Mit barn trænger sig ind på alle andres plads og/eller rører ved alt omkring sig”. Dette ligner mere en gennemsnitlig forælders daglige klager end en symptomscreening for en legitim psykiatrisk lidelse. Skønnet, at 16 procent af børnene lider af SPD, virker også svært at acceptere, hvilket bidrager til opfattelsen blandt skeptikere, at SPD-diagnosen stigmatiserer børn, der blot er følsomme over for støj eller dårligt opførte.

Desch bruger ordet afventende, når han beskriver tilstanden i legen. Børnelæger og psykologer venter på flere undersøgelser, venter på et standardiseret diagnostisk værktøj og venter på at få at vide, om terapierne helbreder adfærdsproblemer bedre end tidens gang alene. Tusindvis af bekymrede forældre venter også.

Det er svært at forudsige, hvor SPD vil bevæge sig hen herfra. Det kunne blive den næste fibromyalgi, en diagnose, der engang blev spottet, men som nu er blevet almindeligt accepteret – om end modvilligt. Eller den kan gå samme vej som kronisk lyme, en sygdom, der skulle være en sygdom, som fik sine fortaleres håb om officiel anerkendelse effektivt stoppet med en omfattende afkræftelse af Infectious Diseases Society of America i 2006. Alligevel fortsætter fortalerne for kronisk lyme med at beskylde lægerne for at samarbejde med forsikringsselskaberne om at nægte dem den nødvendige dækning.

Der har allerede været lignende rumlen blandt tilhængere af sanseforstyrrelser. “Sandsynligvis betalt af forsikringsselskaberne,” mumlede en kommentator under en historie om rapporten fra 2012.

Lad være med at tilslutte dig disse konspirationsteoretikere. Der er ingen beviser for korruption, partiskhed eller inkompetence på nogen af siderne. Giv de professionelle tid til at gøre deres arbejde. Du kender måske dit barn, men de kender videnskaben.