‘De hvide blodlegemer spiser altid de røde’: hvordan jamaicanere med seglcellesygdom forstår deres sygdom

Formål: Formålet: At undersøge lægmandsforståelser af seglcellesygdom (SCD) blandt jamaicanere, der lever med sygdommen. Der findes ingen kvalitativ forskning om dette emne på Jamaica, hvor SCD er den mest almindelige genetiske lidelse.

Design: Tredive dybdegående semistrukturerede interviews (50 % mænd, 50 % bopæl i byerne) blev gennemført med voksne patienter, der deltager i Sickle Cell Unit i Jamaica. Transskriberede data blev analyseret ved hjælp af tematisk analyse.

Resultater: Patienternes fortællinger fokuserede på to hovedtemaer: lægmandsforståelser af, hvordan SCD fungerer (ved hjælp af ideer om angreb og befæstelse og blokering og strømning), og hvad der forårsager sygdommen (lægmandsideer om arvelighed). Den mest almindelige beskrivelse af SCD var, at deres hvide blodlegemer “spiste/sugede ud/spiste af” deres røde blodlegemer. Behandlingen krævede derfor, at deres blod blev “opbygget”, mens en nøgle til et godt helbred var at sikre en uhindret blodgennemstrømning. De fleste deltagere mente, at SCD var arvelig, men der var forskellige opfattelser af mekanismen og sandsynligheden for, at den kunne overføres. Troen på muligheden for at overføre SCD var ikke altid en hindring for reproduktion, og deltagerne insisterede heller ikke altid på, at deres partner eller barn blev testet.

Konklusioner: Deltagerne engagerede sig i medicinsk pluralisme, en dynamisk kombination af folkelige og biomedicinske overbevisninger. Deres bekymringer, erfaringer og fortolkninger var stærke motivationsfaktorer for reproduktions- og screeningsadfærd. Deres fortællinger om SCD går ud over det enkelte individ og udtrykker sociale, samfundsmæssige og kulturelle realiteter. Sundhedspersonale og politiske beslutningstagere bør kommunikere klart for at sikre forståelse og anerkende og engagere sig i deres patienters sociokulturelle kontekst.