Daglig hæmodialyse i hjemmet

En sygeplejerske vil lære dig, hvordan du udfører 2,5-4 timers HD-behandlinger 5 eller 6 dage om ugen. Du vil ikke have et 2-dages “dræbende hul” uden nogen blodrensning. Mens du stadig er under uddannelse, kan du måske holde op med at tage blodtrykspiller. Du vil også have færre begrænsninger i forhold til, hvad du spiser og drikker, end hvis du foretager standardbehandlinger i centret. Du vil måske også kunne tage færre fosfatbindere på baggrund af dine blodprøver.

Du bliver nødt til at passe behandlingerne ind i din dag – på et tidspunkt, der passer dig og din partner. Du kan altså ændre behandlingstidspunkterne fra den ene dag til den anden. Det vil tage et par måneder at komme ind i en ny rutine. Forvent at føle dig overvældet i begyndelsen. Hold ud! Slutresultatet vil være det hele værd. Og undersøgelser viser, at folk, der foretager hyppigere HD-behandlinger, kan leve ca. tre gange så længe som dem, der foretager standard-HD på en klinik.

Daglige fordele ved HD i hjemmet i korte træk:

• Bærbar – Tag den med dig
• Fleksibel – Vælg behandlingstidspunkter, der passer ind i dit liv
• Energi – Få mere dialyse for at føle dig bedre
• Kontrol – Spis, drik, og få besøg under behandlingerne
• Adgang – Det varer længst, når du sætter dine egne nåle
• Frihed – Spis og drik mere af det, du kan lide, og tag færre ture til klinikken
• Overlevelse – Du kan leve ca. lige så længe, som hvis du får en nyretransplantation fra en afdød donor (3 gange bedre end med standard in-center HD)

Gør dig klar til daglig HD i hjemmet

Dialyseadgang

For at lave HD skal du have en kirurg til at lave en vaskulær adgang (en måde at nå dit blod på for at rense det).

Træning

Når din adgang er klar til brug, skal du have et par ugers træning. Din træningssygeplejerske vil lære dig og din partner, hvordan du og din partner skal:

• Indstille et behandlingsrum
• Pleje din adgang og sætte nålene i
• Find ud af, hvor meget væske der skal fjernes
• Køre og passe dialysemaskinen
• Lagre og bestille dine forsyninger
• Holde behandlingsjournaler
• Tag dit blodtryk
• Følg din kost og dine væskegrænser
• Opnå og rapportere eventuelle problemer

En sygeplejerske kan komme hjem til dig ved din første behandling for at holde øje med dig og være sikker på, at du føler dig tryg. Når du er hjemme, vil en sygeplejerske være til rådighed 24 timer i døgnet, 7 dage om ugen for at hjælpe dig og besvare dine spørgsmål.

Hvor kan du få daglig HD i hjemmet?

I slutningen af 1960’erne og begyndelsen af 1970’erne, da dialysen startede i USA, var HD i hjemmet den mest almindelige dialyseform! Da mange klinikker begyndte at åbne, forsvandt HD i hjemmet. Nu, med nye, brugervenlige maskiner (og flere er på vej), er hjemme-HD ved at få et comeback. Daglig HD i hjemmet vokser hurtigst af alle og kan nu findes i alle stater.

Takket være efterspørgslen fra folk som dig, er der flere muligheder for HD i hjemmet hver dag. Nogle mennesker flytter endda for at være tættere på et center, der giver dem mulighed for at foretage den form for behandling, de ønsker. Eller man behøver kun at tage på klinikken en gang om måneden efter endt træning. Så kan du vælge en klinik, der ligger længere væk fra dit hjem. Ud af de ca. 5.000 dialyseklinikker i USA uddanner ca. 14 % folk til at udføre daglig HD i hjemmet. Find et center i nærheden af dig.

Tid

Daglig HD i hjemmet tager et par timer på hver behandlingsdag. Da maskinen befinder sig i dit hjem, kan du foretage behandlinger tidligt om morgenen, sent om aftenen eller på et tidspunkt, der passer dig og din partner bedst. Det behøver ikke at være det samme tidspunkt hver dag.

Det tager ca. 30 minutter at sætte maskinen op til hver behandling, og ca. 15 minutter at rydde op, når du er færdig. Hvis du vil vide mere om HD-maskiner til hjemmebrug, kan du læse vores afsnit om HD-udstyr til hjemmebrug.

Når du er uddannet, skal du tage på klinikken en gang om måneden for at få tjekket dine prøver og se på dine behandlingsjournaler. Du skal bruge tid til at bestille og modtage forsyninger hver måned. Du skal måske også lave væske (dialysat) til nogle maskiner eller bruge vandbehandling til andre maskiner. Din maskine skal måske også repareres af og til.

Selv med den ekstra tid, det tager at lave daglig HD i hjemmet, kan du vinde tid i din uge. Hvorfor? Med standard HD i centret kan du føle dig udvasket, svag eller træt i op til 7 timer efter hver behandling. Men folk, der laver daglig HD hjemme, føler sig godt tilpas allerede en halv time efter behandlingen. Så det kan give dig meget af dit liv tilbage.

Pladsbehov

Du skal have plads til en dialysestol og maskinen. Hvorfor har du brug for en særlig stol? Da du ikke kan rejse dig op under behandlingen, vil du gerne have det behageligt. HD involverer blod, og du vil ikke have, at der kommer blod på dine andre møbler. Og dialysestole kan ligge fladt og vippe dig tilbage, hvis du føler dig svimmel. Din klinik skal give dig en grundlæggende stol som en del af din behandling – og du skal ikke betale for den. Du kan betale for opgraderinger, som f.eks. varme eller massage, hvis du ønsker det. Læs mere om dækning af udstyr i hjemmet

Du skal også have plads til opbevaring af patroner eller dialysatorer, blegemiddel og desinfektionsmiddel, sprøjter, nåle, medicin, blodrør, vandprøvesæt osv. alt efter maskinen.

Plejepartnerens opgaver

De fleste, men ikke alle klinikker kræver en plejepartner til den daglige HD i hjemmet. Det er sikkert nok til, at nogle mennesker gør det alene, nogle gange med en alarm af typen “Life Alert”, der kan ringe til en nabo eller 112. De hyppige behandlinger er skånsomme, og problemer er meget sjældne. Så mangel på en partner er ikke den samme bekymring som ved standard-HD.

En partner burde ikke skulle gøre meget, hvis man er ved godt helbred (bortset fra nyresvigt).

Det er bedst, hvis du selv klarer så meget af din behandling, som du kan – især at sætte nålene ind. Det er trods alt din behandling.

Din plejepartner kan hente ting, som du ikke kan nå, når du er koblet til maskinen, og give dig medicin eller saltvand. Nogle plejepartnere flytter forsyninger rundt eller sætter endda maskinen op.

Der er oftest et familiemedlem eller en ven, der uddanner sig til at være plejepartner. Nogle gange ansætter folk sygeplejersker eller teknikere til at være plejepartnere. Medicare betaler ikke for plejepartnere til HD-hjemmepleje. Nogle få klinikker betaler for dem – men det er sjældent. I de fleste tilfælde skal folk, der ansætter en plejepartner, selv betale for det. Nogle betaler på timebasis. Andre bytter gratis husleje i et ekstra værelse for hjælp eller bytter endda hjælpeopgaver med en anden person på hjemme-HD (selvfølgelig ikke samtidig!).

Hvis du arbejder, kan du måske afskrive udgifterne til en plejepartner på din skat. Hvis du arbejder og får socialsikringsinvaliditetsindkomst, kan betalingen for hjemmeplejepartneren tælle som en “arbejdsudgift i forbindelse med funktionsnedsættelse”. På den måde kan du tjene mere og stadig beholde din invaliditetscheck.

Daglig HD i hjemmet kan være et godt valg for dig, hvis du ønsker:

• At føle dig godt tilpas hele tiden. Med 5-6 behandlinger om ugen vil du føle dig godt tilpas en halv time efter en behandling.
• Beholde dit arbejde. Indpas din HD i din dag. Daglig HD i hjemmet er arbejdsvenlig.
• Spis og drik mere normalt. Du vil ikke have de strenge grænser for væske, kalium, natrium og fosfor, som du ville have med standard HD i centret.
• Rejser. Du kan tage din maskine med dig i en bil, autocamper, eller på en båd eller et fly. Forbrugsstoffer kan sendes gratis til dig på det amerikanske fastland.
• Svøm eller tag badekarbad. Hvis du har en fistel eller et transplantat til adgang, kan du svømme og bade, efter at nålepunkterne er blevet skorpet over efter en behandling.
• Tilbring mere tid sammen med dine kære. Du behøver ikke at tilbringe meget tid på dialyseklinikken, bortset fra de månedlige besøg. Og du vil måske være mere tilbøjelig til at betragte dig selv som for det meste sund og rask.
• Føl dig i kontrol! Forskning viser, at jo mere du ved om din behandling og selv gør for dig selv, jo længere kan du leve. Daglig HD i hjemmet sætter dig i førersædet.
• Beskyt dit hjerte. Der er større sandsynlighed for, at blodtrykket forbliver på et sikkert niveau, når du laver daglig HD i hjemmet end ved standard-HD. Daglig HD i hjemmet er også mere skånsomt for dit hjerte.
• Få et sundt sexliv. Folk, der får mere HD, siger, at deres sexliv bliver bedre.
• Få et barn. Der er ikke mange undersøgelser om dette. Men kvinder, der får mindst 20 timers dialyse om ugen, synes at have en bedre chance for at bære et barn til termin.
• Hold dig ude af hospitalet. Folk, der får daglig HD i hjemmet, er mindre tilbøjelige til at blive indlagt på hospitalet.
• Lev så længe du kan. Undersøgelser har vist, at personer, der dialyserer 5-6 gange om ugen, kan leve lige så længe som personer, der får en nyretransplantation fra en afdød donor. Personer, der foretager daglig HD i hjemmet, kan leve 3 gange længere end personer, der foretager standard HD på et center.

Daglig HD i hjemmet er måske ikke et lige så godt valg for dig, hvis du ønsker:

• At tilbringe tid sammen med andre i dialyse. Du kommer på klinikken en gang om måneden til et besøg med dit plejeteam, men du ser måske ikke andre, der bruger daglig HD i hjemmet. Du kan dog finde dem online.
• Hold dialysen ude af dit hjem. Da det er en hjemmebehandling, skal du have en maskine og forsyninger der. Selv om vi kender mindst én person, der har en hytte i nærheden af sit hjem, som han bruger til dialyse.
• Dialyse selv. De fleste klinikker vil kræve, at du skal have en partner.
• Undgå nåle. Al HD kræver nåle (medmindre du bruger et kateter, hvilket er risikabelt).
• Hav dine dage fri for dialyse. Daglige HD-behandlinger i hjemmet foregår oftest om dagen, men de kan finde sted når som helst – fra tidlig morgen til sen aften.
• Undgå at gå glip af arbejdstid til træning. De fleste klinikker laver HD-træning i hjemmet i arbejdstiden. Nogle kan være villige til at arbejde med din tidsplan. For de fleste mennesker tager daglig HD-træning i hjemmet 3-4 uger eller deromkring. Træningen kan være kortere, hvis du lærer at sætte dine egne nåle ind, før du begynder. Når du først er trænet, vil du sandsynligvis gå glip af mindre arbejdstid, end hvis du lavede standard-HD i et center.

Hvem egner sig bedst til daglig HD i hjemmet?

Den mest afgørende faktor for, om du egner dig til daglig HD i hjemmet, er, hvor meget du har lyst til at gøre det. Så længe du og en partner kan bestå træningen og lære at placere dine nåle, kan du lykkes. Hvert program har sin egen måde at være sikker på, at du ved, hvad du går ind til, og at du vil forpligte dig til at gennemføre træningen og behandlingen.

Tip: At bringe daglig HD ind i dit hjem er lidt som at bringe en ny baby hjem. Der er en maskine og forsyninger, der skal findes plads til, og der er nye roller, som du og din plejepartner skal påtage jer. “Babyen” påvirker dit hjem og din tidsplan. Det er klogt at planlægge, hvem du tror, der skal gøre hvad – men planerne skal måske ændres i det virkelige liv. Tal med din partner. Vær venlig over for hinanden. Vis anerkendelse for al den hjælp, du får fra din partner. I er et team, der står på samme side i alt dette.

Forsøg at rydde din kalender, når du går til træning, så du kan fokusere. Lav måltider i forvejen og frys dem ned, hvis du kan. Når du begynder at lave behandlinger derhjemme, skal du forvente at føle dig overvældet de første 3 måneder eller deromkring – det er meget normalt. Hold ud. Du kommer ind i en rutine, og behandlingerne vil blive meget nemmere. I vil være så stolte af jer selv, når det lykkes!

Tænker du på daglig HD hjemme? Få at vide, hvordan du vælger en hjemmedialyseklinik.