Hay pocas certezas en la asistencia sanitaria, pero una de ellas es que los hospitales se enfrentarán en general a una población cada vez más envejecida. Y con la edad vienen más pacientes con enfermedades crónicas y graves.
Según las estadísticas del gobierno federal, se espera que el número de personas mayores de 85 años en Estados Unidos se duplique en 2030 hasta alcanzar los 8,5 millones. Para complicar las cosas para los hospitales, la mayoría de esos pacientes mayores y en estado crítico estarán en hospitales, ya que casi todos los beneficiarios de Medicare pasan al menos algún tiempo en un hospital durante su último año de vida. De hecho, alrededor del 27% de los dólares de Medicare se gastan en pacientes en su último año de vida, y aproximadamente entre el 25% y el 32% de los pacientes mueren en hospitales.
Esta es una gran responsabilidad para los hospitales y sistemas de salud actuales y será un problema aún mayor en el futuro. La doctora Diane Meier, directora del Center to Advance Palliative Care (Centro para el Avance de los Cuidados Paliativos), la autoridad nacional en materia de programas de cuidados paliativos en los hospitales de EE.UU., afirma que los ejecutivos de los hospitales deben reconocer que sólo el 5 por ciento de sus pacientes generan el 50 por ciento de todo el gasto. Muchos dentro de este grupo altamente concentrado de personas necesitan algún tipo de gestión de la atención, y dentro de eso, los cuidados paliativos podrían desempeñar un papel enorme.
«A medida que nos alejamos del pago por servicio y nos acercamos a la capitación, el presupuesto global y las estrategias de gestión de la población, el modelo de negocio requiere la gestión de ese 5 por ciento», dice el Dr. Meier. «Si no puedes gestionar ese 5%, te hundirás económicamente. Los cuidados paliativos son un movimiento relativamente nuevo, teniendo en cuenta la larga historia de la asistencia sanitaria. El Dr. Jim Risser, director médico y jefe de cuidados paliativos del Hospital Regions de St. Paul (Minnesota), afirma que la especialidad se ha consolidado realmente en los últimos cinco o diez años, y que la definición real de cuidados paliativos gira en torno a la comodidad y los deseos del paciente.
Más concretamente, dice que los cuidados paliativos son un servicio llevado a cabo por un equipo multidisciplinar para ayudar a los pacientes que tienen enfermedades avanzadas, aunque no necesariamente terminales, como el cáncer, la insuficiencia cardíaca congestiva y la enfermedad de Alzheimer. Un hospital con un programa de cuidados paliativos ofrece a este tipo de pacientes diversas opciones centradas en el paciente y la familia para ayudar a sobrellevar la grave enfermedad, y normalmente se hace hincapié en el control del dolor, la planificación de cuidados avanzados y la calidad de vida del paciente. El equipo de cuidados paliativos está formado por sus miembros principales -médicos, enfermeros, trabajadores sociales y capellanes- e incorpora otras disciplinas como farmacia, nutrición, ética, cuidados paliativos y complementarios, según se considere necesario.
El Dr. Risser lleva varios años en el Hospital Regions, que forma parte de HealthPartners, y en octubre de 2011, Regions se convirtió en uno de los primeros hospitales en tener su programa de cuidados paliativos certificado por The Joint Commission. Ha visto crecer el programa de su hospital en los últimos ocho años, y dice que es vital no confundir los cuidados paliativos con los cuidados paliativos.
«Seguimos desafiando estas nociones de que nuestros pacientes se enfrentan a problemas de final de vida en el futuro inmediato», dice el Dr. Risser. «Esa situación es más coherente con un cuidado de tipo hospicio. Creo que muchas veces se nos engloba en el movimiento de los cuidados paliativos -y compartimos muchas de sus filosofías, como la de pasar mucho tiempo con el paciente y hacerle sentir más cómodo-, pero los cuidados paliativos van más allá que los cuidados paliativos. Con los cuidados paliativos, si quieres seguir procedimientos médicos más agresivos, vamos a sentarnos y a describir los beneficios y las cargas».
Además, dice que es una idea errónea que los equipos de cuidados paliativos estén «impulsados por la agenda» o que intenten limitar la atención a las personas. «Por experiencia personal, eso no es lo que hacemos», dice el Dr. Risser.
Un día típico para el equipo de cuidados paliativos del Hospital Regions consiste en las rondas matinales del censo de pacientes. El equipo revisa a sus pacientes y analiza las necesidades de cada uno de ellos: médicas, sociales y espirituales. A partir de ahí, el equipo va a ver a los pacientes en grupo (si el tiempo lo permite, y de forma individual si no) para hacerse una idea de los cuidados que deben coordinarse y de lo que quieren el paciente y su familia.
El Dr. Joe Contreras, presidente del Instituto de Medicina Paliativa del Dolor del Centro Médico Universitario de Hackensack (Nueva Jersey), está de acuerdo con el Dr. Risser. El Dr. Contreras ayudó a HackensackUMC a convertirse en el primer programa de cuidados paliativos certificado por la Comisión Conjunta en Nueva Jersey en enero, y dice que los cuidados paliativos en los hospitales no son sinónimo de cuidados paliativos, ni son un panel de cuidados limitados. Además, los cuidados paliativos no consisten únicamente en diseccionar la situación de una enfermedad o dolencia. Se trata de proporcionar una atención de calidad y un control de los síntomas junto con todas las demás medidas de tratamiento, ya sean agresivas o basadas en el confort.
«Es importante entender que los cuidados paliativos son muy diferentes de otras subespecialidades de la medicina. Se basan en la persona y no en la enfermedad o el sistema de órganos», dice el Dr. Contreras. «Es un nuevo paradigma para los hospitales porque somos del enfoque mente-cuerpo-espíritu. No se nos pide que extirpemos un órgano o que consultemos porque el riñón no funciona bien. Nos llaman porque intentamos mejorar la calidad de vida de un enfermo y abordar su sufrimiento».
El caso de los cuidados paliativos
El Dr. Meier dirige el Center to Advance Palliative Care desde finales de los años 90, cuando comenzó como un programa de la Robert Wood Johnson Foundation. El Dr. Meier, que también fundó (y hasta 2011) fue director del Instituto de Cuidados Paliativos Hertzberg en el Hospital Mount Sinai de Nueva York, afirma que los cuidados paliativos han ganado terreno en el ámbito hospitalario por un par de razones.
En primer lugar, muchos pacientes que han sufrido enfermedades graves y crónicas han buscado formas alternativas de tratar su dolor y gestionar mejor los síntomas y las necesidades de cuidados diarios en casa, pero los hospitales y los sistemas sanitarios no siempre han ofrecido una alternativa. En su lugar, es posible que los hospitales hayan centrado sus esfuerzos en lo que pueden hacer de forma inmediata en el entorno de los cuidados agudos.
Como se ha mencionado anteriormente, los costes de Medicare y de la asistencia sanitaria aumentan de forma significativa para las personas mayores y para quienes sufren enfermedades graves y crónicas en el entorno de los cuidados agudos, y esa es otra de las principales razones por las que han crecido los cuidados paliativos. El Dr. Meier cree que los cuidados paliativos se han puesto de moda en los hospitales y sistemas sanitarios porque hay «mucho exceso de gasto en el ámbito de los cuidados agudos».
De hecho, el Dr. Meier y los responsables del CAPC afirman que los cuidados paliativos centrados en el paciente -a través de la mejora de la calidad de la atención y de los cuidados orientados a la persona- pueden realmente ahorrar dinero a los hospitales y al sistema sanitario a largo plazo debido a la menor duración de la estancia o a los menores costes por día. Por ejemplo, en un hospital con entre 20.000 y 30.000 ingresos al año, aproximadamente el 2% acaba en muerte. El Dr. Meier dice que si aproximadamente cuatro o cinco veces ese número son casos complejos que son vulnerables a la readmisión, aproximadamente del 8 al 10 por ciento de los pacientes pueden tener necesidades de cuidados paliativos y pueden ser tratados más eficazmente en un entorno más apropiado.
El Dr. Meier añade que a medida que el programa de compras basadas en el valor de los CMS sigue haciendo hincapié en las métricas de calidad y las medidas de satisfacción del paciente, los cuidados paliativos se convierten en una rama natural.
Sin embargo, el Dr. Contreras de HackensackUMC dice que los hospitales que invierten en programas de cuidados paliativos hoy en día deben tener en cuenta el objetivo de la especialidad: poner los deseos y necesidades de los pacientes en primer lugar y guiarlos a través de una cómoda coordinación de la atención. El resultado podría conducir a la mejora de los resultados clínicos, el alivio de las cargas del personal, el aumento de la retención, el aumento de la tranquilidad de los pacientes y sus familias y, finalmente, la mejora de la utilización de los recursos.
«Cuando se inician los cuidados paliativos, se argumenta que se mejora la satisfacción del paciente, se mejora la calidad de la atención, se mejora la atención a pie de cama y luego se discute, por cierto, que también podría haber una mejor asignación de recursos», dice el Dr. Contreras.
En general, el número de hospitales con programas de cuidados paliativos ha aumentado rápidamente a lo largo de los años. El Programa de Certificación Avanzada de Cuidados Paliativos de la Comisión Conjunta, por el que han pasado los doctores Risser y Contreras en sus dos hospitales, comenzó en septiembre de 2011 y está creciendo.
La doctora Meier dice que el número de hospitales que han registrado la presencia de un equipo de cuidados paliativos se ha triplicado con creces en 10 años. En el año 2000, aproximadamente 500 hospitales contaban con un programa de cuidados paliativos, y en 2011 esa cifra se disparó a más de 1900. Los programas de cuidados paliativos también tienden a ser más comunes en los hospitales más grandes y de atención terciaria, mientras que los hospitales rurales más pequeños y algunas instalaciones de red de seguridad son adoptantes tardíos, dice el Dr. Meier.
Cómo formular el programa adecuado
Debido a que los cuidados paliativos todavía están creciendo como una especialidad de los pacientes -e implican varios desafíos- la construcción del programa adecuado requiere mucho esfuerzo y atención continuos. Aquí hay cuatro pasos básicos que cualquier líder hospitalario debe considerar antes de que la organización inicie un programa de cuidados paliativos.
Identificar un campeón de cuidados paliativos. El Dr. Contreras dice que todo programa de cuidados paliativos en un hospital necesita un líder que tenga experiencia en comprender cómo funciona un programa multidisciplinario de cuidados paliativos.
El Dr. Risser agrega que en el Hospital Regions, los hospitalistas fueron los mayores defensores de los cuidados paliativos, y lideraron la carga para convertirse en un equipo «transdisciplinario», además de multidisciplinario.
«La transdisciplinariedad es el hecho de que cualquier profesional no se queda totalmente dentro de los límites de su título, y hay un reparto de responsabilidades», dice el Dr. Risser. «Los médicos pueden acabar haciendo un triaje espiritual, y los capellanes pueden participar en la coordinación de los cuidados. Eso es realmente parte de un equipo de alto funcionamiento: compartir la responsabilidad de obtener la historia del paciente y conseguir un plan de atención que tenga sentido para esa persona».
Reunir un comité y un equipo para educar a las partes interesadas. Después de que un hospital pueda identificar a un líder o líderes de cuidados paliativos, debe reunir un comité para identificar a las partes interesadas apropiadas, dice el Dr. Contreras. Educar a estas partes interesadas, a la dirección, a los pacientes y a la comunidad en general sobre lo que ofrecen los servicios de cuidados paliativos es esencial para poner en marcha un programa.
«La educación es una parte importante de esto», dice el Dr. Contreras. «Los cuidados paliativos son un servicio que trabaja en conjunto con la atención integral del paciente en cualquier nivel, en armonía con lo que el paciente quiere y lo que el médico cree que debe ser el plan de tratamiento. Se trata de respetar los valores de los pacientes y de guiarlos en lo que puede ser un proceso muy desalentador».
Extender los cuidados paliativos a los entornos domésticos. Cuando los hospitales son capaces de elaborar sus programas de cuidados paliativos dentro de sus muros, deben ser capaces de llegar a sus pacientes que pueden ser atendidos de forma más eficaz y segura en casa, dice el Dr. Meier. En lugar de que un paciente llame al 911 o pida a un familiar que lo lleve al hospital, el hospital o el sistema sanitario debería enviar a un miembro del equipo de cuidados paliativos al domicilio. Los cuidados paliativos acabarán expandiéndose hasta convertirse en un modelo domiciliario, afirma el Dr. Meier, y los hospitales que practican los hogares médicos centrados en el paciente y las organizaciones de atención responsable van por buen camino.
«La planificación de la transición reconoce las necesidades de los pacientes, las familias y la comunidad. Tenemos que mejorar la capacidad y el flujo y poner camas a disposición de las personas que realmente necesitan estar en el hospital, como los que necesitan un trasplante de médula ósea o una operación», dice el Dr. Meier. «El hogar es mucho mejor para la mayoría de los pacientes con afecciones múltiples y complejas o cualquier enfermedad grave, que suelen ser personas mayores y más vulnerables. Los hospitales son los peores lugares para ellos porque aumentan los riesgos de infección hospitalaria, la mortalidad y otras medidas de resultados adversos»
Centrarse en la calidad y la certificación. La Comisión Conjunta y el CAPC se han convertido en las principales organizaciones que orientan a los hospitales en sus esfuerzos de cuidados paliativos. Cuando se trata de establecer la calidad adecuada de los cuidados paliativos, el Dr. Meier dice que NationalConsensusProject.org, un proyecto de las principales organizaciones de cuidados paliativos de EE.UU., sirve como plataforma para que los hospitales alcancen directrices de calidad estandarizadas, que es el siguiente paso para el movimiento.
«Los próximos 10 años tienen que ser sobre la calidad y la estandarización de las directrices», dice el Dr. Meier. «Al igual que se tiene un programa de accidentes cerebrovasculares, hay que cumplir las directrices de calidad. Tenemos que mejorar la penetración y la calidad en los próximos 10 años, y tenemos que incorporar a los médicos».
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