Myslel jsem si, že je to možné; ale mýlil jsem se. První záchvat jsem měl v roce 2012 a nasadil jsem 2000 mg Keppra denně. Moje matka má epilepsii, ale po roce bez dalších záchvatů jsem usoudila, že nejsem epileptik….takže jsem se vysadila. Dělal jsem to postupně, ale asi po roce bez Keppra jsem měl další záchvat.

Okamžitě jsem se vrátil ke Keppře (2500 mg) a vše se zdálo být v pořádku, dokud se mé záchvaty skutečně nezačaly objevovat častěji. Zpočátku jsem zažíval pouze tonicko-klonické záchvaty, ale brzy jsem začal zažívat fokální záchvaty AKA absence; kdy jsem byl na několik minut „mimo“ nebo jsem říkal něco divného.

Částečně to byla moje chyba, protože jsem ne vždy užívala doporučenou dávku. V lednu 2015 jsem měl tonicko-klonický záchvat, když jsem byl v práci. Pracoval jsem v továrně, takže jsem si pěkně rozbil obličej, a věděl jsem, že se musí něco změnit. Když jsem šel ke svému neurologovi, vůbec mi nezměnil dávku. Řekl „počkáme, co se stane“. No, v roce 2015 a 2016 jsem začal mít noční záchvaty a pokračovaly i záchvaty absence.

V srpnu 2016 jsem začal užívat léčebné konopí (CBD olej), protože je v mém státě legální; a 5 měsíců jsem byl bez záchvatů. Dne 6. února 2017 jsem měl zatím nejhorší záchvat. Byl jsem v práci (kancelářská práce) a dostal jsem další záchvat, ale tentokrát záchvaty přicházely jeden za druhým a měl jsem jich nejméně šest za sebou. Prodělal jsem status epilepticus a musel jsem být uveden do lékařsky navozeného kómatu, abych neměl poškozený mozek.

Přestože jsem byl silně uspán fentanylem, pamatuji si, že jsem se probudil v nemocnici s dýchací trubicí stále v krku; okamžitě jsem věděl, že jsem měl další záchvat. Na tabuli v pokoji jsem uviděl datum a uvědomil si, že je 7. února – ztratil jsem celý den.

Od této události uplynulo něco málo přes měsíc a já nyní užívám 3000 mg Keppry denně a také 200 mg Dilantinu. Zatím se zdá, že vše probíhá opravdu dobře, protože jsem nezaznamenal žádné parciální ani tonicko-klonické záchvaty. Vím, že epilepsie je něco, co mě bude provázet navždy. Nikdy nezmizí a já už nikdy nebudu riskovat snížení své medikace.

Přeji vám opravdu hodně štěstí. Vím, že někteří lidé mohou úspěšně vysadit léky, jen doufám, že nebudete muset znovu prožívat bolest. <3