Porucha smyslového zpracování je jednou z těch zvláštně moderních nemocí, které se ocitly v očistci mezi legitimitou a šarlatánstvím. Je všeobecně známo, že některé děti mají potíže se zvládáním vnějších podnětů. Děti s diagnózou autismu a ADHD mají problémy se zvládáním smyslových vjemů, se kterými se ostatní vyrovnávají snadno. Například si na hřišti zakrývají uši nebo si stěžují, že je oblečení nesnesitelně škrábe. To je nesporné. V 70. letech 20. století však psycholog z Kalifornské univerzity tvrdil, že poruchy smyslového vnímání nejsou pouze příznakem jiných poruch, ale častěji se jedná o samostatné onemocnění s vlastním neurologickým základem. Po 40 letech diskusí stále nevíme, zda měla pravdu.

Tato debata zní jako lékařská formalita, ale na rozlišení mezi symptomem a poruchou velmi záleží. Záleží na něm, protože desítky tisíc rodičů jsou přesvědčeny, že problémy s chováním jejich dětí jsou důsledkem potíží se smyslovým zpracováním. Nevěří nebo nemohou uvěřit, že skutečným problémem je úzkost, ADHD nebo autismus. Záleží na tom také proto, že v sázce jsou obrovské peníze. Obhájci tvrdí, že až 16 % amerických dětí trpí SPD, ale jen málo pojišťoven bude platit terapii, dokud nebudou běžní lékaři přesvědčeni, že tato nemoc je skutečná a léčba funguje.

Oficiální uznání se však zdá být vzdálené, protože dobrá loď SPD se v poslední době dostala na rozbouřené moře. Před dvěma lety vydala Americká pediatrická akademie stanovisko, v němž dospěla k závěru, že neexistuje dostatek důkazů o tom, že problémy se smyslovým zpracováním představují samostatnou poruchu. Organizace varovala pediatry před diagnostikováním tohoto onemocnění u dětí a doporučila rodičům, že existují jen omezené důkazy podporující stávající terapie. Výraznější neúspěch zaznamenala SPD v roce 2013, kdy páté vydání Diagnostického a statistického manuálu duševních poruch vyloučilo toto onemocnění na základě nedostatečných důkazů.

Série odmítnutí rozpoutala lítý boj mezi lékařským „establishmentem“ (pokud lze tento termín použít nepejorativně) a rozzlobenými rodinami. Současná patová situace je dobrým příkladem toho, proč je internet příšerným médiem pro diskusi o lékařských otázkách. V sázce je nejvíce a potřeba řešení je nejnaléhavější pro lidi, kteří jsou nejméně schopni porozumět vědě. To není rýpnutí do rodin, které se potýkají s velkými problémy v chování – je to prostě fakt moderního života a vědecké praxe. Lékaři potřebují čas a peníze na rozplétání složitých psychiatrických problémů.

Krátký pohled do literatury odhaluje, proč je pro laiky nemožné tyto otázky posoudit. V recenzovaných časopisech existují desítky prací zabývajících se touto poruchou. Kvalita a kvantita však nejsou totéž. Dokonce i Lucy Millerová, ředitelka Centra pro smyslovou terapii a výzkum a jedna z předních obhájkyň SPD, uznává, že první výzkumy „nebyly důsledné“. Tyto nedostatky dostaly obhájce do úzkých, protože hlavní časopisy a mnoho lékařských odborníků začalo považovat výzkum SPD za nevědecký.

Výzkum SPD se v posledních letech nepochybně zlepšil. Zastánci lépe vymezili kategorie problémů se smyslovým zpracováním, čímž se zlepšil rámec výzkumu. Některé výzkumy financovaly Národní ústavy zdraví, což jim dodalo nemalou míru legitimity. V loňském roce vyšel článek v časopise Neuroimage: Clinical, který měl identifikovat strukturální abnormality mozku u dětí s klinicky prokázanými problémy se smyslovým zpracováním.

Mnoho nadějných rodičů si myslí, že to znamená vítězství, ale není to ani zdaleka pravda. Navzdory 40 letům diskusí se vědci zabývající se SPD dosud neshodli na osvědčeném, standardizovaném diagnostickém nástroji. To podkopává schopnost výzkumníků vymezit hranice této nemoci. Korelační studie, jako je ta o strukturálních abnormalitách mozku, jsou díky tomu méně přesvědčivé. Znemožňuje to také testování účinnosti terapií, z nichž mnohé, upřímně řečeno, připadají vědeckým typům poněkud bláznivé. (Spinning? Swinging?) Pokud nelze prokázat, že terapie fungují, pojišťovny je nebudou platit.

Larry Desch, pediatr a spoluautor zprávy z roku 2012, která odmítla uznat SPD, uznává, že některé z nedávných výzkumů, které používají zaslepený přístup k rozlišení SPD a jiných poruch, jsou velmi kvalitní. Uvažuje však: „Je dostatek jasných údajů, abychom mohli určit, že to, co u některých dětí pozorujeme, je skutečně porucha, a ne jen dočasný problém nebo odchylka od normálu?“. Na tuto otázku se bude hledat odpověď ještě mnoho let.

U SPD došlo také k některým neúspěchům v oblasti vztahů s veřejností. V roce 2007 popsal Benedict Carey, autor vědeckých článků v New York Times, poruchu smyslového zpracování jako součást „slovníku speciálních potřeb“, který zahrnuje i poruchu pozornosti s hyperaktivitou. Není jasné, zda měl Carey v úmyslu být kritický, ale je to špatný tisk, když se dětská psychiatrická porucha objeví ve větě s ADHD, která je zástupným znakem našeho národního zájmu o nadměrnou medikalizaci dětských poruch chování.

Zastánci této poruchy si také nepomohli. Seznam příznaků na webových stránkách Nadace SPD, jedné z hlavních skupin propagujících tuto poruchu, je téměř nemožně široký. Zahrnuje takové varovné příznaky, jako například: „Moje dítě má problémy s jídlem“, „Moje dítě má potíže s nácvikem toalety“, „Moje dítě je v neustálém pohybu“ a „Moje dítě se plete do prostoru všech ostatních a/nebo se dotýká všeho kolem sebe“. To jsou spíše každodenní stížnosti průměrného rodiče než screening příznaků legitimní psychiatrické poruchy. Odhad, že 16 % dětí trpí SPD, se také zdá být těžko přijatelný, což přispívá k názoru skeptiků, že diagnóza SPD stigmatizuje děti, které jsou prostě citlivé na hluk nebo se špatně chovají.

Desch při popisu stavu hry používá slovo čekání. Pediatři a psychologové čekají na další studie, čekají na standardizovaný diagnostický nástroj, čekají, zda terapie léčí problémy s chováním lépe než samotný běh času. Tisíce znepokojených rodičů také čekají.

Je těžké předvídat, kam se bude SPD dále ubírat. Mohla by se z ní stát další fibromyalgie, kdysi vysmívaná diagnóza, která dosáhla všeobecného – i když neradostného – přijetí. Nebo by mohla jít cestou chronické boreliózy, rádoby nemoci, jejíž naděje na oficiální uznání byly v roce 2006 účinně ukončeny komplexním vyvrácením ze strany Americké společnosti pro infekční nemoci (Infectious Diseases Society of America). I přesto zastánci chronické boreliózy nadále obviňují lékaře ze spolčení s pojišťovnami, aby jim odepřeli potřebné krytí.

Mezi vyznavači poruchy smyslového zpracování se již podobné řeči objevily. „Asi jsou podplaceni pojišťovnami,“ bručel jeden komentátor pod článkem o zprávě z roku 2012.

Nepřidávejte se k těmto zastáncům konspiračních teorií. Neexistují žádné důkazy o korupci, zaujatosti nebo nekompetentnosti ani na jedné straně. Dejte odborníkům čas na jejich práci. Vy možná znáte své dítě, ale oni znají vědu.