Lianne se Scrappy Doodlem, Gusem & Codiem

od Andi Buchanan

Odložená diagnóza intrakraniální hypotenze v důsledku úniku mozkomíšního moku je stále častá. Lianne trpěla vysilujícími každodenními bolestmi hlavy 15 let, než byla správně diagnostikována a léčena. Zde je Liannin příběh.

V roce 2003 byla padesátiletá Lianne aktivní žena, která ráda jezdila na kole a chodila se svými třemi psy na dlouhé procházky malebnou krajinou svého okolí v kalifornském okrese Humboldt. Pak ji začala bolet hlava. Lékaři, které navštívila, měli podezření, že je pravděpodobně v menopauze, a diagnostikovali jí migrénu, ačkoli nikdy předtím příznaky migrény (ani menopauzy) nepociťovala. „Řekli mi, abych změnila stravu, vzdala se čokolády, kávy, mléčných výrobků a masa,“ řekla. Tak to udělala a vzdala se všeho, co by mohlo tyto „migrény“ vyvolat. Nic nepomohlo. Všimla si, že kromě jedné věci: ležení.

Ale bylo pro ni těžké ležet. „Byla jsem velmi aktivní člověk, velmi ráda jsem byla venku,“ řekla. A kromě toho, pokud ta téměř neustálá bolest hlavy byla typem migrény, určitě by ji měla být schopná zvládnout pomocí léků stejně jako ostatní lidé? Nakonec se však tato bolest hlavy neprojevovala pět dní v měsíci, ale téměř každý den, a ne vždy reagovala na léky. Brzy se místo toho, aby mohla každý večer jezdit na kole, chodit na procházky se psy nebo si užívat čas strávený s přáteli, ocitla v posteli a ležela ve snaze ulevit si od bolesti. Problémem se pro ni stala i práce, protože její zaměstnání počítačového analytika vyžadovalo, aby se celé hodiny dívala na obrazovku, což její záhadnou bolest hlavy jen zhoršovalo.

Lianne se kromě těchto nepříjemných bolestí hlavy potýkala i s další diagnózou: Ehlers-Danlosův syndrom, což je název pro skupinu dědičných poruch, které postihují pojivovou tkáň. Někteří lidé s EDS mají příliš ohebné klouby a měkkou, pružnou kůži, jiní mají méně viditelné problémy postihující cévy, kosti a další orgány a tkáně. V některých případech může být kvůli způsobu, jakým EDS ovlivňuje pojivovou tkáň, tvrdá plena mozková, která pokrývá mozek a míchu a udržuje mozkomíšní mok na místě, na některých místech slabá, a proto se snadno protrhne, což umožňuje únik mozkomíšního moku a způsobuje bolest hlavy, která se zhoršuje při stání. Lianne však trvalo několik let, než se tyto body spojily.

V roce 2012 Lianne při jízdě na kole srazilo auto. Nehoda byla vážná: utrpěla zlomeninu žeber a strávila měsíce na lůžku, kde se zotavovala – měsíce, během nichž se zbavila úporných bolestí hlavy, které ji v té době pronásledovaly už téměř deset let. Jakmile se však uzdravila – a co bylo rozhodující, vrátila se do vzpřímené polohy – bolesti hlavy se vrátily.

O několik let později se Lianne připojila k místní podpůrné skupině pro EDS ve svém rodném městě. Když se svěřila, jak ji vyčerpává a frustruje téměř neustálá bolest hlavy, jeden z členů skupiny jí navrhl, aby se podívala na video na YouTube, kde lékař hovoří o pacientech s EDS, kteří trpí každodenní bolestí hlavy způsobenou něčím, čemu se říká únik mozkomíšního moku do páteře. Lianne to zaujalo. Oslovila lékaře, který souhlasil, že její příznaky velmi odpovídají tomu, co běžně vídá u pacientů s únikem mozkomíšního moku. Absolvovala sedmihodinovou cestu, aby se s ním a jeho týmem setkala za účelem dalšího vyšetření a poprvé i řádné léčby. Téměř okamžitě pocítila úlevu, ale po několika měsících cítila, že se bolesti hlavy plíživě vracejí, a tak se po několika měsících vrátila na další sérii krevních náplastí. Tentokrát zafungovaly.

Od té doby, po patnácti letech každodenních, invalidizujících a vysilujících bolestí hlavy, je Lianne bez bolestí hlavy. Po záplatách se u ní objevily některé příznaky odezvy vysokého tlaku – ale žádné bolesti hlavy. „Říct, že jsem vděčná, je kolosální podcenění,“ napsala nedávno do své online podpůrné skupiny pro únik mozkomíšního moku. „Opravdu nemůžu uvěřit, že to zabralo, ale zabralo. Zatím je to dobré.“

Pokud trpíte každodenní bolestí hlavy, která bývá lepší, když ležíte na rovině, nebo je prostě lepší ráno a horší později během dne, přičemž špatně reagujete na léky, zeptejte se svého lékaře, zda vaše bolest hlavy nemůže být způsobena únikem mozkomíšního moku z páteře.

#týden úniku #protoževšechnyúniky #spinalCSFleak

.