2001 pracovala May-May Meijerová jako členka zahraničního výboru Nizozemské strany práce, když byla pozvána na akci, které se zúčastnil nizozemský korunní princ Willem-Alexander. Vzpomíná si, že jeden z jejích kolegů se zmínil, že nizozemská tajná služba bude kontrolovat každého, kdo bude na ceremoniálu přítomen.

To byla první z řady událostí, které u May-May vyvolaly pocit, že ji tajná služba sleduje.

Později – při cestě na Kubu – se věci ještě vystupňovaly. May-May vzpomíná, jak se její manžel zmínil, že vzhledem k tomu, že se jedná o komunistickou zemi, tajná služba pravděpodobně v ulicích sleduje a odposlouchává lidi.

Během pěšího výletu manžel May-May řekl, že by si měli dávat pozor na otázky týkající se životní úrovně na Kubě, protože průvodci pravděpodobně dostali příkaz od vlády, aby takové otázky potlačili.

Jako členka nizozemské Strany práce a odborná asistentka v Centru pro filantropická studia na Vrije University v Amsterdamu si May-May nemohla pomoci. Ignorovala manželovu radu a položila průvodci několik tvrdých otázek týkajících se kubánských mezd a kvality života.

Průvodce zjevně znejistěl, což May-May přimělo uvěřit, že manželovo podezření mohlo být správné.

Následující večer se May-May a její manžel setkali v baru se dvěma Angličany. Jeden z nich se zmínil o filmu, který předchozího večera vysílali v hotelové televizi.

May-May vysvětluje: „Zeptal se mě: ‚Viděla jsi ten film v televizi? Odpověděl jsem ‚Ano‘. Pak řekl: ‚Byli v něm gayové. Co si myslíš o gayích? Vzpomínám si, že jsem si říkala, proč chce znát můj názor na homosexualitu?“

„Napadla mě taková zvláštní myšlenka, že možná patří k britské tajné službě a spolupracují s nizozemskou tajnou službou.“

„Tehdy jsem to s manželem neprobírala. Ale pak mi ten muž neustále kladl podivné otázky. Třeba řekl: ‚Můj bratranec je z Bostonu. Víte, kde leží Boston?“

„Pomyslela jsem si, proč chce znát mé zeměpisné znalosti? Je to proto, že jsem členkou Výboru pro zahraniční věci?“

May-Mayin manžel jí řekl, aby si s tím nedělala starosti, protože následující den odjíždějí. Snažila se paranoiu odsunout stranou. O několik týdnů později se však její podezření vrátilo, když cestovala na konferenci do Slovinska. Cizinec, který seděl vedle ní v letadle, se jí zeptal na její politické sklony.

May-May vysvětluje: „Zeptal se mě, jestli znám jiné univerzity, které se zabývají politikou. Když jsem řekla: ‚Ne, naše univerzita se zabývá nezávislým výzkumem‘. Řekl: ‚Ano, ale často existuje spojení mezi univerzitami a politikou.“

„Opět jsem si začala říkat, že to možná souvisí s tím, že jsem aktivní v nizozemské radě.

„Když jsem pak přijela do Slovinska, předseda kongresu se mě zeptal, jestli jsem na Kubě sama. A já si pomyslela, proč se na to ptá?“

Později na téže cestě jeden z jejích kolegů ukázal na muže a řekl: „Je to bývalý špion KGB, pracoval pro Rusy, ale Sovětský svaz se rozpadl a on teď nemá žádnou práci.“

S každou událostí, která drásala její zdání reality, bylo pro May-May stále těžší rozlišit, co je skutečné a co ne.

V roce 2009 psychiatři přisoudili toto změněné prožívání reality psychóze a diagnostikovali May-May schizofrenii.

Věci se rozpadají

Nedlouho po stanovení diagnózy byla May-May hospitalizována a byla jí nasazena první antipsychotika – olanzapin.

May-May popisuje, že léky jí pomohly zmírnit psychózu, ale zároveň byly zodpovědné za rozvrácení jejího života. „Léky ve mně vyvolávaly deprese a odčerpávaly mi energii. Nedokázala jsem pořádně myslet – mozek mi nefungoval. A začala jsem přibírat na váze.“

Během několika měsíců dala výpověď v práci, protože nedokázala normálně myslet. Její manžel požádal o rozvod a ona se musela přestěhovat do jiného domu, kde žila sama se svým malým synem.

Ve strachu ze své diagnózy a rozdělení rozvodem s manželem se mnoho May-Mayiných přátel jednoduše vytratilo. Svěřuje se: „Vzpomínám si, že jsem se cítila jako vyděděnec. Měla jsem sestru, se kterou jsem si často telefonovala, ale osobně jsem si neměla s kým popovídat.“

Tato izolace a pocit opuštěnosti vše jen zhoršily. Během následujících osmi let prožila May-May podle svých slov nejtěžší období svého života, kdy trpěla osmi epizodami psychózy.

Je schizofrenie skutečná?“

Nejzajímavější, co jsem při rozhovoru s May-May zjistila, bylo, že její paranoia nebyla téměř ničím nepodložená. Existoval motiv, proč ji lidé špehovali – radila předsednictvu nizozemské labouristické strany pro zahraniční záležitosti. A mnohé z událostí, které zažila, by stačily k tomu, aby každý pojal trochu podezření.

Když jsem se jí zeptal, zda si myslí, že její zapojení do politiky a aktivismu pomohlo posílit její vyprávění o tom, že se stala terčem útoku, odpověděla: „Ano, rozhodně si myslím, že když jsem se pohybovala v blízkosti vysoce postavených osobností, bylo to reálnější.“

To byla první otázka, kterou jsem měl pro Jima van Ose, když jsem s ním mluvil přes Skype. Jim van Os je psychiatr z Amsterdamu s více než třicetiletou praxí. Není sice May-Mayiným ošetřujícím psychiatrem, ale od roku 2013 jí běžně nabízí druhý názor jako její zprostředkující psychiatr.

Toto spektrum psychóz „souvisí s naší lidskou schopností dávat svému okolí smysl. Tedy způsob, jakým se vztahujeme ke svému já, ke světu a k ostatním lidem.“

Když jsem se ho zeptal, zda si myslí, že série událostí, jaké prožila May-May, může vyvolat schizofrenii, vysvětlil mi, že si vlastně nemyslí, že něco takového jako schizofrenie existuje. Místo toho popisuje schizofrenii jako špatný výsledek mnohem širší věci, kterou označuje jako „spektrum psychóz“. Vysvětlil, že toto spektrum psychóz „souvisí s naší lidskou schopností dávat svému okolí smysl. Tedy způsob, jakým se vztahujeme ke svému já, ke světu a k ostatním lidem.“

„Svému okolí můžeme dávat příliš mnoho nebo příliš málo významu a ten se stane natolik osobním, že ho ostatní lidé už nedokážou sledovat,“ říká Van Os.

Ve svém vysvětlení použil analogii s extrakcí signálu ze šumu. Jinými slovy, naše smysly vnímají pole zdánlivě nekonečného množství informací, ale náš mozek přijímá jen malou část těchto informací, aby z nich vytvořil význam.

Podle Van Osova názoru naše smysly vnímají méně než 5 % toho, co vidíme v naší mysli. Zbylých 95 % vytváří sám mozek.

Když jsem se zeptal, jak ví, že mozek tvoří tak velkou část smyslového útoku, Van Os mi vysvětlil: „Chci říct, že je to kvalifikovaný odhad. Ale pomocí neurozobrazování a výpočetní matematiky můžete například ukázat, že vidíme svět kolem sebe ve 3D, i když náš mozek ve skutečnosti zachycuje plochý obraz. Myslím, že je to dobrá hypotéza, že náš mozek je natolik výkonný, že dokážeme pracovat na 5 % a zbytek si vymyslet.“

Van Os říká, že tento význam, který extrahujeme, je také spojen s kulturními znaky. Vysvětluje: „Kultura, kterou zažíváme, a kultura, v jejímž prostředí vyrůstáme, nám také pomáhá dávat našim zážitkům smysl.“

„Pokud jste v menšinovém kulturním a etnickém postavení, pak je vaše riziko psychózy zvýšené, protože jste méně vybaveni k zachycení významu událostí a záměrů jiných lidí.“

„Je to tedy velmi matoucí, protože „schizofrenie“ je často prezentována jako lékařská nemoc a říká se, že je geneticky podmíněná a má kořeny v mozkové dysfunkci, ale já si myslím, že důkazy ukazují na schopnost člověka dávat svému okolí smysl.“

Anil Seth, který je kognitivním neurovědcem, s touto interpretací souhlasí. Ve své přednášce na TEDu „Váš mozek halucinuje vaši vědomou realitu“, kterou zhlédlo více než 8 milionů lidí, Seth tvrdí, že „všichni neustále halucinujeme. Jde jen o to, že když se na svých halucinacích shodneme, nazýváme je realitou.“

Van Os říká: „Schizofrenie je podle mého názoru obzvlášť špatným výsledkem tohoto stavu hypersmyslů. A často souvisí s tím, že nemáme spojení s kompetentními zdroji.“

Jaký je pocit při psychóze?“

May-May popisuje psychózu jako pocit, že se nás „dotýká Bůh“. Její psychotické epizody se projevují dvěma způsoby: slyšitelnými hlasy a fyzickým obsazením jejího těla.

Když se jí ptám na hlasy, May-May vysvětluje: „Hlasů je několik, ale znějí spíše jako mé vlastní myšlenky. Takže to není tak, že bych slyšela mužský hlas nebo něco podobného. Jsou mi téměř povědomé. Někdy nevím, čí je to hlas, ale přesto mi připadá povědomý. Obvykle mě hlasy podporují a předávají mi zprávy.“

May-May popisuje psychózu jako pocit, že se ho „dotýká Bůh“. Její psychotické epizody se projevují dvěma způsoby: slyšitelnými hlasy a fyzickým obsazením jejího těla.

Když se May-May ptám na fyzické pocity, které během psychózy zažívá, říká, že téměř nespí a zažívá nevolnost a zimnici.

„Cítím se jako duchové v mém těle. Něco jako když pijete příliš horkou nebo příliš studenou vodu, cítíte, jak vám stéká do žaludku. Cítíš, jak ti to proudí v těle.“

Ptám se jí, proč tomu říká duch? „To je dobrá otázka,“ řekne. „Abych byla upřímná, opravdu nevím, protože někteří říkají, že jsou to entity, jiní, že jsou to duchové, další, že je to energie. Prostě máte pocit, že je ve vašem těle něco, co tam nepatří.“

Jak léčit psychózu

Van Os říká: „To, co opravdu pomáhá, je, aby pacient prožívající psychózu od samého začátku své cesty mluvil s někým, kdo mu dokáže vysvětlit, čím prochází a jak se věci budou vyvíjet.“

„Potřebujete někoho, kdo vám řekne: ‚Podívejte, já vím, jak je to děsivé. Jste zcela pohlceni svými prožitky a není možné, abyste v tom našli smysl, ale to, co se během příštích pěti let naučíte, je, že tyto epizody mají smysl a že s tímto smyslem můžete něco udělat.“

„Ve skutečnosti s tím musíte něco udělat. Musíte si tím projít; dát tomu místo ve své identitě; znovu se objevit.“

„Protože to je nakonec to, co lidé vždycky říkají po pěti nebo deseti letech. Říkají: kdyby mi tak někdo na samém začátku téhle krize řekl, že jde o tohle, místo aby mi řekl, že mám nemoc mozku, že mám schizofrenii.

„Je fajn brát trochu léků, protože tlumí úzkost, ale je potřeba také hodně dlouhodobé práce,“ říká.

„Co opravdu pomáhá, je, aby si pacient, který prožívá psychózu, hned na začátku své cesty promluvil s někým, kdo mu dokáže vysvětlit, čím prochází a jak se věci budou vyvíjet.“

Když se May-May ptám na totéž, odpovídá: „Pomáhá chodit na procházky do krásné přírody. Velmi pomáhá také mluvení s lidmi. Snažím se naslouchat svému tělu.“

Přimělo mě to k zamyšlení, jak ztráta manžela, přátel, kolegů v práci a zaměstnání najednou může každého uvrhnout do spirály stresu a deziluze.

May-May souhlasí. „Ano, stres má na psychózu velký vliv. Když vám manžel řekne, že se chci rozvést, a vy si musíte najít nový domov a novou práci a jste v izolaci, je to velký stres.“

„Je velmi těžké se z této izolace dostat a znovu začít normálně žít. Myslím, že to je důvod, proč se spousta lidí nemůže dostat z té spirály – protože jsou nemocní, jsou izolovaní, a protože jsou izolovaní, je pravděpodobnější, že budou mít další epizodu psychózy.“

May-May radí ostatním, kteří žijí s psychózou: „Snažte se aktivně najít svou vlastní cestu. Zjistěte, zda můžete dělat dobrovolnickou práci, která vás zajímá. Udělejte si kurz zpěvu. Choďte na procházky do přírody. Dělejte sport, fotografujte nebo cokoli jiného, co vás zajímá. Využijte své zájmy k tomu, abyste se zlepšili.“

Poučení z příběhu May-May

Dnes May-May říká, že si změnila diagnózu ze „schizofrenie“ na „schizoafektivní poruchu“. Její zdůvodnění, které je stejné jako Van Osovo, je takové, že se domnívá, že diagnóza může negativně ovlivnit fungování a reakce pacienta.

Když se jí lidé ptají, aby upřesnila, co znamená „schizoafektivní porucha“, vysvětluje, že má „náchylnost k psychózám a mánii“.

Po rozhovoru s May-May rozhodně chápu, z čeho vychází. Dát někomu nálepku „schizofrenie“ v něm pouze vyvolává pocit většího odtržení od ostatních, a to je to poslední, co chcete, aby někdo cítil, když potřebuje pomoc.

To bylo opravdu patrné v jedné příhodě, kterou mi May-May vyprávěla.

Řekla: „Vzpomínám si, že mě sestřička viděla, jak se třesu, když jsem měla epizodu. Řekl mi: ‚Vidím, že opravdu trpíte, May-May. V tu chvíli jsem si pomyslela: ‚Ano, trpím a někdo si toho všímá. Vidí mě. A vyklouzla jsem ze své psychózy. Ale pak řekl: ‚Myslím, že by sis měla vzít léky‘. Okamžitě jsem zase sklouzla do své psychózy, protože jsem nechtěla mít vedlejší účinky.“

Toto se stalo společným tématem všech May-Mayových epizod. Když se cítila spojená s ostatními a v bezpečí, závažnost psychózy se snížila. A když se cítila odpojená od ostatních a v nebezpečí, závažnost se zvyšovala.

May-May říká, že toto spojení je to nejlepší, co může klinik pacientovi dát. Vysvětluje: „Když jste nemocní, cítíte se zbyteční, cítíte se bezcenní. Stačí, když lékař řekne: ‚Jste pro mě cenný. Jste důležitý. To tolik znamená. Tolik to pomáhá.“