Co je to mladší demence?

Mladší demence se používá pro označení jakékoli formy demence, která se rozvíjí u lidí mladších 65 let. Demence byla diagnostikována u lidí ve věku 50, 40 a dokonce i 30 let. Někdy se jí říká demence s časným nástupem.

Demence s mladším nástupem se v mnoha ohledech podobá jiným typům demence. Obvykle se vyskytují stejné problémy, ale nemoc může mít na mladšího člověka jiný dopad, protože je pravděpodobnější, že je zaměstnán na plný úvazek, vychovává rodinu nebo je finančně zodpovědný za rodinu.

Jaké jsou příznaky demence s mladším nástupem?

Příznaky demence jsou podobné bez ohledu na to, v jakém věku začínají. Patří mezi ně např:

• ztráta paměti, která zasahuje do každodenního života
• zmatenost
• obtíže při provádění známých úkolů
• repetitivní chování
• odtahování se od přátel a rodiny
• ztráta schopnosti jasně myslet nebo činit úsudky
• problémy s jazykem
• změny chování

Mnoho onemocnění může vyvolat příznaky podobné demenci, například nedostatek vitamínů a hormonů, deprese, léky, infekce a mozkové nádory.

Co způsobuje demenci u mladších lidí

Mnoho různých typů demence může postihnout mladší lidi. Každý typ má své vlastní příznaky a je způsoben určitým typem změn v mozku. Některé příčiny demence s časnějším nástupem jsou následující:

• Alzheimerova choroba (nejčastější příčina demence u mladších lidí)
• problémy s průtokem krve do mozku (tzv. vaskulární demence)
• zhoršení přední části mozku (tzv. frontotemporální demence)
• nemoci, jako jsou Lewyho tělíska, Parkinsonova nebo Huntingtonova choroba, roztroušená skleróza nebo infekce HIV
• chronické nadužívání alkoholu po mnoho let

Kdy mám navštívit svého lékaře?

Kdo má podezření na demenci mladšího věku, měl by navštívit svého lékaře. Včasná diagnóza je důležitá, protože umožňuje včasné plánování a včasný přístup k podpoře, informacím a případně i lékům.

Jak se diagnostikuje demence mladšího věku?

Demenci mladšího věku může být obtížné diagnostikovat, především proto, že postižený se zdá být příliš mladý.Diagnostika může zahrnovat:

• podrobnou anamnézu
• důkladné fyzikální a neurologické vyšetření
• patologické testy
• zobrazení mozku
• psychiatrické vyšetření
• neuropsychologické vyšetření (testují se kognitivní funkce, například paměť, uvažování a chápání)

Co se děje po stanovení diagnózy demence mladšího věku?

Diagnóza demence mladšího věku může být šokem. Postižený, jeho rodina a přátelé se mohou cítit naštvaní nebo smutní. Možná tomu nebudou věřit. Může se dostavit obrovský pocit ztráty. Tyto pocity jsou normální.

Pomoc a podpora je však dostupná a je lepší ji získat dříve než později.

Mladí lidé s demencí musí myslet na několik otázek.

Plánování budoucnosti

Včasné plánování usnadní člověku s mladší demencí správu jeho finančních, právních a zdravotních záležitostí nyní i v budoucnu.

Pokud vám byla diagnostikována mladší demence, je důležité učinit důležitá rozhodnutí, dokud ještě můžete a dokud jste právně způsobilí podepsat veškeré dokumenty.

Mezi věci, na které je třeba myslet, patří např:

• Vaše bydlení do budoucna
• Kdo může mít přístup k vašim finančním účtům
• Společné podpisy na všech finančních účtech
• Uspořádání toho, kdy a jak budete mít přístup ke svým financím
• Pohovor s finančním poradcem
• Uspořádání penzijního připojištění, zdravotního pojištění a pojištění příjmů
• sepsání nebo aktualizace závěti

Jestliže vám byla diagnostikována demence, je důležité jmenovat důvěryhodnou osobu, která bude v budoucnu spravovat vaše záležitosti. Můžete tak učinit prostřednictvím trvalé plné moci (Enduring Power of Attorney, EPA).

Finanční EPA umožňuje jmenované osobě starat se o vaše finanční záležitosti, pokud toho nebudete schopni. Zdravotní EPA se vztahuje pouze na rozhodování o zdravotních záležitostech. Zákony týkající se EPA se v jednotlivých státech a teritoriích liší, proto je důležité před uzavřením smlouvy nebo v případě, že se stěhujete mezi státy, vyhledat právní radu.

V některých státech existuje také zdravotní opatrovnictví (které může mít různé názvy). To umožňuje, aby si někdo vybral osobu, která za něj bude činit lékařská rozhodnutí. Více informací o opatrovnictví a správcích naleznete na webových stránkách My Aged Care.

Můžete také sepsat předběžný plán péče, což je dokument, ve kterém jsou uvedena vaše přání ohledně lékařské péče v budoucnosti. Pokud jste učinili rozhodnutí týkající se konce vašeho života, například rozhodnutí o resuscitaci a podpoře života, je důležité, abyste o tom diskutovali se svým lékařem a aby o této diskusi a rozhodnutích existoval záznam ve vaší dokumentaci v nemocnici a u vašeho lékaře. Další informace o sestavení plánu předběžné péče naleznete na webových stránkách Advance Care Planning Australia.

Práce

Jestliže vám byla diagnostikována demence mladšího věku a vy stále pracujete, budete nakonec muset provést změny. Možná budete muset změnit roli nebo přestat pracovat dříve, než jste očekávali. To může pro rodinu znamenat další finanční zátěž.

Zaměstnavatelé mají zákonnou povinnost nadále zaměstnávat osobu, která trpí demencí. Propustit někoho kvůli nemoci, jako je demence, může být pro zaměstnavatele nezákonné. Lidé s demencí jsou často schopni pokračovat v práci. Změny některých aspektů jejich práce jim to mohou usnadnit, včetně toho, že budou mít 1 nebo 2 důvěryhodné osoby, které jim budou v práci pomáhat.

Možná si budete muset se zaměstnavatelem o svém onemocnění promluvit. Je důležité si tento rozhovor naplánovat a možná s sebou vzít důvěryhodnou osobu.

Pokud plánujete odejít z práce, je důležité si to pečlivě promyslet a nespěchat. Měli byste si nechat poradit, abyste si zajistili jejich správné nároky.

Dementia Australia’s resource Younger Onset Dementia:

Finance

Může být možné získat invalidní důchod. Nárok na finanční pomoc mohou mít také pečovatelé o osoby s demencí. Více informací naleznete na webových stránkách Services Australia.

Národní systém pojištění osob se zdravotním postižením (National Disability Insurance Scheme) pomáhá osobám mladším 65 let s přístupem ke službám a podpoře.

Lékař, který pečuje o osobu s demencí, může vypracovat plán zdravotní péče, který může pomoci s náklady na specializované služby, jako je například fyzioterapie. Lékař může také zařídit posouzení týmem pro posuzování péče o staré lidi (Aged Care Assessment Team, ACAT). Přestože osoba s demencí není ve věku, tento typ posouzení se někdy používá pro přístup k řadě zdravotních služeb, které mohou pomoci osobě s demencí a jejímu pečovateli.

Může být také možné získat předčasný přístup k penzijnímu připojištění. Více se dočtete ve zdroji Dementia Australia, Superannuation and dementia.

Zákonná práva

Někteří lidé s demencí se setkávají s diskriminací a je pro ně obtížné získat pojištění a dokonce i ubytování.

Naštěstí existují zákony na ochranu lidí s demencí a jejich pečovatelů před diskriminací. Je důležité znát antidiskriminační legislativu a vědět o všech právech člověka s demencí.

Člověk s demencí, který vlastní vlastní firmu nebo je jejím ředitelem, musí stále plnit své zákonné povinnosti, jako je vedení přesných účetních záznamů a plnění daňových povinností.

Další informace o demenci a zákonných právech si můžete přečíst ve zdroji Dementia Australia’s Dementia and your legal rights. Australská komise pro lidská práva má informace o právech osob se zdravotním postižením.

Péče o sebe

Po stanovení diagnózy demence je důležité pečovat o své zdraví. Pomůže vám pravidelné cvičení, zdravá strava, dostatek odpočinku a zařazení relaxace do vašeho dne.

Ujistěte se, že užíváte léky podle pokynů lékaře.

Existuje spousta věcí, které můžete dělat doma i venku, abyste to zvládli. Můžete například použít jasné glóbusy pro zlepšení osvětlení, umístit předměty na místa, kde je najdete, označit kohoutky a spotřebiče nebo použít technologie, které vám pomohou se zvládáním.

Můžete si stáhnout aplikaci Domov přátelský k demenci, která vám pomůže udělat domov přátelštější k demenci.

V informačním listu Dementia Australia Looking care yourself (Péče o sebe) najdete další informace.

Péče o osobu s demencí

Každý, včetně hlavního pečovatele, potřebuje mít čas na odpočinek, aby nevyhořel. Jednou z možností, kterou je třeba prozkoumat co nejdříve, je respitní péče. Ta může být důležitá zejména v případě mladší demence, kdy se pečovatelé mohou kromě práce starat i o děti a stárnoucí rodiče.

Odlehčovací péče může být poskytována:

• v domácnosti pečující osoby
• v denním centru
• v komunitní odlehčovací chatě pro noční nebo víkendovou péči
• v domově pro seniory
• jako nouzové odlehčení

Vláda Commonwealthu financuje mnoho typů odlehčovací péče. Chcete-li se informovat o možnostech respitní péče – včetně nouzové respitní péče – zavolejte na telefonní číslo Carer Gateway 1800 422 737, a to 24 hodin denně, 7 dní v týdnu.

Je důležité najít někoho, kdo je připraven naslouchat a kdo je schopen najít jiné možnosti než zařízení péče o staré lidi.