Rané roky

Po návratu domů s miminkem se můžete začít těšit z nového přírůstku do rodiny a začít si osvojovat vlastní režim. Někteří rodiče zjišťují, že jsou trochu nervózní z toho, že „jdou do toho sami“ po tom, co mohli být dlouhou dobu v nemocnici s lékaři & Sestry jsou neustále nablízku a vy můžete mít ze začátku obavy a starosti. V závislosti na službách, které nemocnice nabízí, vás po návratu domů mohou navštívit terénní zdravotní sestry, které vám pomohou a poradí a na které se můžete obrátit, pokud budete mít nějaké obavy nebo otázky. Případně by vám měl být schopen pomoci a poradit váš zdravotní poradce. Nezapomeňte, že se nikdy nebojte zavolat svému praktickému lékaři nebo na dětské oddělení, pokud vás cokoli trápí. Možná vám také pomůže popovídat si s jinými rodinami v podobné situaci a my vám to můžeme pomoci zorganizovat. Samozřejmě se na nás můžete kdykoli obrátit také na našem bezplatném telefonním čísle 0800 731 6991.

Většina dětí se z CDH zotaví velmi dobře a zůstane jim jen velmi málo trvalých zdravotních problémů, pokud vůbec nějaké, ale to opravdu záleží na každém jednotlivém případu a jeho závažnosti. Děti se středně těžkou až těžkou formou CDH mohou mít náročnější problémy. Způsob, jakým zdravotníci rozhodují o závažnosti CDH, se může lišit a mohou brát v úvahu různé věci.

Jakmile se začneme setkávat s větším počtem dětí, které přežily CDH, než v době, kdy byl tento stav poprvé rozpoznán, pravděpodobně zjistíme a dozvíme se více o tom, jaké typy problémů nebo zdravotních potíží se u nich mohou vyskytnout, a doufejme, že i o tom, jak je řešit nebo léčit, a protože nyní máme více pacientů, kteří dosáhnou dospělosti, jsme schopni být svědky a identifikovat všechny problémy, které se u nich vyvinuly nebo se u nich objevují v pozdějším věku, abychom mohli pomoci zlepšit výsledky pro budoucí generace.

Zde jsou uvedeny některé z nejčastějších zdravotních problémů spojených s CDH, které jsou díky dnešnímu pokroku v medicíně a léčbě lépe identifikovány a zvládnuty lékařskými odborníky, spolu s některými dalšími užitečnými informacemi o věcech, které vás mohou znepokojovat.

Reflux

Reflux je způsoben tím, že chlopeň, která se otevírá a zavírá při jídle, nedělá svou práci správně a umožňuje jídlu, nápojům a kyselinám stoupat ze žaludku do jícnu a někdy až do krku, což má za následek nepříjemné pocity a někdy regurgitaci žaludečního obsahu nebo zvracení. Ve většině případů je to obvykle mírné a vaše dítě může vykazovat určité potíže a způsobovat vám další praní!, ale obvykle to není závažný problém a lze to účinně léčit léky, které vám předepíše váš poradce nebo praktický lékař. Někdy může být reflux závažný, způsobuje dítěti i rodičům velké potíže a může mít za následek, že dítě neudrží potravu &pít dostatečně dlouho, aby mělo z výživového hlediska prospěch. Existuje také riziko aspirace mléka nebo potravy, kdy mléko nebo potrava stoupá potravní trubicí vzhůru a tam je vdechnuta do plic, což může být vážné. V těchto případech bude vaše dítě odesláno ke specialistovi, který může doporučit chirurgickou léčbu k vyřešení refluxu. Zákrok k vyřešení refluxu se nazývá Nissenova fundoplikace. Tento zákrok umožňuje chirurgovi zlepšit přirozenou bariéru mezi žaludkem a jícnem tím, že část žaludku známou jako žaludeční fundus obepne spodní část jícnu. Tím se zabrání proudění kyseliny nebo potravy ze žaludku do jícnu a posílí se ventil mezi jícnem a žaludkem, který brání snadnému zpětnému toku kyseliny. Tento zákrok se často provádí pomocí chirurgického nástroje s kamerou zvaného laparoskop. Ten je jako tenký dalekohled se zdrojem světla a používá se k osvětlení a zvětšení všeho uvnitř potravní trubice a žaludku, aby chirurg mohl vše jasně vidět. Fundoplikace může být provedena také jako tradiční (otevřená) operace.

Krmení

Některé děti, které se narodily s CDH, mají někdy potíže s krmením. To může mít různé příčiny od počátečního dlouhého pobytu na jednotce intenzivní péče, přijímání objemu potravy, refluxu, toho, že nemají rády věci v ústech nebo v jejich blízkosti (senzorické problémy), nebo jejich kombinaci. Tyto děti někdy potřebují další pomoc. Tuto další pomoc může poskytnout dietolog nebo logoped (někdy nazývaný SALT), případně oba. Další pomoc může někdy spočívat ve výživové trubici. Existují různé typy hadiček, například NG hadička (nazogastrická), která se zavádí nosem do žaludku, nebo G hadička (žaludeční), která se zavádí přes kůži na břiše přímo do žaludku. Jedná se o nejběžnější typy vyživovacích sond. Pokud je diagnostikován reflux, pak mohou být zapotřebí také léky a někdy i speciální hustší mléko nebo mléko s vysokým obsahem kalorií, které se obvykle předepisuje. To často stačí ke zvládnutí stavu, nicméně někdy může být reflux závažný a je nutná Nissenova fundoplikace, která vašemu dítěti pomůže udržet potravu. Některé děti obtížně přijímají požadovaný objem potravy a někdy může být po určitou dobu, než vaše dítě vyroste a bude schopno přijímat více potravy, zavedena pumpa na krmení, která podává potravu po kapkách. Všechna tato opatření mohou pomoci, pokud vaše dítě nepřibývá na váze a výšce tak, jak by mělo. Někdy se tomu říká „neprospívání“. Můžete být také odkázáni na dietologa, který vám bude schopen poradit způsoby, jak pomoci zlepšit váhu a růst.

Problémy s krmením mohou být pro vás i vaše dítě velmi nepříjemné a můžete se kvůli nim cítit osamoceni. V CDH UK máme spoustu lidí, kteří s tím mají zkušenosti, a „jsme tu pro vás vždy“, kdybyste se potřebovali poradit. Máme také další informační letáky o potížích s krmením.

Astma

U některých dětí, které se narodily s CDH, je někdy mírně zvýšené riziko vzniku astmatu. Je nesmírně důležité, abyste v případě, že vaše dítě má jakékoli potíže s dýcháním, vzali je rovnou k lékaři, který provede diagnostiku. V současné době existuje mnoho léků, které lze použít ke kontrole astmatu, a pokud se používají správně, mohou být pro vaše dítě velmi prospěšné. Někteří rodiče uvádějí, že se jim zdá, že jejich dítě s CDH dýchá mnohem rychleji než normálně, což je třeba probrat s pediatrem. Nejčastěji je to prostě způsobeno tím, že jejich plíce jsou menší, a není se čeho obávat, protože se to s růstem plic zlepšuje. Zdá se, že děti s CDH mají vyšší výskyt hrudních infekcí než jiné malé děti, proto je důležité, abyste zvážili jejich očkování proti chřipce. Děti s CDH, které se vracejí domů ještě na kyslíku, jsou obzvláště ohroženy všemi zimními bacily a měli byste se poradit s lékařem, jaké očkování může být prospěšné.

Infekce hrudníku

Můžete si všimnout, že vaše dítě trpí infekcemi hrudníku častěji než jiné děti nebo se u něj mohou infekce hrudníku opakovat. Tyto infekce bude váš praktický lékař nebo konzultant odpovídajícím způsobem léčit a obvykle zjistíte, že se situace zlepšuje, jak vaše dítě roste. Nebojte se vzít své dítě k praktickému lékaři, pokud máte pocit, že může mít nebo se u něj rozvíjí infekce hrudníku, i když se ukáže, že to nic není. Vždy je lepší dát na svůj instinkt a být opatrný. Někdy může váš praktický lékař nebo konzultant předepsat jako preventivní opatření malou nepřetržitou kúru antibiotik, která se nazývá profylaktická antibiotika.

Skolióza

Uvádí se, že u některých dětí s CDH je zvýšené riziko vzniku skoliózy (zakřivení páteře) Doporučuje se proto, aby ji váš konzultant nebo praktický lékař sledoval a včas ji odhalil, aby bylo možné ji v případě progrese zvládnout. Mírné formy skoliózy se řeší konzervativně, což znamená, že se pečlivě sledují, aby se předešlo operaci. Některé případy mohou vyžadovat fyzioterapii nebo pevnou vestu či sádru, která se nosí po stanovenou dobu, aby vedla páteř nebo zabránila zhoršování zakřivení. Pokud je v těžkém případě nutný chirurgický zákrok, pak obvykle zahrnuje zavedení kovových tyčí k narovnání páteře a jejímu udržení.

Sluch

Příležitostně se u dětí narozených s CDH může vyvinout ztráta sluchu. Nikdo si není zcela jistý, proč k tomu dochází, ale předpokládá se, že to souvisí s umělou ventilací. Sluch vašeho dítěte bude pravidelně sledován, aby se zajistilo, že nedošlo ke ztrátě sluchu. Někdy mohou děti s CDH trpět také opožděním řeči a mohou vyžadovat logopedickou péči.

Vývoj

U některých dětí se projevují určité známky opoždění vývoje. Toho si někdy více všimneme u dětí, jejichž pobyt v nemocnici byl delší. Nikdo si není zcela jistý, proč k tomu dochází, ale předpokládá se, že to opět souvisí s umělou ventilací a opožděným kontaktem s matkou. Typ opoždění může být různý, od pozdního sezení, opožděné chůze až po opoždění řeči a jazyka a někdy i opoždění v učení, když jsou starší. Pokud máte jakékoli obavy ohledně vývoje vašeho dítěte, informujte o nich svého pediatra nebo praktického lékaře či zdravotního poradce. Pokud to budou považovat za nutné, odešlou vás ke specialistovi, který se zabývá vývojem dítěte.

Rehernizace

Příležitostně dochází u některých dětí s CDH k rehernizaci. Je důležité rozpoznat příznaky, pokud k tomu dojde –

• Náhlý nástup dýchacích obtíží
• Silné zvracení; zejména zelené žluči, což naznačuje, že může dojít ke zkroucení střeva, které může vyžadovat chirurgický zákrok
• Jakékoli potíže v břiše
• Všeobecně se cítíte letargicky & špatně

Pokud máte podezření, že vaše dítě znovu prodělalo hernii, okamžitě vyhledejte lékařskou pomoc . Pokud vaše dítě reherniovalo, pak obvykle dochází k druhé opravě bránice. Tato operace je obvykle poměrně jednoduchá a Váš lékař s Vámi bude schopen probrat všechny možnosti a naplánovat čas a nemocnici, kde k ní dojde.

Sezónní viry

Každý rok, zejména v zimních měsících, jsme svědky příchodu různých typů virů, jako jsou: Norovirus (onemocnění & Průjem) běžné nachlazení a různé viry chřipky. Tyto viry mohou být pro rodiče velmi znepokojující, zejména s ohledem na to, že mnoho dětí s CDH již má problémy s krmením a dýcháním, které mohou tyto viry ještě zhoršit. Rodiče mohou být nadměrně stresováni, což může vést k tomu, že nebudou chtít, aby se vaše dítě nacházelo v prostředí, kde je hodně lidí, například na večírcích, rodinných setkáních a dokonce i ve škole. To je pochopitelné, ale existují kroky, které můžete podniknout, abyste snížili možnost, že se vaše dítě nakazí některou z těchto viróz (i když to není zaručeno!). Samozřejmě je třeba dodržovat přísné hygienické normy, například nesdílet hrnky a příbory, jídlo a pití a dbát na důkladné mytí rukou před jídlem a po jídle, po návštěvě různých míst a samozřejmě po výměně plenek a návštěvě toalety. Dbejte na to, abyste měli čistý nos a abyste kašel a kýchání zachytili do čistého kapesníku, po použití jej vyhodili do koše a umyli si ruce. O dostupných vakcínách proti chřipce se také můžete poradit se svým praktickým lékařem. Je také vhodné požádat přátele a rodinu, aby vás nenavštěvovali, pokud mají virózu nebo byli v kontaktu s někým, kdo projevil příznaky virózy, a pokud je to možné, vyhýbejte se oblastem nebo místům, o kterých víte, že se v nich vyskytly virózy, jako jsou nemocnice, dětské skupiny atd. Pokud vaše dítě onemocní virózou, vyhledejte telefonicky svého praktického lékaře (nechcete ji šířit návštěvou ordinace, pokud se tomu můžete vyhnout) a pokud příznaky přetrvávají nebo se zhoršují, požádejte o návštěvu praktického lékaře nebo zavolejte na NHS Direct 0845 4647.

Krmení batolat

Některé děti s CDH špatně snášejí hrudkovitou stravu při odstavování a mohou z pyré přejít rovnou na příkrmy z prstu. Některá mívají nadměrně vyvinutý dávicí reflex a mohou velmi snadno onemocnět. To může být zpočátku docela znepokojující a může být dobré o tom informovat školu nebo školku a všechny, kdo se o ně starají.

Mnoho batolat s CDH nejí obrovské množství jídla a raději se pasou a mohou se u nich vyvinout averze k jídlu, možná nebudou vůbec jíst teplé jídlo nebo některé jiné potraviny a budou se držet malého množství potravin; jogurtu, ovoce, okurky atd. Může být frustrující, když vaříte rodinné jídlo a vaše dítě nic nesní. Zkuste si nedělat starosti, děti většinou nehladoví samy!! Zkuste si nemyslet, že je vaše dítě záměrně nešikovné, nebo mu alespoň dejte za pravdu. Prostě se snažte nechat své dítě jíst to, o čem víte, že mu chutná, s vědomím, že to bude znamenat, že mu v době rodinného jídla budete často připravovat oddělené svačiny a zároveň mu dáte možnost jíst to, co mají ostatní. Pokud je vaše dítě dlouhou dobu krmeno sondou, zejména pokud je krmeno NG sondou, může si jídlo spojovat s nosem, a proto se může snažit strkat si jídlo do nosu, místo aby si ho dávalo do úst! Dávejte si na to pozor při převádění na jídlo z prstu, a zejména pokud má vaše dítě rádo drobné potraviny, jako jsou rozinky, smarties nebo jiné drobné předměty.

Začátek školní docházky nebo stěhování

Ujistěte se, že škola vašeho dítěte má všechny potřebné informace týkající se vašeho dítěte a CDH. Vytiskněte a zašlete je každý rok a ujistěte se, že všichni zaměstnanci školy přesně vědí, co je CDH a jaká je individuální situace vašeho dítěte. Uveďte kontaktní čísla pro případ nouze. Pravidelně kontrolujte, zda jsou všechny léky ve škole platné, a v případě potřeby je vyměňte. Je rozumné zajistit, aby vaše dítě mělo aktuální očkování proti chřipce. Většina dětí s CDH může chodit na tělocvik, plavat a zapojit se do všech běžných školních aktivit. Pokud chodí do školy na obědy, možná si budou zaměstnanci školy vést „deník obědů“, do kterého vám budou zapisovat, co vaše dítě snědlo a kolik toho stihlo sníst. Pokud má vaše dítě více zdravotních problémů, můžete požadovat, aby mělo lékařské potvrzení, nebo v případě opožděného vývoje, potvrzení o vzdělávacích potřebách (SEN). Místní škola a LEA vám pomohou rozhodnout, zda to potřebujete.

Vyrazit ven

Není důvod, proč by děti s CDH nemohly jezdit na dovolenou, létat na dlouhé/krátké tratě, jezdit na tábory, plavat atd. Je na vás, abyste se rozhodli, co vaše dítě zvládne (a vy!). Pro účely pojištění musíte CDH nahlásit jako zdravotní stav a možná budete muset zaplatit dodatečné pojistné za cestovní pojištění a pojištění na dovolenou. Ujistěte se, že vaše pojišťovna přesně ví, co je CDH, protože některé pojišťovny to nevědí. Obecně platí, že váš praktický lékař vaše dítě před cestou zkontroluje, pokud vás to uklidní.

Jiné problémy

Naneštěstí mají některá miminka a děti složitější a trvalejší zdravotní problémy, například srdeční vady, závislost na kyslíku, poškození mozku, poškození střev/střev, úplnou ztrátu sluchu nebo dokonce neprospívání, ale naštěstí nejsou časté.

Do dospělosti

Pro přiblížení dospělosti jsme zařadili následující dva úryvky z příběhů dospělých osob, které přežily CDH. Jejich zkušenosti jsou individuální a každý člověk, který přežil CDH, je jiný a nelze je srovnávat.

Zkušenosti Emmy

Podívám-li se na svá dospívající léta, kdy jsem vyrůstala, myslím, že jsem měla docela štěstí, sport mi dělal docela potíže, protože když jsem se namáhala, těžko jsem popadala dech a musela jsem dost často vysedávat, také jsem mívala „steh“ v jizvě, což bylo nesmírně bolestivé, takže jsem se mohla věnovat hlavně jen mírnějším sportům! Sportovní den byl pro mě dost obtížný, což mě vyřazovalo! Ve škole mě kvůli jizvě dost šikanovali, říkali mi „záplatovaná“ holka nebo říkali, že mě rodiče chtěli rozřezat, a taky proto, že jsem byla na svůj věk vždycky hodně malá, to mi taky nepomáhalo! Děti eh!.

Když jsem byla starší, tak to samozřejmě přestalo, ale byla jsem si velmi vědoma svého těla! Když jsem si začala shánět kluky, tak to bylo taky hodně těžké, ale jak jsem byla starší, tak jsem se k tomu stavěla trochu víc čelem, říkala jsem „tady se podívej na moji jizvu“, ale pořád jsem si toho byla hodně vědoma. Z lékařského hlediska si myslím, že mám opravdu velké štěstí ve srovnání s mnoha lidmi, kteří přežili CDH, musela jsem každý den brát léky na reflux a také Gaviscon. Ale v zásadě jsem vedla docela normální život!

Když jsem se seznámila se svým manželem, šli jsme spolu na několik schůzek a velmi dobře jsme si rozuměli, má na levé ruce jizvu po popálenině v dětství, ptala jsem se ho na to a on mi řekl, že má také spoustu jizev na noze. To je svým způsobem legrační, že jsem se cítila mnohem pohodlněji, pokud jde o mé jizvy! (Ještě něco jsme měli společného)!!! Otěhotněla jsem v 21 letech s dcerou Rheou, byl to pro mě docela šok, protože jsem si vždycky myslela, že možná nebudu moct mít děti, ale byla pro mě milým překvapením! Na začátku těhotenství jsem chodila ke specializovanému poradci, první vyšetření jsem měla v 9. týdnu a od 16. týdne jsem chodila na vyšetření každé dva týdny, jedno kvůli tomu, aby bylo vše v pořádku, ale také kvůli tomu, aby se zjistilo, jestli miminko nemá také CDH.

Když jsem začínala mít bříško, místo, kde mi rostla jizva, bylo extrémně bolestivé, hlavní jizvu mám přilepenou k žebrům. Znovu jsem navštívila svého konzultanta a ten mi říkal, že kdybych někdy chtěla další děti, mohl by mi jizvu „vyříznout“ a dát novou! Tehdy jsem už nic neplánovala! Také mi řekl, že bych nemohla jít do plného porodu, protože bych nemohla růst do plného porodu! V těhotenství se u mě objevila cukrovka, která těhotenství také ztěžovala! Kolem 20. týdne jsem měla velké bolesti s jizvou, ale nerada jsem brala léky, používala jsem TENS přístroj a měla jsem strašně moc klidu na lůžku. V té době už jsem byla na lahvičce Gavisconu týdně, reflux byl obrovský problém, stejně jako v „normálním“ těhotenství. Ale bylo to velmi extrémní!“

V 36. týdnu se rozhodli vyvolat mi porod, bylo mi řečeno, že možná budu muset jít na císařský řez, protože bych tlačením hodně zatížila už tak nataženou jizvu.

Šla jsem do nemocnice na vyvolání v 36. týdnu! Nemohla jsem se moc hýbat! Všechny jsem překvapila a porodila dceru v 6.40 ráno! Byla jsem nadšená, že jsem mohla rodit přirozeně! Úžasné! Moje dcera se narodila perfektně, bez problémů, bez CDH. Jediné, co měla, byla hadička na krmení po dobu 36 hodin, protože neměla sací reflex kvůli tomu, že byla nedonošená!

Považuji se za velmi šťastnou a hrdou na to, že jsem mohla porodit svou dceru s omezenými problémy!

O tři roky později se mi narodil syn, nezvolila jsem možnost vyříznutí jizvy, protože jsem si myslela, že když už byla jednou natažená, bude zase v pořádku! Toto těhotenství probíhalo téměř stejně jako první, až asi do 20. týdne se mi objevila synopse stydké kosti. To byla další bolest, která mi opravdu dělala potíže, takže ještě další klid na lůžku a byla jsem o berlích! A ano, cukrovka se vrátila! Grrr (která od té doby, co jsem ho měla, nikdy nezmizela).

Měla jsem všechny obvyklé 2 týdenní kontroly jako u Rhey. Konzultantka opět řekla, že nemůžu jít na plný počet. A důrazně doporučil císařský řez ve 36. týdnu! Začala jsem rodit ve 34. týdnu uprostřed noci a narodil se v 5.20 ráno! A příliš pozdě na císařský řez! Byla jsem opravdu v šoku, protože se to všechno stalo tak rychle! Ale protože byl předčasně narozený ve 34. týdnu, odvezli ho rovnou na SCBU, byl na ventilátoru a byl na tom vážně špatně, ale po 4 týdnech se vrátil domů! Žádné CDH! Měl však problémy s dýcháním a byl velmi špatné dítě. V 6 týdnech (v den boxu, v den jeho porodu) přestal dýchat, musela jsem provádět resuscitaci, což byl nejhorší den mého života, byl převezen do nemocnice a po 3 týdnech na jednotce intenzivní péče se vrátil domů.

Ayrtonovi je nyní 7 let a je velmi zdravý a Rhea má nyní 10 let a je také zdravá!!! Po 2 zdravých dětech už pro mě žádné další! Myslím si, že jsem měla obrovské štěstí, že jsem je měla a zvládla 2 těhotenství. A jediné, co mi zbylo, je cukrovka! Malá cena za to! Ještě musím brát každý den léky na reflux.

Teď v posledních 18 měsících trpím koxyodinií, opravdu hodně bolestivou. Těsně před Vánocemi jsem byla u svého konzultanta a čekám, až mi do kostrče zavedou epidurál. Ze začátku to přičítali porodu, ale když jsem u ní byla v prosinci, tak si zřejmě myslí, že to má něco společného se všemi problémy jako miminko. Nejsem si jistá, a abych byla upřímná, netrápí mě, co to vlastně způsobilo.

Daveova zkušenost

Dave se narodil v září 1962 bez prenatální diagnózy CDH. Ve třech měsících začal vrhavě zvracet a vůbec nepřibýval na váze. Byl převezen do nemocnice a jeho maminka na ně neustále tlačila, že je něco v nepořádku, a nakonec mu byla diagnostikována CDH.

Jeho CDH byla operována a nakonec se z toho Dave dostal. Trvalo poměrně dlouho, než se Dave dal do pořádku, a absolvoval spoustu kontrol.

Dave je po všechny ty roky v pořádku a všem říká, že jeho jizva je po kousnutí žralokem z Austrálie.

Takto vyprávěla Daveova maminka o jeho začátcích v životě a o jeho CDH.

Daveovi je nyní 48 let a doufá, že jeho příběh přinese naději rodičům a rodinám batolat, dospívajících a dalších dětí s CDH ve Velké Británii.

Jak tedy vidíte z těchto úryvků, život lidí, kteří přežili CDH, se může velmi lišit, a čím více lidí tuto ničivou vadu přežije, tím více důkazů se bude shromažďovat o tom, co lze očekávat v budoucnu.