Denní domácí hemodialýza

Sestra vás naučí, jak provádět 2,5-4 hodinové procedury HD, 5 nebo 6 dní v týdnu. Nebudete mít 2denní „vražednou mezeru“ bez jakéhokoli čištění krve. Ještě během výcviku budete moci přestat užívat prášky na krevní tlak. Budete mít také menší omezení v tom, co jíst a pít, než kdybyste absolvovali standardní léčbu v centru. Možná budete moci užívat i méně fosfátových vazačů, a to na základě vašich krevních testů.

Kúry si budete muset zařadit do svého dne – v jakoukoli dobu, která bude vyhovovat vám i vašemu partnerovi. Můžete tedy měnit časy léčby z jednoho dne na druhý. Bude trvat několik měsíců, než si zvyknete na novou rutinu. Počítejte s tím, že se zpočátku budete cítit přetížení. Vydržte! Konečný výsledek bude stát za to. A studie ukazují, že lidé, kteří provádějí častější procedury HD, mohou žít přibližně třikrát déle než ti, kteří provádějí standardní HD na klinice.

Výhody každodenní domácí HD ve zkratce:

• Přenosná – Vezměte si ji s sebou
• Flexibilní – Zvolte si časy léčby, které se vám hodí do života
• Energie – Získejte více dialýzy, abyste se cítili lépe
• Kontrola – Jezte, pijte, a mít během léčby návštěvy
• Přístup – Trvá nejdéle, když si sami zavedete jehly
• Svoboda – Jezte a pijte více toho, co máte rádi, a méně jezděte na kliniku
• Přežití – Můžete žít přibližně stejně dlouho, jako když dostanete transplantaci ledviny od zemřelého dárce (3krát lépe než při standardní in-centru)

Příprava na každodenní domácí HD

Dialyzační přístup

K provádění HD budete potřebovat chirurga, který vám zhotoví cévní přístup (způsob, jak se dostat k vaší krvi a vyčistit ji).

Školení

Když bude váš přístup připraven k použití, čeká vás několikatýdenní školení. Školící sestra vás a vašeho partnera naučí, jak na to:

• Nastavit léčebnou místnost
• Postarat se o svůj přístup a zavést jehly
• Zjistit, kolik tekutiny odebrat
• Zprovoznit dialyzační přístroj a pečovat o něj
• Skladovat a objednávat svůj spotřební materiál
• Udržovat ho v pořádku. záznamy o léčbě
• Měřte si krevní tlak
• Dodržujte dietu a limity tekutin
• Rozpoznejte a nahlaste jakékoli problémy

Na první léčbu k vám domů může přijít zdravotní sestra, aby vás sledovala a ujistila se, že se cítíte jistě. Jakmile budete doma, bude Vám 24 hodin denně, 7 dní v týdnu k dispozici zdravotní sestra, která Vám pomůže a zodpoví Vaše dotazy.

Kde můžete denně absolvovat domácí HD?

Na přelomu 60. a 70. let 20. století, kdy dialýza v USA začínala, byla domácí HD nejběžnějším typem dialýzy! Jakmile se začalo otevírat mnoho klinik, domácí HD se vytratila. Nyní, s novými, snadno použitelnými přístroji (a dalšími na cestě), se domácí HD vrací. Denní domácí HD roste nejrychleji ze všech a nyní ji lze nalézt v každém státě.

Díky poptávce lidí, jako jste vy, je každý den více možností domácí HD. Někteří lidé se dokonce stěhují, aby byli blíže středisku, které jim umožní provádět takovou léčbu, jakou chtějí. Nebo stačí jít na kliniku jednou za měsíc po absolvování výcviku. Můžete si tedy vybrat kliniku, která je vzdálenější od vašeho domova. Z přibližně 5 000 dialyzačních klinik v USA jich asi 14 % školí lidi na každodenní domácí HD. Najděte si středisko ve svém okolí.

Čas

Denní domácí HD trvá několik hodin v každém dni léčby. Vzhledem k tomu, že přístroj je u vás doma, můžete provádět ošetření brzy ráno, pozdě večer nebo v jakoukoli dobu, která vám a vašemu partnerovi nejlépe vyhovuje. Nemusí to být každý den ve stejnou dobu.

Nastavení přístroje pro každé ošetření trvá asi 30 minut a úklid po skončení asi 15 minut. Chcete-li se dozvědět více o domácích HD přístrojích, podívejte se do naší sekce o domácím HD vybavení.

Po zaškolení budete muset jednou měsíčně docházet na kliniku, aby vám zkontrolovali výsledky vyšetření a podívali se na záznamy o léčbě. Každý měsíc budete potřebovat čas na objednání a obdržení spotřebního materiálu. Možná budete také muset vyrábět tekutinu (dialyzát) pro některé přístroje nebo používat úpravu vody pro jiné. Váš přístroj může také občas potřebovat opravu.

I s časem navíc, který zabere každodenní domácí HD, můžete získat čas v týdnu. Proč? Při standardní HD v centru se můžete cítit vymytí, slabí nebo unavení až 7 hodin po každém ošetření. Lidé, kteří provádějí každodenní domácí HD, se však cítí dobře již půl hodiny po ošetření. Může vám tedy vrátit velkou část života.

Potřebný prostor

Budete potřebovat místo pro dialyzační křeslo a přístroj. Proč potřebujete speciální křeslo? Protože během léčby nemůžete vstát, budete chtít mít pohodlí. HD zahrnuje krev a vy nebudete chtít, aby se vám krev dostala na ostatní nábytek. A dialyzační křesla mohou ležet naplocho a naklánět vás dozadu v případě, že se vám udělá mdlo. Vaše klinika vám musí v rámci péče poskytnout základní židli – a neměli byste za ni platit. Můžete si zaplatit za vylepšení, jako je vyhřívání nebo masáž, pokud o ně stojíte. Přečtěte si více o úhradě domácího vybavení

V závislosti na přístroji budete také potřebovat prostor pro uložení kazet nebo dialyzátorů, bělicích a dezinfekčních prostředků, injekčních stříkaček, jehel, léků, zkumavek na krev, souprav na testování vody atd.

Úkoly partnera péče

Většina klinik, ale ne všechny, vyžaduje partnera péče pro každodenní domácí HD. Je dostatečně bezpečná, aby ji někteří lidé prováděli sami, někdy s alarmem typu „Life Alert“, který může zavolat souseda nebo záchrannou službu. Častá ošetření jsou šetrná a problémy jsou velmi vzácné. Nedostatek partnera tedy nepředstavuje takovou obavu, jako by tomu bylo u standardní HD.

Partner by neměl mít mnoho práce, pokud jste v dobrém zdravotním stavu (kromě selhání ledvin).

Nejlepší je, když si co nejvíce léčby uděláte sami – zejména zavádění jehel. Koneckonců je to vaše léčba.

Váš ošetřující partner může přinášet věci, na které nedosáhnete, když jste připojen k přístroji, a podávat vám léky nebo fyziologický roztok. Někteří pečovatelští partneři přenášejí zásoby nebo dokonce nastavují přístroj.

Nejčastěji se jako pečovatelský partner zaškoluje člen rodiny nebo přítel. Někdy si lidé jako pečující partnery najímají zdravotní sestry nebo techniky. Systém Medicare nehradí domácí partnery pro HD péči. Několik klinik za ně platí – ale je to vzácné. Ve většině případů si lidé, kteří si najmou partnera pro péči, musí za něj zaplatit sami. Někteří platí hodinovou mzdu. Jiní si za pomoc vymění bezplatný pronájem volného pokoje nebo si dokonce vymění pomocné úkony s někým jiným na domácí HD (samozřejmě ne ve stejnou dobu!).

Pokud pracujete, můžete si náklady na pečujícího partnera odepsat z daní. Pokud pracujete a pobíráte příjem ze sociálního pojištění pro osoby se zdravotním postižením, mohou se platby za partnera pro domácí péči započítat jako „náklady související s výkonem práce“. To vám umožní vydělávat více a přitom si ponechat šek na invaliditu.

Denní domácí HD pro vás může být dobrou volbou, pokud se chcete:

• Cítit stále dobře. Při 5-6 ošetřeních týdně se budete cítit dobře již půl hodiny po ošetření.
• Udržet si práci. Zařaďte si HD do svého dne. Denní domácí HD je vhodná pro práci.
• Jezte a pijte normálněji. Nebudete mít přísná omezení tekutin, draslíku, sodíku a fosforu jako při standardní HD v centru.
• Cestování. Svůj přístroj si můžete vzít s sebou do auta, obytného vozu nebo na loď či do letadla. Zásoby vám mohou být zaslány zdarma v kontinentální části USA.
• Plavat nebo se koupat ve vaně. Pokud máte píštěl nebo štěp pro přístup, můžete plavat a koupat se poté, co místa po vpichu po ošetření zarostou strupem.
• Trávit více času se svými blízkými. Na dialyzační klinice nebudete muset trávit mnoho času, kromě měsíčních návštěv. A možná si o sobě budete více myslet, že jste převážně zdraví.
• Cítíte se pod kontrolou! Výzkumy ukazují, že čím více toho o své léčbě víte a čím více pro sebe uděláte, tím déle můžete žít. Každodenní domácí HD vám dává možnost řídit.
• Chraňte své srdce. Je pravděpodobnější, že krevní tlak zůstane na bezpečné úrovni, když budete provádět každodenní domácí HD, než při standardní HD. Denní domácí HD je také šetrnější k vašemu srdci.
• Mějte zdravý sexuální život. Lidé, kteří si dopřávají více HD, tvrdí, že se jejich sexuální život zlepšil.
• Mít dítě. Na toto téma neexistuje mnoho studií. Ale zdá se, že ženy, které absolvují alespoň 20 hodin dialýzy týdně, mají větší šanci donosit dítě.
• Zůstaňte mimo nemocnici. Lidé, kteří denně provádějí domácí HD, mají menší pravděpodobnost hospitalizace.
• Žijte tak dlouho, jak jen můžete. Studie zjistily, že lidé, kteří dialyzují 5-6krát týdně, mohou žít stejně dlouho jako ti, kteří dostanou transplantaci ledviny od zemřelého dárce. Lidé, kteří provádějí denní domácí HD, mohou žít 3krát déle než ti, kteří provádějí standardní HD v centru.

Denní domácí HD pro vás nemusí být tak dobrou volbou, pokud chcete:

• Trávit čas s ostatními dialyzovanými. Jednou měsíčně budete chodit na kliniku na návštěvu se svým ošetřujícím týmem, ale nemusíte se vídat s ostatními, kteří používají denní domácí HD. Můžete je však najít na internetu.
• Udržujte dialýzu mimo svůj domov. Protože se jedná o domácí léčbu, potřebovali byste tam mít přístroj a spotřební materiál. I když víme minimálně o jednom člověku, který má poblíž svého domova chatu, kterou používá k dialýze.
• Dialyzujte se sami. Většina klinik bude vyžadovat, abyste měli partnera.
• Vyhněte se jehlám. Veškerá HD vyžaduje jehly (pokud nepoužíváte katétr, což je riskantní).
• Mějte dny bez dialýzy. Denní domácí HD procedury se nejčastěji provádějí během dne, ale mohou být kdykoli chcete – od časného rána do pozdního večera.
• Vyhněte se tomu, abyste kvůli tréninku přišli o pracovní dobu. Většina klinik provádí domácí HD trénink v pracovní době. Některé mohou být ochotny pracovat s vaším rozvrhem. U většiny lidí trvá každodenní domácí trénink HD přibližně 3-4 týdny. Školení může být kratší, pokud se před začátkem naučíte zavádět vlastní jehly. Jakmile budete vyškoleni, pravděpodobně zameškáte méně pracovní doby, než kdybyste prováděli standardní HD v centru.

Kdo je nejvhodnější pro každodenní domácí HD?

Nejzásadnějším faktorem, zda jste vhodní pro každodenní domácí HD, je to, jak moc ji chcete dělat. Pokud s partnerem absolvujete školení a naučíte se umisťovat jehly, můžete uspět. Každý program má svůj vlastní způsob, jak se ujistit, že víte, do čeho jdete, a budete se věnovat školení a léčbě.

Tip: Přinést si domů denní HD je trochu jako přivést si domů nové dítě. Je třeba najít místo pro přístroj a pomůcky a převzít nové role pro vás a vašeho pečujícího partnera. „Dítě“ ovlivňuje váš domov a váš rozvrh. Plánování toho, kdo bude podle vás co dělat, je moudré – ale plány se mohou v reálném životě změnit. Promluvte si s partnerem. Buďte k sobě laskaví. Oceňte každou pomoc, které se vám od partnera dostane. V tom všem jste tým, stojíte na stejné straně.

Snažte se vyčistit svůj kalendář, když procházíte školením, abyste se mohli soustředit. Pokud můžete, připravte si jídla dopředu a zmrazte je. Když začnete provádět léčbu doma, počítejte s tím, že se první zhruba 3 měsíce budete cítit zahlceni – to je zcela normální. Vydržte. Dostanete se do rutiny a ošetření budou mnohem snazší. Až se vám to podaří, budete na sebe pyšní!“

Přemýšlíte o každodenní domácí HD? Přečtěte si, jak si vybrat domácí dialyzační kliniku.