Přehled

Dr Charles Shepherd hovoří o svých osobních zkušenostech s M.E. a poskytuje úvod do tématu a vysvětluje roli ME Association v krátkém videu, které bylo vytvořeno ME/CVS Vereniging.

Obsah stránky

Kliknutím na níže uvedené nadpisy přejdete na jednotlivé části stránky.

Úvod

Část 1: Názvosloví (ME/CFS/PVFS): nemoc mnoha jmen

Část 2: Definice ME/CFS: Diagnostická kritéria

Část 3: Definice a doporučení založené na výzkumu

Část 4: Epidemiologie: Odhad prevalence onemocnění

Část 5: Komorbidita a překrývání s jinými onemocněními

Část 6: Úmrtnost osob s ME/CFS

V Asociaci ME věříme, že je nejvyšší čas, aby si celý svět uvědomil, že toto onemocnění může postihnout kohokoli – v jakémkoli věku, jakéhokoli etnika – a může se objevit v jakémkoli období života.

Lidé s ME dokazují, že mají dostatek sebevědomí, aby byli vidět, a zvyšují povědomí o této nemoci více než kdykoli předtím! Ještě není pozdě: Připojte se ke kampani Skutečná M.E.

• 

• 

• 

Průvodce klinickou a výzkumnou praxí Asociace ME

Tato část webových stránek obsahuje výňatky převzaté z vydání našeho průvodce na rok 2019!

• Jedenácté vydání našeho průvodce klinickou a výzkumnou praxí je nezbytnou pomůckou pro každého, kdo byl postižen – nebo se zajímá – o ME/CFS/PVFS.
• Tato autoritativní publikace představuje nejobsáhlejší souhrn založený na důkazech, který je v současné době k dispozici, a obsahuje vše, co zdravotníci a pacienti potřebují vědět o tomto ničivém neurologickém onemocnění.
• Jejími autory jsou Dr. Charles Shepherd, čestný lékařský poradce Asociace ME, a Dr. Abhijit Chaudhuri, konzultant neurolog z Essexského centra pro neurovědy.
• Chcete-li si zakoupit svůj výtisk, navštivte náš internetový obchod nebo klikněte na obrázek vedle. Příručka je k dispozici také jako elektronická kniha pro Kindle!

Pro zdravotnické pracovníky je k dispozici bezplatná kopie!
S potěšením nabízíme praktickým lékařům, konzultantům NHS a dalším zdravotnickým pracovníkům ve Velké Británii bezplatnou tištěnou kopii. Pro více informací a případné hromadné objednávky se prosím obraťte na centrálu se jménem (jmény) a adresními údaji.

Centers for Disease Control (CDC) 2018
„ME/CFS je biologické onemocnění, nikoliv psychická porucha. Pacienti s ME/CFS se nepřetvařují ani neusilují o druhotný zisk. Tito pacienti mají mnohočetné patofyziologické změny, které postihují více systémů.“
Institute of Medicine 2015
„ME/CFS je závažné, chronické, komplexní a multisystémové onemocnění, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů.“
National Institute Health & Care Excellence (NICE) 2007
„Fyzické příznaky mohou být stejně invalidizující jako u roztroušené sklerózy, systémového lupus erythematodes, revmatoidní artritidy, městnavého srdečního selhání a dalších chronických onemocnění.“
Více informací najdete níže.

Úvod

Většina lékařů dnes uznává, že ME/CFS a PVFS (myalgická encefalomyelitida/chronický únavový syndrom a postvirový únavový syndrom) jsou skutečná a invalidizující onemocnění.

Světová zdravotnická organizace (2016) klasifikuje ME (a PVFS) jako onemocnění centrálního nervového systému, tj. neurologické. A přestože CFS není klasifikována jako samostatná klinická jednotka, je zařazena do indexu G93.3.

ME a CFS jsou nyní také uvedeny pod nemocemi nervového systému v SNOMED CT – elektronickém klasifikačním systému používaném NHS.

• Ministerstvo zdravotnictví oficiálně uznává ME/CFS jako „vysilující a obtěžující stav“ a nověji „uznává CFS/ME jako neurologické onemocnění neznámého původu“.
• Zpráva pro hlavního lékaře z roku 2002 (CFS/ME Working Group 2002; oddíl 12) posílila vážnou a vysilující povahu ME/CFS.
• Akademická studie provedená na Sheffield Hallam University a zveřejněná v roce 1996 odhadovala, že roční ekonomické náklady ME/CFS pro národ v souvislosti se ztrátou příjmu, dávkami a náklady na zdravotní péči činí přibližně 3 GBP.5 miliard (Bibby a Kershaw 1996).
• Analýza ekonomických nákladů ME/CFS z roku 2017, kterou provedla společnost 2020 Health, přinesla velmi podobný údaj.
• I Národní institut pro zdraví a péči (NICE) v klinických pokynech pro ME/CFS uvádí:

Klinické pokyny NICE ME/CFS 2007
„Fyzické příznaky mohou být stejně invalidizující jako roztroušená skleróza, systémový lupus erythematodes, revmatoidní artritida, městnavé srdeční selhání a další chronická onemocnění.“
„CFS/ME představuje značnou zátěž pro osoby s tímto onemocněním, jejich rodiny a pečovatele, a tedy i pro společnost.“

Vlivná zpráva Institutu medicíny (IOM) (nyní Národní akademie medicíny) z roku 2015 v Americe rovněž posílila závažnost tohoto onemocnění:

„Chybné představy nebo odmítavé postoje ze strany poskytovatelů zdravotní péče způsobují, že cesta k diagnóze je pro mnoho pacientů dlouhá a frustrující.‘

„Výbor zdůrazňuje, že poskytovatelé zdravotní péče by měli uznat ME/CFS jako závažné onemocnění, které vyžaduje včasnou diagnózu a odpovídající péči.“

„Z důkazů shromážděných výborem je zřejmé, že ME/CFS je závažné, chronické, komplexní a multisystémové onemocnění, které často a výrazně omezuje aktivity postižených pacientů.

Přesto přetrvávají neshody a nejasnosti – zejména ohledně názvosloví, definice, příčinné souvislosti a nejvhodnějších forem léčby.

Přestože patogeneze (příčina) zůstává předmětem intenzivních lékařských diskusí, začíná se objevovat mnoho predisponujících, precipitujících a perpetuujících faktorů.

Dr. Charles Shepherd, čestný lékařský poradce, ME Association
„Terapeutický nihilismus (skepticismus) již nepřipadá v úvahu, neboť pro zlepšení kvality života lidí s ME/CFS lze udělat mnoho.“

Další podpora od ME Association:

Bezplatné informační listy:

• Informační list o ME:
• Souhrn výzkumu ME: Vysvětluje vývoj výzkumu
• Ramsayho výzkumný fond:

Co je příčinou M.E.
Příčina M.E. je předmětem mnoha nejasností a lékařských debat. To je jeden z důvodů, proč mají lékaři velmi rozdílné názory na to, jak by mělo být toto onemocnění léčeno.

Vysvětlení M.E. ostatním lidem
Uvědomujeme si, že může být velmi těžké snažit se vysvětlit M.E. ostatním lidem – dokonce i blízkým – a připravili jsme leták, který by mohl pomoci.

Nomenklatura: (Myalgická encefalomyelitida):

• Název, který byl původně zaveden v úvodníku časopisu Lancet (The Lancet 1956) k popisu lidí s tímto onemocněním, kteří byli hospitalizováni v londýnské Royal Free Hospital již v roce 1955.
• Klinicky se myalgická používala pro charakteristické svalové příznaky, encefalomyelitida pro mozkové příznaky.
• Patologicky encefalomyelitida označuje zánět v mozku a míše – popis, pro který v současné době neexistují spolehlivé vědecké důkazy.

C.F.S. (chronický únavový syndrom):

Tento název je tradičně upřednostňován britskými lékaři, protože nevytváří žádný pevný předpoklad o příčině.

Termín CFS se všeobecně nelíbí a komunita pacientů jej považuje za nevhodný.

CFS udržuje nedorozumění ohledně příčiny a léčby onemocnění a vede k odmítavému postoji ze strany poskytovatelů zdravotní péče i široké veřejnosti.

Tento názor sdílí i Asociace ME. Je to spíše jako popisovat demenci jako „syndrom chronického zapomínání“.

Dvě další kritiky CFS jako názvu spočívají v tom, že:

• neodráží rozmanitou symptomatologii a závažnost onemocnění a,
• že se stal pohodlným označením pro kohokoli s přetrvávající nevysvětlitelnou únavou.

Je třeba také poznamenat, že CFS je určena k výběru homogenních (velmi podobných) skupin pacientů pro výzkumné účely.

Není určen k diagnostickému posouzení pravděpodobně velmi heterogenní (různorodé) skupiny klinických projevů.

P.V.F.S. (Post-Viral Fatigue Syndrome):

• Termín zavedený v průběhu 80. let 20. století jako popis pro pacienty, u nichž lze jasně vysledovat počátek jejich onemocnění v souvislosti s virovou infekcí.
• PVFS je užitečný popis, který se používá v případech, kdy po akutní infekci následuje delší období špatného zdravotního stavu a diagnóza ME/CFS ještě není vhodná.

Dr Charles Shepherd, hovoří o problémech týkajících se názvosloví a rozdílech mezi M.E. a CFS, v krátkém videu, které natočila organizace ME/CVS Vereniging.

Myalgická encefalopatie Termín „encefalomyelitida“ není patologicky prokázaným vysvětlením toho, co se může dít v nervovém systému při ME/CFS. V důsledku toho často vyvolává mezi lékaři nesouhlas. Asociace ME proto navrhla jako alternativu termín „encefalopatie“, který znamená významnou poruchu mozkových funkcí. Domníváme se, že encefalopatie může být vhodnějším způsobem popisu různých abnormalit hypotalamu, autonomních a kognitivních funkcí a mozkové perfuze, které byly popsány ve výzkumné literatuře.

Někteří psychiatři považují ME/CFS za součást širšího spektra neorganických (funkčních) poruch, u nichž se předpokládá, že mnohočetné, lékařsky nevysvětlitelné příznaky (nebo funkční somatické příznaky) jsou důsledkem nevyřešeného psychického stresu, který se vyskytuje při absenci jakéhokoli organického onemocnění.

• Podstatnou chybou tohoto předpokladu je podle nás to, že společné příznaky nemusí nutně naznačovat, že za nimi stojí společná patogeneze poruch.
• Mezinárodní debata o nomenklatuře a definici stále probíhá. Více informací naleznete v komentářích:
  • Nacul et al (2017a) Differing case definitions point to the need for an accurate diagnosis of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, and,
  • Nacul et al (2017b) How have selection bias and disease misclassification undermined the validity of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome studies?

Další podpora od ME Association:

ME/CFS – je to skutečně neurologické onemocnění
Dr Shepherd shrnuje všechny klíčové klinické, výzkumné a politické důkazy, které podporují klasifikaci Světové zdravotnické organizace a uznání ME/CFS jako neurologického onemocnění vládou Spojeného království.

Definice ME/CFS: Diagnostická kritéria

Situace ohledně diagnostických kritérií se stále více komplikuje a v současné době existuje více než 20 různých diagnostických kritérií pro ME, CFS, PVFS nebo ME/CFS.

Většina těchto diagnostických kritérií byla vytvořena pro výzkumné účely, ale některá jsou určena pro klinické účely nebo pro výzkumné i klinické účely. V současné době neexistuje celosvětová shoda na tom, který soubor kritérií by se měl používat pro výzkumné nebo klinické účely.

Většina nedávných výzkumů ME/CFS byla prováděna s využitím pacientů, kteří splňují kritéria Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) pro CFS z roku 1994, známá také jako Fukudova kritéria, i když některé výzkumné skupiny nyní využívají kanadská kritéria z roku 2003 (níže).

Mnoho lékařů zaujímá pragmatický přístup a při stanovení diagnózy ME/CFS se spoléhá spíše na svůj klinický úsudek než na striktní dodržování nějakého konkrétního souboru diagnostických kritérií.

Hlavní diagnostická kritéria pro ME/CFS:

Kanadská klinická kritéria (2003)

Asociace ME schválila Kanadská klinická kritéria – podrobný diagnostický návod vypracovaný multidisciplinární skupinou lékařů (Carruthers et al. 2003).

Tento návod má poskytnout klinickou definici, která klade mnohem větší důraz na onemocnění, jež se rovná neuroimunitní dysfunkci.

Obsahová platnost kanadských kritérií však byla zpochybněna (Asprusten et al 2015).

Londýnská kritéria pro M.E. (2014)

V roce 1994 byly zveřejněny návrhy na aktualizovanou definici M.E. (2014). která úzce vycházela z původního popisu onemocnění Dr. Melvina Ramsaye.

Tato kritéria pak byla v roce 2009 upravena členy původní skupiny (Goudsmit et al 2009), včetně Dr. Charlese Shepherda, čestného lékařského poradce Asociace ME.

Londýnská kritéria byla dále revidována v roce 2014 opět původními autory a jejich nový obsah si můžete přečíst na webových stránkách ME Association.

Mezinárodní konsenzuální kritéria (2011)

• Další navržený soubor diagnostických kritérií přichází v podobě Mezinárodních konsenzuálních kritérií (ICC; Carruthers et al 2011).
• V těchto kritériích je klíčovým příznakem neuroimunitní vyčerpání po námaze – tj. malá výdrž, rychlá unavitelnost, exacerbace příznaků – s prodlouženou rekonvalescencí. To je doprovázeno neurologickými, imunitními/gastrointestinálními/genitourinárními příznaky plus poruchou energetického metabolismu/transportu a nejméně 50% snížením aktivity.
• Studie Jasona et al (2016), která analyzovala dva diskrétní soubory dat a porovnávala osoby splňující ICC s osobami splňujícími kritéria Fukuda K et al 1994 (CDC, viz tabulka 2 na str. 13) kritéria CFS, zjistila, že definice případu ICC identifikuje pacienty s větším počtem funkčních poruch a horšími příznaky než pacienty splňující Fukudova kritéria.

Kritéria amerického lékařského institutu pro SEID (2015)

• Zpráva amerického lékařského institutu (2015) doporučila, aby CFS a ME byly nahrazeny novým názvem – nemoc systémové intolerance námahy (SEID) -, který by lépe odrážel klíčové příznaky spojené s tímto onemocněním.
• Zpráva rovněž doporučila, aby ME/CFS již nebylo diagnózou s vyloučením a aby existovala nová klinická definice ve vztahu k SEID.
• Tyto návrhy zpráv měly v lékařských časopisech obecně pozitivní ohlas (Clayton 2015; The Lancet 2015). Kritičtější analýzu však připravili Jason et al (2015). Reakce veřejnosti zde ve Spojeném království na změnu názvu na SEID byla smíšená, přičemž většina z nich v anketě na webových stránkách ME Association nový název odmítla.
• Doporučení Institute of Medicine nyní tvoří klíčovou součást revidovaných a aktualizovaných webových stránek CDC pro ME/CFS (k červnu 2018).

US Institute of Medicine: navrhovaná diagnostická kritéria pro SEID Diagnostika vyžaduje, aby pacient měl následující tři příznaky: 1. Podstatné snížení nebo zhoršení schopnosti vykonávat pracovní, vzdělávací, společenské nebo osobní aktivity na úrovni před onemocněním, které přetrvává déle než 6 měsíců a je doprovázeno únavou, která je často hluboká, má nový nebo definitivní začátek (není celoživotní), není důsledkem trvalé nadměrné námahy a není podstatně zmírněna odpočinkem, 2. Malátnost po námaze* a 3. Neosvěžující spánek* Vyžaduje se také alespoň jeden z následujících dvou projevů: 1. Neobnovitelný spánek* . Porucha kognitivních funkcí* nebo 2. Ortostatická intolerance. Příznaky musí být přítomny nejméně polovinu času a musí mít střední, značnou nebo těžkou intenzitu * Je třeba posoudit četnost a závažnost příznaků. Diagnóza ME/CFS by měla být zpochybněna, pokud pacienti nemají tyto příznaky alespoň v polovině případů se střední, podstatnou nebo těžkou intenzitou.

Další podpora od ME Association:

Jste právě diagnostikováni? Jsme tu, abychom vám pomohli
Tento leták je jemným úvodem do problematiky ME. Vysvětluje, jak zvládat svou nemoc, a poskytuje jednoduché rady ohledně techniky zvané stimulace. Nechybí ani úvod do sociálních dávek, návod, jak se vypořádat s emocemi, jak vše vysvětlit ostatním lidem a kam se obrátit o pomoc.

Důležitost včasné a přesné diagnózy
Provádíme také kampaň s cílem přesvědčit rodinné lékaře o důležitosti včasné a přesné diagnózy ME/CFS. Tento leták vysvětluje, jaký rozdíl to může pro nemocné znamenat. Možná byste se rádi ujistili, že váš praktický lékař uvidí kopii.

Výzkumně založené definice a doporučení

Definice CDC (Fukuda)

• Byla zveřejněna řada definic CFS založených na konsenzu a symptomech.
• Definice vypracovaná americkým Centrem pro kontrolu a prevenci nemocí ( Fukuda K et al. 1994) je široce používána pro výzkumné účely, má však řadu nedostatků (např.např. požadavek na šestiměsíční trvání příznaků před stanovením diagnózy), které omezují její použití v klinické praxi.

Zpráva NIH o cestách k prevenci

• V roce 2014 vypracoval nezaujatý, nezávislý panel zprávu NIH Pathways to Prevention Workshop:
• Dílna rozsáhle přezkoumala tisíce publikovaných výzkumných studií o myalgické encefalomyelitidě/chronickém únavovém syndromu a vyslechla přední odborníky v této oblasti. Zpráva byla zveřejněna v časopise Annals of Internal Medicine v červnu 2015 a vyzvala k inovativnímu biomedicínskému výzkumu s cílem zlepšit diagnostiku a léčbu ME/CFS.

„ME/CFS existuje, a přestože neexistuje jasná definice, je jím postižen odhadem jeden milion Američanů,“ uvedl Dr. Green, předseda panelu, University of Michigan Schools of Medicine and Public Health. „Aby bylo možné vyvinout strategie primární prevence a účinnou farmakologickou léčbu, je třeba jasně porozumět jeho příčinám a populaci, kterou postihuje.“

Ve zprávě Národního institutu zdraví (NIH) byla rovněž uvedena řada důležitých závěrů a doporučení týkajících se současné a budoucí strategie výzkumu ME/CFS. Patří mezi ně:

• Výzkumná a zdravotnická komunita frustruje své voliče tím, že nemoc náležitě nehodnotí a neléčí a umožňuje stigmatizaci pacientů.
• Neexistence všeobecně přijímané definice případu ztěžuje stanovení incidence a prevalence a vede k variabilitě těchto odhadů. Měl by být sestaven tým zúčastněných stran (např. pacientů, lékařů, výzkumných pracovníků a federálních agentur), který by dosáhl konsenzu ohledně definice a proměnných CFS.
• Některé nástroje používané k hodnocení ME/CFS nejsou validované, jsou nevhodné a mohou být zavádějící.
• Neexistence specifického a citlivého diagnostického testu a jasně definovaných diagnostických kritérií brání výzkumu patogeneze, léčby a konceptualizaci ME/CFS jako chorobné jednotky.
• Většina studií (klinických studií) má značná metodologická omezení a probíhá především na specializovaných klinikách u relativně homogenní populace. Tyto studie často používají subjektivní, nejasné a špatně definované koncové body (které nemusí mít pro pacienty význam) a neposkytují informace vysvětlující vysokou míru odstoupení od studie.

Oxfordská definice

Zpráva NIH Pathways to Prevention rovněž dospěla k závěru, že další používání oxfordské výzkumné definice pro chronický únavový syndrom (Sharpe et al. 1991) může narušit pokrok a způsobit škody, a proto by měla být vyřazena z dalšího používání.

• Asociace ME souhlasí s tím, že oxfordská definice chronického únavového syndromu by se již neměla používat vzhledem k tomu, jakým způsobem může vést k náboru do výzkumných studií osob s mírnější idiopatickou únavou a afektivními poruchami.
• Baraniuk (2017a) porovnal selektivitu oxfordských kritérií a kritérií Centra pro kontrolu nemocí (Fukuda) v americké populaci a dospěl k závěru, že prevalence CFS je při použití oxfordských kritérií ve srovnání s kritérii CDC hrubě nadhodnocena. Baraniuk také zjistil, že oxfordská kritéria nevhodně vybírají zdravé osoby s mírnou únavou a chronickou idiopatickou únavou a nesprávně je označují jako osoby s CFS.

Epidemiologie: Odhad prevalence onemocnění

• Výsledky epidemiologických studií, které se pokoušely odhadnout prevalenci ME/CFS, se liší v závislosti na zkoumané populaci, použité metodice průzkumu a kritériích použitých ke stanovení diagnózy.
• Na základě v současnosti dostupných informací a konsenzu dosaženého ve zprávě pro hlavního lékaře o ME/CFS (CFS/ME Working Group 2002) činíme následující závěry:

Míra prevalence je nejméně dvě osoby na 1000 dospělých obyvatel – i když skutečné číslo je pravděpodobně blíže čtyřem osobám na 1000 (Jason et al. 1999), tj. 0,2-0,4 %. To znamená, že ve Spojeném království trpí ME/CFS přibližně 150 000 až 250 000 lidí. V ordinaci praktického lékaře s 10 000 pacienty by mohlo být až 40 případů ME/CFS.

• Postiženy jsou všechny věkové skupiny a sociální vrstvy – i když u pacientů mladších sedmi let a starších 60 let je nová diagnóza ME/CFS vzácná.
  • Nejčastější věk nástupu onemocnění je mezi 13. a 15. rokem u dětí a mezi dvacátým rokem a čtyřicátým rokem u dospělých.
  • Starší osoby s ME/CFS vykazují fenotyp onemocnění velmi odlišný od mladších osob.
  • Kombinace odlišných základních patogenetických mechanismů a fyziologických aspektů stárnutí má za následek větší dopad onemocnění na osoby ve starší věkové skupině (Lewis et al 2013b).
• Převaha žen nad muži (přibližně 2:1).
• ME/CFS byl zaznamenán po celém světě a napříč etniky (Jason et al 1999; Njoku et al 2007).
• Žádný specifický osobnostní profil nepředurčuje riziko vzniku ME/CFS.
• Vyšší výskyt byl zjištěn u příbuzných prvního stupně (Walsh et al 2001) a studie dvojčat ženského pohlaví zjistila 38% a 11% shodu u monozygotních a dizygotních párů (Buchwald et al 2001).

Nejrelevantnější studie ve Velké Británii (Nacul et al 2011b) zahrnovala vzorek 143 000 osob ve věku 18 až 64 let, které byly pokryty třemi službami primární péče ve třech regionech Anglie. Studie Nacul et al. odhadla minimální míru prevalence ME/CFS splňující kteroukoli ze studovaných definic případů (CDC nebo kanadskou) na 0,2 %, přičemž prevalence pro definici CDC činila 0,19 % a pro kanadskou definici 0,11 %. Odhadovaná minimální roční incidence činila 0,015 %.

• Novější americká studie, která se zabývala CFS v okrese Olmsted v Minnesotě, zjistila celkovou prevalenci a incidenci 71 %.34 na 100 000 osob a 13,16 na 100 000 osoboroků (Vincent et al. 2012).

ME není „chronická únava“!

Chronická únava neboli „být stále unavený“ je velmi častým klinickým projevem v primární péči. Vysvětlení je často multifaktoriální a většina těchto pacientů nebude splňovat kritéria pro ME/CFS.

Další podpora od ME Association:

Podstata únavy u ME/CFS
Tento leták popisuje jedinečný typ únavy, kterou pociťují lidé s ME/CFS, a proč se často používá jako klíčový diagnostický nástroj. Musíte vědět, co máme na mysli pod pojmem únava a únavnost u ME/CFS a jak se liší od chronické únavy, která se vyskytuje u celé řady jiných onemocnění.

Komorbidita a překrývání s jinými onemocněními

• U lidí s ME/CFS se zřejmě častěji vyskytuje řada onemocnění. Zejména se jedná o tzv:
  • bolest fibromyalgického typu;
  • atypická bolest v obličeji;
  • gynekologická onemocnění, pánevní bolest nesouvisející s menstruací, endometrióza (Sinaii et al 2002) a období amenorey (Boneva et al 2011);
  • syndromy hypermobility (Nijs et al 2006);
  • intersticiální cystitida/syndrom bolesti močového měchýře (Clauw et al 1997);
  • syndrom dráždivého tračníku (Hanevik et al 2014) a
  • bolesti hlavy typu migrény (Ravindran et al 2011).
• Pro výzkum je důležitější způsob, jakým se některé klíčové klinické rysy ME/CFS, zejména autonomní dysfunkce, centrální (mozková) únava a kognitivní dysfunkce, projevují i u jiných stavů s neurologickou a/nebo imunologickou složkou – například u primární biliární cirhózy nebo Sjögrenova syndromu.
• Přibývá důkazů, že autonomní dysfunkce a její vliv na periferní krevní průtok hrají roli v kognitivní dysfunkci, centrální únavě a možná i v periferní (svalové) únavě (He et al. 2013).
• Předpokládá se, že chronická imunitní aktivace a/nebo reaktivovaná virová infekce mohou hrát roli při zvyšování rizika malignity. Existuje jen velmi málo podložených výzkumů, které by takovou souvislost potvrzovaly. Nicméně populační studie případů a kontrol mezi staršími lidmi v USA zjistila vyšší riziko non-Hodgkinova lymfomu (Chang et al 2012).

Další podpora od Asociace ME:

Vysvětlení fibromyalgie
Dr Shepherd se zabývá společnými rysy ME/CFS a fibromyalgie – a čím se liší. Vysvětluje, proč neurologové a revmatologové mohou u stejného onemocnění stanovit různé diagnózy, a naznačuje, že mnoho lidí s ME/CFS může mít také fibromyalgickou složku. Zamýšlí se také nad současnými možnostmi léčby a managementu tohoto onemocnění.

Úmrtnost u osob s ME/CFS

• Výzkumů, které by zkoumaly úmrtnost u ME/CFS, je velmi málo. Neoficiální informace i některé výzkumné studie naznačují, že existuje zvýšené riziko sebevražd.
• McManimen et al (2016) zkoumali, zda lidé s ME/CFS umírají dříve než celková populace ze stejné příčiny. Provedli to na základě analýzy údajů o příčině a věku úmrtí 56 osob s ME/CFS.
• Zjištění z této velmi malé studie naznačují, že existuje významně zvýšené riziko dřívější úmrtnosti ze všech příčin a úmrtnosti související s kardiovaskulárními chorobami spolu s nižším věkem sebevražd a rakoviny. Jak autoři zdůrazňují, jedná se o malou studii s nadměrným zastoupením osob s těžkým ME/CFS. Tato zjištění tedy nelze považovat za přesvědčivý důkaz.

Asociace ME

Prosíme, podpořte naši životně důležitou práci

Jsme národní charitativní organizace, která usilovně pracuje na tom, aby se Spojené království stalo lepším místem pro lidi, jejichž životy byly zničeny často nepochopeným neurologickým onemocněním.

Pokud chcete podpořit naše úsilí a zajistit, abychom mohli informovat, podporovat, obhajovat a investovat do biomedicínského výzkumu, pak prosím přispějte ještě dnes.

Pro jednorázové dary nebo zavedení pravidelné platby stačí kliknout na obrázek vedle nebo navštívit naši stránku JustGiving. Můžete dokonce založit vlastní fundraisingovou akci.

Nebo proč se nepřidat k ME Association jako člen a stát se součástí naší rostoucí komunity? Za měsíční (nebo roční) předplatné budete navíc dostávat ME Essential – jednoduše nejlepší časopis o M.E.!

ME AssociationRegistrated Charity Number 801279

Navštivte další stránky v této sekci:

• Co je ME?
• Příznaky, testování a hodnocení
• Diagnostika
• Management
• Prognóza a kvalita života
• Děti a dospívající
• Klinická směrnice NICE

^ Zpět na začátek stránky