«¡Un Jorge dividido contra sí mismo no puede permanecer!»

Esta cita proviene de la siempre popular comedia de los 90 Seinfeld. En esta clásica escena, el siempre engreído George Costanza se queja a su mejor amigo Jerry de sus dos yos: el George independiente y el George de la relación. El George independiente es el George que tanto George como Jerry adoran (berreta, mentiroso, etc.), mientras que el George relacional es la identidad que George mantiene con su novia, Susan. Su preocupación es que si no crea un cortafuegos entre estas dos identidades, el George de la relación subsumirá al George independiente. El intercambio entre George y Jerry ilustra con humor los retos de la vida real en nuestro nuevo y valiente mundo de las redes sociales. Al igual que George, que quiere mantener un límite entre sus dos identidades personales («berreta» y de relación), los profesionales de la salud están preocupados por mantener sus identidades profesionales separadas de sus identidades personales en línea. La cuestión de los límites no es más que una de las muchas que plantea el uso de las redes sociales. De hecho, el uso omnipresente de los medios sociales ha creado una serie de desafíos éticos y legales potenciales, algunos de los cuales cubriremos en este artículo. En concreto, vamos a:

1. Definir los medios sociales;
2. destacar algunos casos recientes de lo bueno, lo malo y lo feo-los medios sociales utilizados con fines buenos, con fines malos y con fines sencillamente feos;
3. destacar cuestiones profesionales y éticas destacadas;
4. revisar algunos ejemplos de casos ilustrativos; y
5. destacar dónde encontrar recomendaciones políticas recientes.

En muchos sentidos, los medios sociales son una herramienta liberadora para millones de personas en todo el mundo. El reto para los profesionales de la salud es cómo utilizar los medios sociales de una manera responsable y reflexiva. En este ensayo, esperamos fomentar un diálogo más reflexivo sobre los beneficios y los riesgos potenciales del uso de los medios sociales en el contexto de la atención sanitaria, especialmente a través de una serie de viñetas de casos.

¿Qué son los medios sociales?

Una descripción técnica del funcionamiento de los medios sociales es la siguiente:

Sitios de redes sociales… servicios basados en la web que permiten a los individuos (1) construir un perfil público o semipúblico dentro de un sistema delimitado, (2) articular una lista de otros usuarios con los que comparten una conexión, y (3) ver y recorrer su lista de conexiones y las realizadas por otros dentro del sistema. La naturaleza y la nomenclatura de estas conexiones pueden variar de un sitio a otro.

El término «medios sociales» incluye plataformas personales y profesionales como Facebook, Twitter, LinkedIn, Tumblr y Pinterest, por nombrar sólo algunas. Aunque Facebook sigue siendo el gigante de las redes sociales, con más de mil millones de usuarios activos, las nuevas tecnologías de redes sociales aparecen casi a diario.

La existencia de las redes sociales ha revolucionado la forma en que los seres humanos interactúan y se conectan entre sí, tanto personal como profesionalmente. Durante miles de años, la distancia geográfica y la falta de tecnologías para la comunicación a través de esa distancia supusieron importantes barreras para la forma en que las personas se conectaban entre sí. La invención de la imprenta de Gutenberg en el siglo XV fue el comienzo de la revolución que hizo accesible la palabra impresa. La segunda revolución fue la creación en los siglos XIX y XX de tecnologías de comunicación de masas como el teléfono, la radio y la televisión. La tercera revolución fue la reciente creación de los medios de comunicación social a través de los cuales cualquier persona con un teléfono inteligente puede hacer circular una historia o una actualización a cualquier otra persona en el mundo. En octubre de 2014, el 64% de los adultos estadounidenses tenía un teléfono inteligente.

Lo bueno, lo malo y lo feo

Los medios sociales tienen el potencial de mejorar realmente los comportamientos en materia de salud, permitir a los gobiernos responder a las emergencias de salud pública e incluso alertar a las empresas farmacéuticas sobre las reacciones adversas a los medicamentos con mayor rapidez que los mecanismos actuales de notificación (quizás incluso en tiempo real). También permite a las personas con enfermedades raras disponer de redes más amplias para conocer su enfermedad y sus tratamientos y obtener un apoyo psicosocial útil. Como dijo un defensor de la enfermedad, «Internet ha hecho más grande nuestra pequeña enfermedad y ahora podemos educar a mucha más gente». Estos grupos pueden ser una fuente muy necesaria de apoyo emocional e intercambio de información.

Desgraciadamente, el uso irresponsable de las redes sociales está lleno de peligros. Se han denunciado casos de pacientes que acosan a sus médicos, de profesionales sanitarios que revelan información privada sobre sus pacientes y de estudiantes que publican en sus blogs descripciones denigrantes de los pacientes a su cargo. Un estudio de 2009 publicado en JAMA reveló que el 60% de las facultades de medicina encuestadas «informaron de incidentes de estudiantes que publicaban contenidos en línea poco profesionales» . El ya famoso caso Yoder puso de manifiesto los riesgos de que los estudiantes publiquen en sus blogs información inapropiada sobre sus pacientes. Incluso ha habido informes de residentes médicos que han perdido sus puestos de trabajo por tomar fotos inapropiadas, ninguno quizás más salaz que el titular de BBC News, «US ‘Penis Photo Doctor’ Loses Job» . Como dijo un comentarista de ética en el Journal of Clinical Ethics: «No se pueden inventar estas cosas. Y, por desgracia, no es necesario». Estos comportamientos son éticamente problemáticos y podrían desencadenar demandas por difamación u otras acciones legales.

Cuestiones de ética profesional

El uso de los medios sociales en el ámbito sanitario plantea una serie de cuestiones de profesionalidad que incluyen preocupaciones relacionadas con la privacidad y la confidencialidad; los límites profesionales; la contratación; la integridad, la responsabilidad y la fiabilidad de los profesionales sanitarios; y la línea entre la identidad profesional y la personal . A continuación se analiza la primera cuestión, que es fundamental para las demás.

La privacidad y la confidencialidad se utilizan a menudo indistintamente, pero tienen algunas diferencias cruciales. La privacidad suele centrarse en la persona, es decir, en cómo y cuándo un individuo puede compartir información sobre sí mismo. Es algo que controla el paciente. La confidencialidad, en cambio, se centra en la información que se ha compartido con otra persona en una relación de confianza. Esto lo controla el médico (u otro profesional de la salud).

Mantener la privacidad y la confidencialidad son parte integral de la relación entre el paciente y el profesional de la salud, ya que preservar la confianza del paciente es esencial para una atención clínica competente. Sin un cierto compromiso con la confidencialidad, muchos pacientes se mostrarían reacios a compartir información íntima sobre ellos mismos o sus historiales médicos, lo que podría comprometer la prestación de la atención sanitaria. Con la llegada de la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de los Seguros Médicos (HIPAA) promulgada en 2003 , las entidades sanitarias estaban legalmente autorizadas a revelar información sanitaria protegida (PHI) sólo para facilitar «el tratamiento, el pago y las operaciones de atención sanitaria» .

En la parte restante de este ensayo, consideramos varios estudios de casos (algunos tomados de las noticias y otros hipotéticos) que ponen de relieve las cuestiones éticas y legales más destacadas que surgen con la proliferación del uso de los medios sociales en la atención sanitaria.

Estudio de caso uno: El estudiante de salud global

Una estudiante de medicina está en un viaje de inmersión a la República Dominicana durante el verano después de su primer año. Desea documentar su experiencia con los pacientes que encuentra fotografiándolos en el entorno clínico. Habla con fluidez el español y pide el consentimiento verbal de un paciente para fotografiarlo antes de hacerlo. No le dice al paciente lo que piensa hacer con ella. Sube la foto a su cuenta de Facebook, describiendo los problemas clínicos del paciente.

¿Cuáles son algunas de las cuestiones que plantea este caso? Aunque las normas legales que rigen la privacidad y la confidencialidad en Estados Unidos y en la República Dominicana pueden ser diferentes, se podría argumentar que las normas éticas no deberían serlo. La primera cuestión que hay que plantear es qué significa aquí el consentimiento. ¿Se trata de un simple consentimiento verbal que no está documentado? ¿Tiene el paciente derecho a conocer el uso previsto de las fotos y si es público o relativamente privado? ¿Se utilizarán las fotos con fines educativos o simplemente se compartirán a través de una cuenta personal de Facebook? Todas estas son consideraciones importantes sobre las que hay que reflexionar antes de que la estudiante tome estas fotos durante su viaje de inmersión, y ponen de relieve la necesidad de distinguir entre el uso personal y el uso profesional de los medios sociales. La opinión 5.045 del Código de Ética Médica de la Asociación Médica Estadounidense (AMA) trata sobre la filmación de pacientes en entornos sanitarios. Aunque no se refiere directamente a las redes sociales, puede servir de orientación. Por ejemplo, esta opinión afirma que «filmar a los pacientes sin su consentimiento es una violación de la privacidad del paciente». Según esta lógica, tomar una foto de un paciente y luego subirla a Facebook sin consentimiento es también una violación de la privacidad del paciente. En un reciente artículo del AMA Journal of Ethics, Terry Kind cita las directrices del American College of Physicians y de la Federation of State Medical Boards para hacer una pausa: «Confía en ti mismo, pero haz una pausa antes de publicar para reflexionar sobre la mejor manera de proteger y respetar a los pacientes, su privacidad y tus relaciones y responsabilidades profesionales» . Este estudiante haría bien en hacer lo mismo.

Estudio de caso dos: El médico tuitero

Un médico que trabaja en una consulta privada critica abiertamente la reforma sanitaria. Tuitea: «No apoyo el Obamacare ni a Obama; los pacientes que votaron por él pueden buscar atención en otra parte». A sus colegas les preocupa que sus opiniones políticas puedan perjudicar su práctica; además, se preguntan si es ético que un médico se niegue a ver a alguien por sus opiniones políticas.

Este escenario plantea muchas preocupaciones. En primer lugar, tenemos un derecho a la libertad de expresión protegido por la Primera Enmienda. Varias formas de medios sociales han facilitado la capacidad de muchas más personas para ejercer públicamente este derecho. Y, de hecho, este médico tiene el derecho de la Primera Enmienda a expresar sus opiniones políticas. Por ejemplo, un médico puede enviar una carta al director de un periódico expresando sus opiniones políticas. Es de suponer que dicha carta sería examinada por un editor. Los medios sociales no tienen editor. Por lo tanto, corresponde aún más a un médico en ejercicio tener cuidado al expresar sus opiniones políticas en línea. El Código de Ética Médica de la AMA permite a los médicos discutir asuntos políticos directamente con sus pacientes a menos que «los pacientes y sus familias estén emocionalmente presionados por circunstancias médicas significativas» , pero «las comunicaciones por teléfono u otras modalidades con los pacientes y sus familias sobre asuntos políticos deben llevarse a cabo con la mayor sensibilidad a la vulnerabilidad y el deseo de privacidad de los pacientes». Los pacientes actuales de este médico pueden encontrar su comportamiento contrario a la sensibilidad hacia sus vulnerabilidades. Y los propios colegas del médico pueden considerar tal comportamiento como inapropiado o incluso contrario a los términos contractuales que el médico haya firmado. Además, el Código de la AMA también prohíbe discriminar a los pacientes por su «raza, género, orientación sexual o cualquier otro criterio que constituya una discriminación injusta». ¿Está permitido, entonces, que un médico se niegue a atender a alguien por sus opiniones políticas?

Estudio del caso tres: El director de programa que busca en Google

Un director de programa de residencia está desbordado de solicitudes de residentes. Ha empezado a buscar a los solicitantes en Google para conocer sus identidades en línea. Descubre que algunos de los estudiantes que solicitan entrar en su programa tienen fotos en sus perfiles de Facebook que les muestran de forma poco favorecedora. Uno de ellos está sosteniendo una bebida en una fiesta y parece estar ebrio. Lo más inquietante es una serie de fotos en las que los estudiantes (e incluso algunos médicos) blanden armas en lo que parece ser un viaje de inmersión internacional.

Los departamentos de recursos humanos y los comités de contratación recurren cada vez más a Internet para saber más sobre las actividades en línea de los solicitantes. Pueden adquirir cierta información personal a través de medios sociales como Twitter o Facebook o incluso pueden conocer el historial disciplinario profesional de un solicitante. De hecho, los empresarios contratan habitualmente servicios para comprobar los antecedentes penales de los candidatos. También hacen un seguimiento de las referencias proporcionadas por los solicitantes.

Este escenario plantea cuestiones sobre la realización de tales búsquedas mediante el uso de los medios sociales: ¿Son éticamente permisibles estas búsquedas? ¿Qué fiabilidad tiene la información encontrada? ¿Tienen los solicitantes de empleo alguna expectativa de privacidad? Puede que un empleador tenga que examinar a los solicitantes haciendo una simple búsqueda en Google para asegurarse de que no se descubre nada problemático, pero la fiabilidad de la información sigue siendo cuestionable, y puede que dicha información no deba utilizarse en la toma de decisiones sin permitir primero al solicitante la oportunidad de dar una explicación. Tal vez, entonces, se deba notificar a los posibles solicitantes que se realizarán tales búsquedas. Todos debemos recordar que no es necesario el consentimiento para que alguien publique fotos de otra persona en Facebook, por lo que, incluso si un solicitante no es usuario de Facebook, otros pueden publicar información de identificación y fotos que no son del todo halagadoras.

Estudio de caso cuatro: Conectar en LinkedIn

Un joven pediatra ha terminado recientemente su formación y es ahora un médico adjunto recién acuñado. Está construyendo su consulta y tiene cuentas activas en Facebook y LinkedIn. La madre de uno de sus pacientes le ha enviado recientemente una solicitud para ser su «amigo» en Facebook. Él rechaza esta solicitud de amistad, creyendo que esto puede perjudicar su juicio clínico. Sin embargo, se pregunta si sería apropiado conectarse con la madre de este paciente a través de LinkedIn, ya que es un sitio para la creación de redes profesionales en lugar de amistades personales.

Como sugiere la anécdota inicial sobre George Costanza, los límites entre nuestras vidas profesionales y personales se han vuelto cada vez más borrosos. No obstante, muchas personas intentan establecer algún tipo de límite con las distintas formas de redes sociales. Por ejemplo, muchos consideran que LinkedIn es una red estrictamente profesional y nunca publicarían allí información personal. El pediatra en este caso puede pensar que conectar con la madre de un paciente en LinkedIn es una conexión puramente profesional. Sin embargo, surge un problema si la madre del niño se pone en contacto con el pediatra a través de LinkedIn con una pregunta sobre la salud de su hijo. ¿Está el pediatra obligado a responder? Si no lo hace, ¿es potencialmente responsable? ¿Se plantean problemas de privacidad si varios pacientes se conectan con el médico a través de las redes sociales y todos conocen la identidad de los demás y que, de hecho, son pacientes? Aunque se conecten voluntariamente con su médico, puede que no sea transparente para los usuarios que puedan estar conectados con otros pacientes de ese médico.

Estudio de caso cinco: Búsqueda de pacientes en Google

Un médico que trataba a una anciana por falta de aire empezó a buscar la causa del empeoramiento de su estado. Le mandó hacer un análisis de drogas, en el que dio positivo en cocaína. Ella le dijo que no tenía idea de cómo podía estar la cocaína en su sistema, lo que le hizo preocuparse de que pudiera ser víctima de abusos. Una de las enfermeras que la atendía la buscó en Google y descubrió que tenía antecedentes policiales por posesión de cocaína.

Este tipo de actividad ha llamado cada vez más la atención, especialmente entre los psiquiatras y otros profesionales de la salud mental. La situación no es diferente a la del director de un programa de residencia que busca en Google a los solicitantes: la información en Internet es de libre acceso. ¿Por qué no debería un profesional sanitario responsable buscar en Google a un paciente para obtener más información potencialmente útil sobre él? La cuestión es la confianza. Actualmente, los pacientes esperan que lo que comparten con un médico sea la suma total de la información que éste tiene sobre ellos. Se ha argumentado que este tipo de investigación en línea sobre los pacientes debe evitarse, a menos que haya una cuestión importante de salud o seguridad en juego.

Directrices para el uso responsable de los medios sociales

En respuesta a la proliferación del uso de los medios sociales entre los profesionales de la salud y los estudiantes en formación, varias instituciones educativas y organizaciones profesionales han elaborado directrices. Por ejemplo, la Facultad de Medicina Stritch de la Universidad Loyola de Chicago, la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern y la Clínica Mayo han respondido con políticas formales sobre el uso de los medios sociales por parte de los estudiantes, el profesorado y el personal. Además, tanto la Asociación Médica Americana como la Asociación Médica Británica han elaborado directrices formales sobre el uso de los medios sociales en la atención sanitaria.

Por último, la Federación de Juntas Médicas Estatales ha elaborado «Model Policy Guidelines for the Appropriate Use of Social Media and Social Networking in Medical Practice» . Aunque la ética y el derecho suelen ir por detrás de la innovación tecnológica, ahora disponemos de un conjunto de políticas para ayudar a los profesionales de la salud a utilizar los medios sociales de forma más reflexiva en su trabajo y en su vida privada. Estas nuevas políticas abordan una serie de cuestiones planteadas por los casos que aquí se comentan: la privacidad, los límites, la identidad profesional y la propia reputación. Recomendamos encarecidamente que se promuevan estas políticas y que las instituciones consideren seriamente el desarrollo de sus propias políticas internas.

Las diversas formas de medios sociales han transformado la forma en que los seres humanos interactúan entre sí. Cualquiera que tenga acceso a Internet o un teléfono inteligente puede ahora transmitir tweets, publicaciones en Facebook e imágenes de Instagram a cientos, incluso miles, de otras personas, todas las cuales pueden compartir esta misma información con su propia red de contactos. Este tipo de tecnología puede ser liberadora, pero también puede crear potenciales desafíos éticos y legales para los profesionales de la salud. Para hacer frente a algunos de estos retos y, al mismo tiempo, aprovechar algunos de los beneficios para nuestra profesión, recomendamos lo siguiente:

• Tener un conocimiento claro de las leyes locales, estatales y nacionales relativas a la privacidad.
• Tener un conocimiento práctico de las directrices de la sociedad profesional.
• Conocer la cultura de su institución.
• Estar preparado para realizar cambios para mantenerse al día con los rápidos avances de la tecnología.
• Difundir las políticas, incluidas las actualizaciones, por escrito a todos los que deben cumplirlas.
• Diferenciar entre las directrices para la educación y las directrices para la práctica, si procede.
• Educar a todos (estudiantes, personal, profesores) sobre las políticas.

Debido a que todas las formas de medios sociales se han integrado tanto en el tejido social, la gestión del uso de los medios sociales a nivel personal y profesional se ha convertido en un imperativo. Como concluyen Greysen et al. en un artículo del Journal of General Internal Medicine:

Ciertamente, el principio de «primero, no hacer daño» debería aplicarse al uso de los medios sociales por parte de los médicos, pero podemos hacerlo mejor. Así como debemos mirar más allá de la reducción del daño hacia la promoción de la salud en la práctica clínica, debemos ir más allá de restringir el comportamiento no profesional en línea y abrazar el potencial positivo de los medios sociales: los médicos y las organizaciones de atención médica pueden y deben utilizar el poder de los medios sociales para facilitar las interacciones con los pacientes y el público que aumentan su confianza en la profesión médica. Si no nos involucramos en esta tecnología de manera constructiva, perderemos una importante oportunidad de ampliar la aplicación del profesionalismo médico en la sociedad contemporánea. Además, un enfoque proactivo por parte de los médicos puede reforzar la comprensión del profesionalismo médico por parte de nuestros pacientes.

Como profesionales de la salud, todos debemos aceptar, adaptar y modificar las políticas, prácticas y obligaciones profesionales para utilizar los medios sociales con buenos resultados y evitar los malos o incluso los feos.